Vivir con una enfermedad grave ofrece grandes lecciones sobre la resiliencia

Los defensores en línea de @HealtheVoices comparten historias sobre cómo superar el trauma médico.

¿Qué tiene un hombre gay blanco de 59 años que vive con VIH, un sobreviviente de cáncer de mama de 30 y tantos años, una mujer joven con epilepsia, otro con enfermedad de Crohn, enfermedad de Addison y artritis reumatoide, y otro con lupus, en ¿común?

Si adivinaste que todos viven con una condición médica grave, tenías razón, pero solo a medias.

Verá, cada una de estas personas, llamémosles “nosotros” y “nosotras”, ya que yo mismo soy el hombre gay que vive con el VIH que menciono aquí, ha tenido la experiencia de recibir un diagnóstico médico que cambió para siempre nuestras vidas.

Cada uno de nosotros ha experimentado una o más condiciones médicas traumáticas. Cada uno ha tenido problemas para encontrarse en medio de los términos y tratamientos médicos que podrían enterrarnos si los dejamos. Todos nosotros elegimos ser flexibles en lugar de retirarse, y enmarcar las historias de nuestras experiencias como historias de coraje y supervivencia en lugar de miedo y victimización.

• Gracia y duelo en el día de la madre
• The Souk: campo de entrenamiento para la aceptación y el compromiso
• ¿Por qué me siento tan inadecuado?
• 7 reflexiones de Montaigne sobre una vida bien vivida
• Tully: depresión posparto y psicosis posparto

Las personas que describo aquí, incluyéndome a mí, somos defensores de la salud que comparten historias de nuestras vidas para inspirar y motivar a otras personas que enfrentan enfermedades crónicas y desafiantes a la vida a encontrar curación dentro de sí mismas, incluso cuando no hay cura para lo que les aqueja.

We-Jen Campisano (defensora del cáncer de mama y sarcoidosis), Kate Sondergeid (defensora de la epilepsia), Kenzie Libbesmeier (artritis reumatoide, Crohn’s y defensora de Addison), Hetlena Johnson (defensora del lupus) y yo compartimos el escenario en una mesa redonda titulada “El poder de la resiliencia: estrategias para prosperar en las situaciones desafiantes que enfrentamos” durante la cuarta conferencia anual HealtheVoices, celebrada en el Swissotel en Chicago, del 28 al 30 de abril.

• 6 formas de lidiar con ser soltero
• Desglose de matrimonio después de una lesión cerebral
• Bret Michaels y la realización de un “Drealista”
• Vamos a dar un descanso a los perros al distinguir los mitos de los hechos
• Kobra Paige se saca del drama en su cabeza

Fuente: HealtheVoices / Janssen

La conferencia, patrocinada por Janssen Pharmaceuticals, reunió a defensores de la salud que representan más de 40 condiciones diferentes. A diferencia de la mayoría de las conferencias relacionadas con la salud que generalmente se enfocan en una condición en particular, el propósito fundamental y brillante de HealtheVoices es reunir defensores con seguidores en línea para compartir experiencia, fortaleza y esperanza, así como información práctica y técnica, y para apoyarse mutuamente en servir a nuestras comunidades con información valiosa e historias inspiradoras.

“Las personas en esta sala son mi gente”, dijo Kenzie Libbesmeier. “Las personas en esta sala son las personas que me aman como el desastre que soy”. Refiriéndose a su propio trauma médico grave que la acercó a la muerte, dijo que sus colegas defensores también entienden el impacto de estas experiencias y la resistencia que toma para recuperarse de ellos.

Libbesmeier se maravilló de su propia capacidad de recuperación en una historia sobre un sueño en el que se le ofreció la oportunidad de dejar su cuerpo atribulado e intubado. “Lo que sigo volviendo”, dijo, “es la conclusión, que por alguna razón elegí quedarme”. Incluso cuando estaba en un lugar donde estaba tan cerca de la muerte, donde mis doctores le dijeron a mi familia que ‘ella no saldría de eso’ “. Agregó,” voy a seguir eligiendo quedarme “.

Cuando se me pidió que compartiera un ejemplo de una época en la que tuve que volver a enmarcar la historia de una experiencia negativa de una manera positiva, describí mi propia experiencia inusual de haber sido diagnosticada con VIH en 2005.

Lamentablemente, no hay nada inusual en que un hombre gay sexualmente activo en Washington DC sea diagnosticado con VIH. Pero en mi caso, había estado informando sobre el VIH-SIDA durante 20 años en ese momento, como un hombre gay sin VIH. Incluso cuando muchos de mis amigos murieron a causa del SIDA, y la epidemia devastó a la comunidad homosexual, y cuando reporté las historias de otros, solo había sido un observador, sin importar lo cerca que llegara a casa.

Ahora yo era el que vivía con el VIH. La historia que me conté sobre lo que “significa” determinaría en gran medida si vivía bien con el VIH o si me dejaría ser víctima de mi diagnóstico.

“Basándome en mis años de informar sobre esto”, dije en el panel HealtheVoices “, haciendo una crónica de la historia, quedó claro que los modelos que tomaría para mi historia eran figuras heroicas: hombres homosexuales que en los primeros años del SIDA insistieron en que el lenguaje y las palabras que usamos para describir el SIDA en aquel momento realmente importaban “. Noté que desde los primeros años de la epidemia, usar el término” víctima del SIDA “era un factor de desempoderamiento.

“La diferencia entre ser y tener es realmente el centro de la historia”, dije. “No soy VIH y el VIH no soy yo”. Soy John. Tengo esta condición, pero no me define “.

Esto resonó con Jen Campisano. “Cuando tuve cáncer”, dijo, “fui muy cuidadosa con el lenguaje que utilicé al respecto”. No me gustaba hablar sobre “mi” cáncer ni ser dueño de eso “.

Además de las palabras y el lenguaje que usamos para contar nuestras propias historias, mis compañeros defensores y yo ofrecimos algunos consejos prácticos que pueden ayudar a más personas que solo a aquellos que viven con enfermedades crónicas.

Hetlena Johnson habló por todos cuando dijo: “Tienes que reírte y encontrar lo positivo en todo lo que haces”. Sin duda, un cónyuge o pareja solícita puede ser útil. Kate Sondergeid dijo que tener a alguien que ames, que no te juzgue, es un gran apoyo. Entonces, es una red de texto. “Esta es una enfermedad tan loca”, dijo Johnson de lupus, “que siempre hay alguien despierto en medio de la noche”. Así que puedes enviar un mensaje de texto a tu red solo para que alguien intervenga “.

Hice eco del comentario de Johnson sobre limitar el tiempo que pasamos concentrándonos en las cosas que pueden darnos un mal día. “Conozco a tantas personas que tienen días malos que son profecías autocumplidas”, dije. “Alguien los corta a la luz y solo se aferran a ella”.

En lugar de aferrarme al resentimiento, mi experiencia me dice que lo deje ir. Ponlo en perspectiva y no dejes que te consuma. Practica la resiliencia. Elija ser flexible, como todos los que conocí y escuché en HealtheVoices. “Tienes que ser como uno de esos payasos que golpeas y rebota”, le dije. ” Eso es resiliencia”.