¿Quién limpia a quién? La vida después de la muerte

A menudo escuché a la gente decir: "Si alguna vez llego al punto en el que alguien más tiene que limpiarme el trasero, todo habrá terminado; dispararme."

El valor de toda una vida se reduce a esta, actividad fisiológica necesaria de la vida diaria. Particularmente en nuestra cultura estadounidense, de alguna manera representa una humillación final que hace que seguir viviendo simplemente no valga la pena.

O lo hace?

Fue muy revelador escuchar a la famosa muerte y muerte del activista Stephen Jenkinson hablar de otras culturas y tribus en las que el ciclo natural de la vida es más aceptado e integrado en las costumbres del grupo. Realmente hay lugares donde limpiar y cambiar a nuestros mayores no es más significativo o humillante que cuando hicieron lo mismo por nosotros como bebés. El círculo simplemente da la vuelta, y el cambio de roles se trata con gracia y dignidad. No es necesariamente un presagio sombrío que el final esté cerca, y ciertamente no es una señal divina para parar y terminar la vida prematuramente.

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¡Claramente hay muchos momentos de "calidad de vida" que continúan ocurriendo diariamente para las toallitas, fuera del baño! Tener y besar a los nietos de uno, o en el caso de mis padres, a sus bisnietos, es solo un maravilloso ejemplo. Todavía hay canciones para cantar, risas para compartir, momentos tranquilos sin palabras, tiempo compartido y espacio. Un beso de buenas noches o caricias. Un paseo o un paseo en silla de ruedas alrededor del estanque.

Irónicamente, cuando se produce el temido tiempo de transición de la higiene personal, a menudo son los cuidadores los que están más perturbados, particularmente si su ser querido tiene demencia y a menudo puede ser ajeno al nuevo régimen de limpieza. Sin embargo, a pesar de los millones de personas que ya sufren, o que pronto sufrirán, por la epidemia de Alzheimer u otra enfermedad relacionada con la memoria, sigue existiendo un estigma inapropiado asociado no solo al factor de barrido en particular, sino a la propia enfermedad. sí mismo, especialmente en la generación de mis padres.

Mi hermano y yo, por ejemplo, tuvimos que aguantar dolorosamente ya que nuestro padre hizo todo lo posible para ocultar la creciente condición de nuestra madre del mundo, tratando inútilmente de "cubrir" para ella, aunque en realidad era completamente obvio para cualquiera que la conociera o incluso la conocieron por primera vez. Un día, mamá se encontró con una foto de su vecino de su infancia en Alemania. Estaba tan emocionada de verla de nuevo que corrió al lado, en Fair Lawn, Nueva Jersey, 50 años después, para mostrarle la imagen, mi padre la persiguió para evitar la vergüenza.

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La resistencia de mi padre a reconocer su condición para sí mismo , y mucho menos a los vecinos, era tal que mucho tiempo después de que mamá se volviera incontinente y la ropa interior especial estuviera claramente en orden, papá la sacaba en público, a restaurantes y centros comerciales, siempre llevando ropa interior extra y pantalones con él en caso de accidente. Él de alguna manera prefirió la dificultad engorrosa y estresante de cambiarla en un baño público para aceptar el hecho de que su querida esposa de más de 60 años necesitaba usar un pañal.

Lo entiendo ahora Estaba impaciente con él en ese momento por no ver lo obvio.

Otra de las lecciones más reñidas de Dad sobre la atención de la demencia: la primera instrucción frecuente de "Cuidar 101" para el Alzheimer es "ir con la realidad del paciente, no tratar de corregirlas". Sin embargo, no hay forma de explicar esa idea a mi padre, que asentía con la cabeza y parecía comprenderlo, evitaba sus reacciones instintivas, a menudo perdía los estribos con mamá cuando, por ejemplo, insistía en que no tenía una hermana, solo cinco minutos. después de que su hermana había visitado.

"¡POR SUPUESTO TIENES UNA HERMANA!" Papá gritó, completamente nervioso, "¡ELLA ESTABA AQUÍ!"

Después de uno de esos arrebatos, mi madre en realidad me llevó aparte y me susurró: "Creo que algo anda mal con tu padre; ha estado actuando muy loco últimamente. "Me eché a reír, porque en cierto modo, era cierto; quien realmente era el loco en ese escenario? La versión de la realidad de mamá tenía mucho sentido en su experiencia; simplemente no fue útil tratar de convencerla de la "realidad real". (¡Sea lo que sea!)

