AYUDANDO A LAS PERSONAS QUE ESTÁN TERMINALMENTE ENFERMO
Era 1998. Mi esposa fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa IV. Me sorprendió lo directamente que el oncólogo le dio la noticia a mi esposa. Simplemente dijo: "Los resultados de la evaluación muestran que tiene cáncer de pulmón en etapa IV". Los dos nos sentimos entumecidos. Apenas podíamos pensar. ¿Que pasa ahora? ¿Qué significa realmente "etapa IV"? ¿Cuál fue la tasa de supervivencia? ¿Esto significaba que ella necesitaba quimioterapia y radiación? Todas estas preguntas y más quedaron suspendidas en el aire. Necesitamos ayuda Necesitábamos cuidados paliativos pero, francamente, no teníamos idea de cómo acceder a ellos.
El oncólogo presumió que mi esposa quería quimioterapia, por lo que nunca se discutieron otras opciones. Todo progresó en forma de torbellino. Los cuidados paliativos brindan un servicio crítico. Un paciente con una enfermedad terminal lucha bajo el peso del diagnóstico y necesita un equipo de cuidadores para apoyarla.
¿Qué son los cuidados paliativos y cómo difieren de los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son cuidados pacientes y centrados en la familia que optimizan la calidad de vida anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. La Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios fue fundada en 1978 como la Organización Nacional de Hospicios. El nombre fue cambiado en 2000 para incluir cuidados paliativos.
Si bien los cuidados paliativos y de hospicio brindan comodidad y apoyo, los cuidados paliativos se ofrecen antes en el proceso de la enfermedad. Si una persona tiene un diagnóstico terminal, generalmente definido como tener una expectativa de vida de seis meses o menos, y está llegando al final de su vida, él o ella podrían ser elegibles para recibir cuidados de hospicio.
¿Dónde y cómo una persona encuentra cuidados paliativos?
Cuando se enfrenta a un diagnóstico similar al de mi esposa, lo primero es hablar con su médico y solicitar una referencia de cuidados paliativos. Ya sea que esté en el hospital o en casa, un equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo. Explique a su médico qué calidad de vida desea. Por ejemplo, ¿cuánto tiempo quieres pasar con tus seres queridos? ¿Qué nivel de dolor estás dispuesto a tolerar? ¿Qué tratamientos estás dispuesto a aceptar?
Los centros y hospitales de cáncer pueden tener especialistas en cuidados paliativos en el personal. Al paciente se le hace la pregunta que rara vez se escucha en el hospital: "¿Cuáles son sus objetivos para esta etapa de la vida?".
Los cuidados paliativos buscan abordar no solo el dolor físico, sino también el dolor emocional, social y espiritual para lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. Los cuidados paliativos extienden los principios de la atención de hospicio a una población más amplia que podría beneficiarse al recibir este tipo de atención antes en su enfermedad o proceso de enfermedad.
¿Cuándo se debe informar a un paciente que tiene una enfermedad terminal?
Esa pregunta es debatida. Por un lado, hay quienes creen que el paciente necesita saber que tiene una enfermedad terminal. Por ejemplo, una línea de pensamiento es que un médico debe ser sincero desde el principio. La creencia es que un paciente necesita saber qué planear. Otros creen que el término "enfermedad terminal" es demasiado vago y que no debe usarse con pacientes. Creen que una discusión con el paciente debe estar relacionada con lo que es posible hacer con la intervención médica, lo que es inútil y sin sentido y qué tratamiento puede ser beneficioso.
Fui psicólogo antes de jubilarme. Estoy de acuerdo con el Dr. Art Caplan de la Universidad de Nueva York en que los pacientes han escuchado la frase "enfermedad terminal" y comprenden su significado y sus limitaciones. Creo que los pacientes pueden lidiar con malas noticias y prefieren la verdad. Creo que es posible decir algo así como: "Creo que tienes una enfermedad terminal, pero no puedo predecir cuántos meses tienes que vivir". Pero puedo decirle con certeza que no será abandonado. "El conocimiento es poder y es importante verificar cuánta información quiere el paciente
Reconocer que los pacientes difieren
Es importante reconocer que los pacientes tienen diferentes niveles de tolerancia a las malas noticias y que algunos pacientes temen revelar sus sentimientos. Estos son los pacientes que necesitan cuidados paliativos especialmente. Necesitan a alguien con quien se sientan seguros y que sea hábil en el asesoramiento y la intervención. El hecho de que los pacientes sean tan diferentes respalda la importancia de los cuidados paliativos.
¿Cómo encuentra una persona los cuidados paliativos?
1. Comience por preguntarle a su médico los nombres de los proveedores de cuidados paliativos y los especialistas en el manejo de los síntomas en la comunidad.
2. Un hospicio local puede ofrecer referencias.
3. Los hospitales y centros médicos de la zona pueden proporcionar información. Por ejemplo, el Centro para el Avance de Cuidados Paliativos tiene una lista de proveedores por estado.
4. Algunas organizaciones nacionales tienen bases de datos específicas para referidos. Por ejemplo, https://getpalliativecare.org/providers/
5. El sitio web de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos también tiene una lista de proveedores: http://www.nhpco.org.
Mi esposa vivió un poco más de cuatro meses. El equipo de cuidadores paliativos habría ayudado a mi esposa a enfrentar sus miedos y frustraciones. Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes a definir su calidad de vida y tomar el control.
