En esta temporada de vacaciones, mi coautora, Maureen O’Connor, y yo queremos asegurarnos de que pase tiempo divirtiéndose con su ser querido que tiene demencia.
Además de asegurarse de cuidarse a sí mismo, también es importante para usted nutrir la conexión que tiene con su ser querido. Es posible que usted y su ser querido encuentren que sus relaciones con los demás cambiarán después de un diagnóstico de demencia; algunas relaciones seguirán siendo sólidas y otras se debilitarán. Aproximadamente un tercio de las personas con demencia dicen que han perdido amigos después de un diagnóstico y muchas personas con demencia y sus cuidadores se sienten incómodos al revelar un diagnóstico de demencia a amigos e incluso a familiares. Sin embargo, también hay oportunidades para formar nuevas amistades. Por ejemplo, puede conocer a otras personas que están pasando por las mismas circunstancias y nuevas amistades podrían florecer en estas reuniones. A través de todo esto, usted y su ser querido necesitarán navegar la relación que tienen entre sí.
La experiencia de dar y recibir atención en la demencia se produce en el contexto de una relación de larga data que es anterior al inicio de la demencia. Antes de la demencia, usted ha sido el hijo, hermano, cónyuge o amigo de su ser querido. Pero los cambios en la memoria, el lenguaje y el comportamiento pueden hacer que sea más difícil para usted sentirse conectado con ellos. En el contexto de la demencia, la relación entre usted y su ser querido cambiará. Lamentablemente, los cuidadores y sus parejas con demencia a menudo se enfocan tanto en la enfermedad, los cambios que conlleva y las tareas que deben realizarse, que se olvidan de detenerse y disfrutar de la compañía del otro. Esta pérdida de placer puede hacer que sea difícil para usted y su ser querido sentirse conectados entre sí, y puede llevar a un aumento de la depresión y la ansiedad para ambos. Los cuidadores que carecen de una conexión fuerte con sus parejas pueden experimentar una mayor carga en comparación con aquellos que mantienen una conexión saludable. Además, las personas diagnosticadas con demencia muestran menos problemas de comportamiento cuando pasan tiempo haciendo actividades divertidas con sus seres queridos. La conexión entre usted y su ser querido sigue siendo muy importante a lo largo del curso de la enfermedad. ¡Una de las mejores maneras de permanecer conectado con su ser querido es divertirse! Tomarse el tiempo para participar en actividades placenteras como una manera de permanecer conectado es importante para su relación, y puede ser divertido para ambos.
A veces, los cambios que ocurren con la demencia hacen que sea más difícil o imposible para usted y su ser querido hacer algunas de las cosas que solía hacer para disfrutar. Es posible que deba pensar creativamente sobre lo que puede hacer para complacerse mutuamente. En publicaciones futuras, revisamos algunas ideas específicas para actividades que puede hacer con su ser querido. Aquí discutimos algunos temas generales a considerar cuando se piensa en actividades agradables.
El primer paso es seleccionar una actividad apropiada. En las primeras etapas de la demencia, su ser querido puede hacer muchas de las mismas cosas que hizo antes de su diagnóstico. Pero con el tiempo, los cambios en la memoria, el pensamiento, el comportamiento y la función corporal pueden hacer que esas actividades anteriores sean menos placenteras y más difíciles. En las etapas intermedias de la demencia, su ser querido puede requerir asistencia directa para participar en algunas actividades y es posible que no pueda hacer otras. En etapas posteriores, su ser querido aún debería poder participar en algunas actividades agradables, pero deben ser relativamente simples y requerir menos opciones. Con un poco de creatividad y pensamiento, podrá modificar las actividades antiguas para adaptarse a los nuevos niveles de habilidades o encontrar actividades nuevas apropiadas para fomentar el cambio de habilidades e intereses a lo largo del curso de la enfermedad.
Para empezar, piense en todas las cosas en las que su ser querido había estado interesado antes de su diagnóstico de demencia. ¿Cuáles eran sus pasatiempos? ¿Qué hicieron para trabajar? ¿Qué hicieron juntos? Luego piense en formas de modificar las actividades antiguas según sea necesario para adaptar nuevas habilidades. Por ejemplo, tal vez solía jugar al bridge con su ser querido hasta que le resultaba demasiado difícil mantenerse al día. Ahora puede ser divertido sentarse juntos y disfrutar de la compañía de los demás al clasificar las tarjetas en categorías.
También hay oportunidades para participar en nuevas actividades. Quizás su ser querido nunca haya mostrado interés en las expresiones artísticas, como el dibujo o la pintura. Tal vez ahora sea el momento de explorar la pintura por números o visitar un museo para ver si una de estas actividades es algo que ambos puedan disfrutar.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, todos los derechos reservados.
Referencias
Budson AE, O’Connor MK. Siete pasos para administrar su memoria: lo que es normal, lo que no lo es y qué hacer al respecto, Nueva York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, Solomon PR. Pérdida de la memoria, enfermedad de Alzheimer y demencia: una guía práctica para clínicos, 2ª edición, Filadelfia: Elsevier Inc., 2016.