La progresión del declive de mi madre fue gradual, pero en pocos años ya no fue posible para mi padre negar u ocultar su condición. Sin embargo, cuando papá finalmente se enfrentó al profundo dolor de perder al compañero que conocía y amaba tan bien, no pude evitar notar que a veces también parecía apreciar y disfrutar gradualmente del nuevo compañero que estaba tomando su lugar.

Sé con certeza que lo hice.

Para el Alzheimer ha transformado dramáticamente la personalidad de mi madre, sobre todo de manera muy positiva. Soy muy consciente de que este no es siempre el caso para las personas, y ni siquiera fue siempre el caso con mamá. Pasó por un período muy difícil y agresivo de perseguir a la gente con cuchillos de carne, gritarse en el espejo, luchar contra sus ayudantes, patear y gritar y tirar de su cabello. Afortunadamente, diez días en un pabellón psiquiátrico fueron suficientes para encontrar un medicamento que trabajara para controlar la violencia sin sedantes excesivos, y desde entonces ha sido muy fácil.

Aparte de ese breve período, en términos generales, mi madre evolucionó lentamente en lo que percibí como una dirección positiva, considerando todo. Siempre había sabido que era una persona bastante apropiada, prudente, crítica y temerosa que había sobrevivido al trauma de escapar por poco del Holocausto y perder a su abuela en el proceso. Ella experimentó muchos horrores de primera mano cuando era niña. Ella fue golpeada y humillada frente a su clase, obligada a leer pasajes en voz alta de Der Sturmer que comparaban a los judíos con los bichos. Ella soportó la aterradora noche en que los nazis rompieron la puerta principal de su casa con un hacha. Incesantemente.

Mamá llegó a Estados Unidos como una adolescente traumatizada, que hablaba muy poco inglés, y que sería perseguida por el resto de su vida por recuerdos e imágenes de la Alemania nazi. No pudo ver ninguna representación del Holocausto en la televisión o en las películas (¡olvídese de la Lista de Schindler !) Sin que se vea visiblemente perturbado y asustado.

Si la policía local la detenía en su automóvil, tenía grandes dificultades, inconscientemente, para distinguir a los jóvenes uniformados locales de las SS de Hitler, y su corazón latiría aterrorizado. Como resultado, se movió con mucha cautela por la vida, manteniendo al "otro" a distancia, e inculcándonos a nosotros, sus hijos, la misma precaución. El mensaje era que el mundo era un lugar extremadamente peligroso para los judíos, para nosotros, y desafortunadamente, la mayoría de las veces ese mensaje todavía colorea mi experiencia de vida hasta el día de hoy. (Lo que significa que, en general, prefiero quedarme en casa, incluso mejor, en pijama).

El regalo de la enfermedad de Alzheimer fue que mi madre gradualmente se despojó de esos horribles recuerdos junto con las capas emocionales de protección que originaron, y ella floreció lentamente hasta convertirse en una de las personas más dulces, abiertas, alegres e incluso más angelicales que puedas imaginar. reunirse, irradiando un resplandor y amor a todos los que ella encontró. Ella se volvió muy infantil, restaurada a una inocencia esencial dentro de ella que era claramente pre-Hitler, cuando el mundo todavía estaba a salvo, lleno de belleza y posibilidad. Comencé a reconocer y conocer a esa pequeña niña joven, intacta y hermosa que había sido una vez, y que nunca había visto o conocido antes.

Junto con sus ayudantes y muchos otros, me enamoré de ella.

Lo cual fue un gran alivio y bendición, después de luchar y luchar contra su temible visión del mundo durante toda mi vida adulta. Finalmente mi corazón se relajó y se abrió a mi madre en agradecimiento y aprecio, y finalmente reconocí el amor que siempre había estado dentro de ella por mí, y sentí que finalmente estaba correspondiendo. Y afortunadamente, esta transformación ocurrió mientras ella todavía era relativamente ella misma, así que fue una experiencia compartida; se registró Así que aunque sabía que no era realmente lo "correcto" pensar, sin embargo estaba secretamente agradecido con el Alzheimer y la longevidad de mamá, porque sentía que había permitido la curación de nuestra relación que había luchado en vano para resolver durante años en interminables horas de sesiones de terapia infructuosas. (¡Mamá, por cierto, todavía está con nosotros, 16 años después!)

