¿Debe el autismo ser diagnosticado en la infancia?

Un estudio fascinante e importante de Jonathan Green publicado en enero de 2015 en The Lancet, bellamente descrito en un artículo titulado, The Social Network: How Everyday Interactions Shape Autism, muestra que la investigación del autismo está saliendo de las sombras de la "teoría de la madre refrigerador" . Esta teoría, identificada por primera vez por Leo Kanner en 1949 y popularizada en décadas posteriores por el psicoanalista Bruno Bettelheim, afirmó que el autismo se debía a la falta de calidez materna.

Si bien esta teoría ha sido ampliamente desacreditada, condujo a un tipo de retroceso, donde el autismo se entiende y se investiga como un trastorno biológico que reside exclusivamente en el niño. Muchos investigadores contemporáneos de autismo plantean la pregunta: "¿Qué tan temprano se puede determinar si un niño tiene o no autismo?" Análogo a la forma en que uno tiene o no diabetes o alergias a los alimentos.

Sin embargo, la investigación contemporánea en la interfaz de la psicología del desarrollo, la neurociencia y la genética, que muestra cómo el cerebro cambia en las relaciones, se contradice con esta formulación.

Dado lo que sabemos sobre la plasticidad del cerebro, en lugar de enmarcar la pregunta como "¿Tiene o no tiene autismo?", Una pregunta más apropiada podría ser: "¿Cómo podemos, frente a las vulnerabilidades biológicas, mantener a los padres a través de los padres? la incertidumbre para darle a un niño la mejor oportunidad de crecer en lo que DWWinnicott llamó su "verdadero yo" (una pregunta se hizo eco en el modelo de floortime de Stanley Greenspan).

Como la investigación de Green demuestra maravillosamente, mantener la incertidumbre no se traduce en "no hacer nada". Como dice el artículo sobre su estudio, "un beneficio adicional es que el tratamiento es fácil para los padres y no requiere un diagnóstico".

Si bien esta investigación es específicamente sobre el autismo, tiene relevancia para cualquier par de padres e hijos que tenga dificultades para conectarse. La esencia de la intervención es un médico que tiene una relación con un padre, que ofrece espacio y tiempo para escuchar a los padres y al niño juntos. El siguiente caso de mi práctica de pediatría conductual ofrece un ejemplo de una intervención similar a la que Green ofrece en su estudio de investigación.

Mary estaba convencida de que su hijo de 3 meses, Liam, era autista. Ella sintió que no podía conectarse con él. Su hijo mayor, Jack, ahora de 7 años, llevaba diagnósticos de autismo que no se habían hecho hasta que tenía 4 años. Su hija del medio, Jane, había sido recientemente diagnosticada con ansiedad. Mary estaba abrumada por el temor de que Liam siguiera un camino similar.

Mary me dijo que Liam estaba callado desde el nacimiento. Apenas lloró en la sala de partos. A pesar de las palabras tranquilizadoras del doctor, Mary se preguntó desde los primeros momentos si había algo "mal con él". Luego, a medida que pasaban las semanas, no solo se quedaba callado, sino que le parecía que ella no estaba conectada. Ella pondría su rostro cerca del suyo y trataría de atraerlo para que la mirara a la cara y la siguiera. Pero ella rara vez tuvo éxito. A medida que pasaban las semanas, sus esfuerzos se intensificaron mientras su ansiedad aumentaba.

Con una hora completa juntos, nos sentamos en el piso y observamos a Liam juntos.

Lo noté de inmediato. Mis intentos iniciales de hablar con él y mirarlo a la cara se encontraron con una expresión bastante remota. Parecía mirar más allá de mí, tal vez a las luces del techo, pero no estaba claro. Vi la creciente alarma de Mary. Resistiendo una reacción similar en mí mismo, dije: "Démosle tiempo".

Liam yacía en una manta en el piso, al principio continuaba su escaneo aparentemente aleatorio de la habitación. Le hablé en voz baja, notando cómo estaba sacando la lengua. Imité sus movimientos y gradualmente comenzó a participar. Mary notó que parecía estar respondiendo a mi reflejo de su expresión. Entonces observamos una transformación notable. En la calma tranquila de este espacio, tan dramáticamente diferente del caos normal de su vida cotidiana, parecía salir de su caparazón. Todo comenzó con una sonrisa, al principio aparentemente aleatoria, pero luego claramente en respuesta a mi sonrisa.

Mary continuó hablando con él en voz baja, pero en lugar de poner su cara cerca de él, habló de una manera más natural como parte de nuestra conversación. Liam se volvió cada vez más animado. Mary y yo notamos, con creciente alegría y alivio, que no solo estaba arreglando y siguiendo el rostro de su madre, sino que estaba arrullando en una conversación receptiva con ella. Pateó sus piernas y movió sus brazos en una expresión de creciente deleite.

Mary no es una "mala madre". Los desafíos de Liam no son su "culpa". Es una madre abrumada por el estrés de cuidar a tres niños pequeños y su ansiedad comprensible sobre el futuro de su bebé. El espacio y el tiempo para escuchar nos dieron la oportunidad de notar que la intensidad de sus intentos de involucrarlo tenían el efecto opuesto.

El alivio inundó a Mary, pero junto a lo que amenazaba ser una sensación paralizante de culpa y miedo. ¿Le había causado daño por perder sus pistas? Pero señalé lo fácil que había sido para nosotros involucrar a Liam. Claramente, Mary había estado haciendo algo bien. La investigación ha demostrado que incluso cuando los padres pierden estas señales en el 70% de las interacciones, siempre que estas "fallas" sean reconocidas y reparadas, el desarrollo avanza de manera saludable.

Cuando los vi juntos un mes después, Mary habló con alegría de la diversión que la familia estaba teniendo con Liam, quien se había convertido en un bebé feliz y comprometido. Ahora, tomando unos minutos todos los días para pasar un momento tranquilo con Liam, ella se enamoraba más de él todos los días. Ella se maravilló de su complejidad como persona incluso a la tierna edad de tres meses. Esta "interrupción" condujo a nuevos niveles de amor e intimidad entre Mary y su hijo.

Si una intervención similar a la descrita en el estudio de Green estuviera disponible para todas las parejas de padres y bebés que están luchando, podríamos encontrar que las vulnerabilidades biológicas, en lugar de conducir a un diagnóstico de autismo, o algún otro trastorno, se pueden transformar en adaptativo bienes.