Millones lloraron cuando el comediante Robin Williams se ahorcó en agosto de 2014, tres meses después de que le diagnosticaron Parkinson. Más tarde, una autopsia reveló que tenía demencia con cuerpos de Lewy (LBD), la segunda forma más común de demencia después de la enfermedad de Alzheimer.
El suicidio es una solución permanente a los problemas que generalmente se pueden abordar. Con la atención adecuada, las personas con LBD pueden obtener un alivio considerable y mantener su funcionamiento durante años. Tristemente, Williams no esperó. Esperemos que la historia de su tragedia salvará vidas a medida que la gente comprenda LBD.
LBD finalmente les da a los pacientes un triple golpe de síntomas asociados con el Alzheimer, el Parkinson y la ansiedad o la depresión. De acuerdo con la Sociedad de Demencia Corporal de Lewy, aproximadamente 1,4 millones de estadounidenses pueden sufrir de LBD en cualquier momento, pero a menudo se pasa por alto o se diagnostica erróneamente como Alzheimer, por lo que el número puede ser mucho mayor
Los signos pueden acumularse durante uno o dos años, a medida que las proteínas en el cerebro se agrupan en "cuerpos de Lewy" que se propagan y deterioran la señalización cerebral, afectando finalmente a su movimiento, mente y estado de ánimo.
Los primeros síntomas de William fueron dolores intestinales, insomnio y estreñimiento, según su viuda. Tenía un temblor en la mano izquierda, y sus médicos concluyeron que tenía la enfermedad de Parkinson, que causa temblores. No mucho después, su visión disminuyó y él entró por una puerta.
Al igual que Williams, algunas personas son diagnosticadas por primera vez con la enfermedad de Parkinson que luego conduce a la demencia. Del 4 al 7 por ciento de las personas con Parkinson tienen una variante genética que cambia el metabolismo de ciertas grasas en la sangre y les permite acumularse. Son más propensos a desarrollar LBD, sugieren algunas investigaciones. Los científicos están buscando formas de desarrollar una prueba para que los pacientes de Parkinson entren en la demencia. (El hombre que descubrió que la proteína alfa-sinucleína puede agruparse en el cerebro, Friederich H. Lewy, había dedicado su carrera al Parkinson).
Otros pacientes con LBD primero muestran síntomas que sugieren Alzheimer: pérdida de memoria y poca capacidad de atención. Aunque la enfermedad del cuerpo de Lewy puede desarrollarse sin la enfermedad de Alzheimer, al menos la mitad de las personas con enfermedad de Lewy tienen algunos síntomas de Alzheimer y al menos una variante genética, "APOE ɛ4" es un factor de riesgo para ambas afecciones.
Algunas personas tienen alucinaciones visuales; sueños perturbadores; y cambios en la presión arterial, la temperatura y las funciones del baño. Alguien con LBD puede volverse muy ansioso y agitado, apático o tener delirios paranoicos. Susan Williams dice que LBD condujo a su marido al suicidio, no a la depresión ni al resurgimiento de sus antiguos problemas con las drogas y el alcohol.
Debido a que LBD es una enfermedad multisistémica, un paciente generalmente necesita un equipo de médicos con diferentes especialidades. Los medicamentos pueden controlar los síntomas y los cambios en el ejercicio, la dieta y el sueño, y otras rutinas también ayudan. Pero es esencial para obtener el diagnóstico correcto. Los médicos a veces recetan antipsicóticos como haloperidol y tioridazina a personas con Alzheimer, pero en personas con LBD, pueden agravar problemas de movimiento o provocar el síndrome neuroléptico maligno (SNM), que se manifiesta en una fiebre grave y músculos rígidos. Los pacientes con LBD también pueden reaccionar mal ante los medicamentos para el Parkinson y los anticolinérgicos, que pueden prescribirse para la incontinencia, los calambres gastrointestinales, los espasmos musculares, la depresión y los trastornos del sueño.
El mensaje que todos debemos tomar de la muerte de Robin Williams es que las personas necesitan recibir el diagnóstico de LBD lo suficientemente rápido como para darse cuenta de lo que está sucediendo con su estado de ánimo y obtener los medicamentos adecuados.