Los cambios en su personalidad fueron claramente una bendición dentro de una maldición. En medio de la tragedia y la tristeza -particularmente para papá, pero para todos nosotros- que impregnaron la progresión gradual de mi madre en las etapas del Alzheimer, su proceso también me trajo a mí, y en ocasiones al resto de la familia, muchos años de alegría y risa. Era como si realmente hubiera cobrado vida al fin, y la esencia de quién era en realidad, enterrada profundamente bajo su personaje previamente temerosa, finalmente brilló de una manera que nunca había visto, o había sido incapaz de ver, tal vez, a lo largo de mi vida adulta Unos instantes:

● Un día ella se estaba riendo y, de forma espontánea, se volvió hacia mi hermano y le dijo: "¡Te amo!". Definitivamente no había sido su estilo de madre en nuestra infancia. Mi hermano se volvió hacia mí y me dijo: "¡Vaya, me gustaría haber crecido con esta mujer!"

● Siempre mantuvo nuestra casa en un estado de limpieza prístina, dedicando su vida al trabajo doméstico y a la familia. Así que estuve encantada una noche después de la cena, hace varios años, mientras la observaba cuidadosamente recogiendo todas las migajas de la mesa en una pila pequeña, las cepillaba en su mano y luego miraba maliciosamente por encima del hombro para ver si mi padre estaba mirando, y ¡Luego los tiró al piso, riendo y feliz como podría ser!

● Una vez que nuestra familia salía de un restaurante, creyendo que mamá estaba detrás de nosotros, pero que no era así. Miramos hacia atrás a través de la ventana del frente del restaurante y observamos con asombro a mi madre que se abría paso lentamente hacia la puerta principal, deteniéndose para conversar en cada mesa con los clientes. Esta era la persona que sabía que era, en el mejor de los casos, cortés con los "extraños", pero en general, evitarlos siempre que sea posible.

Avance rápido unos años, y ahora, por desgracia, el ciclo está cambiando nuevamente. Mis dos padres tienen 92 años. Ambos todavía viven en casa, y ambos ignoraron por completo su reciente 69 aniversario. A veces, papá se confunde con "quién es esa mujer, la persona que está en la otra cama". O se refiere a ella como su madre. Justo esta mañana me pidió que le recordara cuál era su nombre y que confirmara que todavía está vivo. Sin embargo, un momento después también puede sorprendernos con declaraciones de casi lucidez.

Sorprendentemente, hasta hace apenas dos años, mi papá administraba de manera independiente el cuidado de mi madre en el hogar y administraba el hogar; conducir, ir de compras, cocinar, programar ayudantes y citas médicas, pagar las facturas.

Mi hermano y yo comenzamos a preocuparnos por su forma de conducir cuando lo llamé un día y me contestó desde el automóvil. Pude oírlo hurgar con su teléfono celular, y él dijo:

"Espera un segundo, El".

En el fondo, lo escuché llamar a alguien más:

"¿Que es eso? Oh, está bien, ¡gracias! "

"¿Quién era ese, papá?"

"Oh, no era nada, solo un peatón, diciéndome que estaba conduciendo en la acera".

Oh, pensé, no era nada . No mucho después, condujo por un bordillo, cruzó una acera y se detuvo justo antes de una ventana de vidrio plateado frente a una tienda de delicatessen kosher. Si hubiera ido dos pies más allá, una pareja de ancianos disfrutando de su carne en conserva sobre centeno habría tenido una interrupción grosera a su almuerzo. Su reacción inmediata fue comentar: "Tengo que revisar estos frenos".

Pero, de hecho, había tenido un ataque cerebral; el problema era con su pierna, no con sus frenos. Sin embargo, aparentemente indestructible, después de menos de un mes de terapia física, estaba, para nuestro horror, detrás del volante, una amenaza para los peatones y otros conductores, y reanudó su vida como cuidador a tiempo completo para mamá. (Quitarle las llaves del auto simplemente no era una opción todavía, fuimos cobardes frente a su ira por el tema. Afortunadamente, solo logró encontrar buzones de correo, nunca niños, ni adultos).

Varios meses después, mientras se cepillaba los dientes una noche, la estera del baño se deslizó debajo de él y cayó de espaldas. (Sí, los ayudantes le habían advertido que la alfombra estaba resbaladiza y se la quitaban todas las mañanas, y sí, la reemplazaba indignada todas las noches). En lugar de presionar el botón de alerta de vida que colgaba de su cuello, solo estaba allí por momentos exactamente así uno, optó por permanecer allí durante varias horas, y luego de alguna manera logró arrastrarse de vuelta a la cama.

Resultó que se había fracturado la columna vertebral, pero milagrosamente, una vez más, no era nada que una pequeña terapia física y usar un aparato ortopédico no pudiera arreglar, y aproximadamente seis semanas después, papá estaba completamente recuperado, manejando de nuevo (ayuda de Dios nosotros) y celebramos con gratitud su 90 cumpleaños.

Tristemente, solo seis días después, en el 67 aniversario de mis padres, papá intentó llevar una variedad de alimentos sueltos por las escaleras sin sostenerse en la barandilla, a pesar de que le advertimos docenas de veces que siempre se aferrara, ya que con frecuencia lo habíamos visto balancearse precariamente subió las escaleras, salvajemente fuera de control, incluso con la mano en la barandilla, y el otro a menudo balanceando una taza de café temblorosa.

Aunque las compras de alguna manera llegaron a la cocina, papá no lo hizo, y cayó en picado por los escalones, aterrizando en su cabeza, inconsciente, y sufriendo una lesión cerebral traumática casi fatal. (Aunque notablemente, la caja de cartón de medio galón de jugo de naranja que todavía estaba agarrando surgió sin un rasguño.)

Así comenzó el giro de la gran Rueda de la Fortuna.

Literalmente, de la noche a la mañana, tuvimos que atender a dos ancianos indefensos, y mi esposa Shari y yo nos mudamos, y me encontré, a los 61, durmiendo en la cama y en la habitación en la que había dormido a la edad de cinco años.

Con el tiempo, sin embargo, papá una vez más desafió las probabilidades, y aunque un médico nos había aconsejado que llamemos a Hospice y para comenzar a decirnos adiós, alrededor de un año después envié a ese médico un video de mi padre montando enérgicamente una bicicleta de ejercicios, saludando al médico, diciendo: "¡Pregúntale cómo está!"

Ahora ha pasado otro año, y después de sufrir una convulsión importante la primavera pasada que lo dejó sin respuesta y lleno de tubos durante varios días en la UCI, el impacto colectivo de todos sus traumas finalmente pasó factura, y fuimos testigos de que mi padre era bastante rápido. disminución en la confusión, pérdida de memoria y aumento de la demencia.

Y sí, me encontré ayudándolo en el baño poniéndose sus prendas de incontinencia; y sí, me encontré con la perenne pregunta "¿quién-toallita-quién?" con la que comencé esta pieza. Descubrí que es un acto muy íntimo, por un lado, y ciertamente me presentó una barrera interna que necesitaba para avanzar. Por otro lado, me di cuenta, como señala Jenkinson, que no es realmente un gran problema, solo lo que tiene que hacerse.

Y definitivamente queda una vida para vivir fuera del baño. Cada noche, después de la cena, cuando Shari y yo estamos allí, reproducimos videos de YouTube de Sinatra cantando, Gene Kelly bailando, escenas de Fiddler on the Roof y demás, y papá normalmente sabe la mayoría de las letras y canta. La otra noche identificó correctamente al tipo en el escenario con Sinatra como Sammy Davis. Con los ayudantes aferrados a él, y él sosteniendo su andador, se sabe que participa en desenfrenadas líneas de conga en ocasiones de celebración. Y con muy poca provocación, podemos hacer que cante "The Flat Floot Floogie" o "Tootie Fruitie", dos viejos favoritos. Y, por supuesto, su vieja canción del ejército:

"Bueno, las donas que nos sirven, dicen que están muy bien,
Uno rodó fuera de la mesa y mató a un amigo mío.
Oh, cómo odio esta vida del ejército:
Gee Ma, quiero ir,
Gee Ma, quiero ir,
¡Gee Ma, me quiero ir a casa! "

A medida que la audición de papá empeora, accidentalmente descubrimos que, por la razón que sea, parece escucharnos mucho mejor si hablamos con acento italiano. La otra noche dije la frase en idish, "Oy gevalt", y él no me entendió, así que agregué un dialecto italiano: "Oy-a gevalt-a!"

Papá no perdió el ritmo:

"Sí, ¿dónde está Valta? Lo estoy buscando a él también ".

Prácticamente cada vez que llamo a mi esposa, "Shar", invariablemente lo oye como "papá", y respondo: "¿Qué?". Me cansé de explicar que no lo llamaba, así que decidí que necesitaba un nuevo apodo para Shari, para diferenciarla, y opté por "Peaches".

Pero yo no era rival para papá, su ingenio aún intacto bajo grados variables de demencia. Probé el nuevo nombre, llamando "Melocotones" y mi padre respondió al instante,

"¿Si cariño?"

Constantemente he encontrado que siempre hay capas de alegría y risa plegadas en la intensidad y el dolor asociados con la pérdida de un ser querido a la demencia. Cuando mi madre "desapareció", los amigos a menudo me preguntaban nerviosamente, con una mirada de trágica expectativa en sus rostros, "¿Pero todavía sabe quién es usted?" Obviamente estaban convencidos de que esa era la parte más importante e insoportable de la ecuacion. Pero normalmente pensaba para mí mismo, "Bueno, la verdad sea dicha, todavía no sé quién soy, entonces ¿por qué me importa si lo hace?"

Lo que hice, y me importa, siempre, desde el principio, es un sentido intuitivo de conexión . Después de 16 años, mi madre ya pasó de largo cualquier tipo de lenguaje, en el mejor de los casos, balbucea silenciosamente algunos sonidos de galimatías cuando quiere comunicarse, lo cual es raro. Sobre todo, parece contenta de estar profundamente alejada de su entorno inmediato, aunque a menudo parece estar bastante alerta, a veces mirando la televisión. Para hacer contacto, tengo que rodear sus ojos, como un avión buscando un lugar para aterrizar, hasta que encuentre ese lugar singular donde se enfocan sus pupilas, y entro en su punto de vista.

Incluso entonces, ella puede o no registrar mi presencia. Pero hay al menos una posibilidad de 50-50 de que advierta que alguien está allí parado: otro humano mirándola, posiblemente incluso, solo se puede conjeturar, alguien a quien reconozca en cierto nivel, desencadenando un recuerdo perdido, distante y perdido profundamente en su subconsciente.

O posiblemente ya no existe tal reconocimiento. Realmente no lo sé, aunque sus asistentes solían asegurarme que recibí una sonrisa más grande que cualquier otra persona. Tomaré eso. Pero a pesar de todo, lo que hay es un repentino apresuramiento de la conciencia y la vitalidad en el rostro de mamá cuando finalmente se da cuenta de que estoy allí frente a ella, y ella rompe una sonrisa amplia y cálida, ya menudo trata de decir algunas palabras: o incluso reír con deleite. Y luego, con la misma rapidez, me alejo y me olvido de que estoy allí, y retrocedo dentro de su mundo.

Pero ese único y fugaz momento de conexión, de alma a alma, dentro del vasto misterio del ser y la relación, siempre es suficiente para mí.

A diferencia de mi madre, que en su mayoría se escabulló de la realidad consensuada en su mundo de Alzheimer sin darse cuenta o enojarse por ello, mi padre se encuentra en la posición poco envidiable de conservar la suficiente autoconciencia para reconocer que está perdiendo o ya ha perdido muchos sus capacidades físicas y mentales. Entonces, a menudo puede estar bastante triste, retraído, deprimido, confundido y frustrado. Prozac no ayudó. Pero como dije, en las condiciones adecuadas, con las personas adecuadas, él puede ser cautivado en la vida, y cantará, bromeará, bailará y reirá. Solo puedo rezar para que tenga más de esos momentos, y menos de los anteriores.

¿Quién limpia a quién? Eso es realmente lo de menos.

Eliezer Sobel es el autor de Blue Sky, White Clouds: A Book for Memory-Challenged Adults , uno de los únicos libros disponibles para el paciente con demencia, entre unos 20,000 títulos para el cuidador. Ver blueskywhiteclouds.com