Gracias en gran medida a los avances constantes y constantes en las tecnologías médicas, la naturaleza misma de la muerte -y, por lo tanto, de lo que consideramos como aflicción- ha cambiado profundamente en un período relativamente corto de tiempo. Como resultado de estos avances médicos, la esperanza de vida en los países industrializados continúa creciendo. Además, la medicina moderna está mejorando cada vez más para evitar la muerte, hasta el punto en que la mayor parte de nuestros gastos de atención médica se destinan al tratamiento de personas en sus últimas semanas o meses de vida.
Hace tres años, la Dra. Barbara Okun y yo nos dispusimos a tratar de comprender cómo estos cambios afectaban tanto a los pacientes como a sus familias. Habiendo pasado por nuestras propias experiencias personales con él, además de trabajar con familias que se encontraron atrapadas en él, llevamos a cabo una gran cantidad de entrevistas en un intento de ver si podíamos identificar un proceso común que la gente experimenta comenzando con el diagnóstico terminal de un ser querido Demasiadas veces habíamos oído relatos desgarradores de familias que sentían como si hubieran sido arrojados a un abismo, sin forma de saber a dónde iban, o qué esperar, y mucho menos qué hacer. Lanzado a un sistema médico que, a pesar de su sofisticación técnica, está fracturado y a menudo dominado por una falta de coordinación (o incluso de comunicación simple), sentían una completa falta de control.
The Way Things were (Y como son ahora)
En su revolucionario libro, Sobre la Muerte y la Muerte , Elisabeth Kubler-Ross identificó un proceso que ella creía que las personas pasarían cuando se enfrentaran a la muerte. Por extensión, muchas personas han argumentado que no es solo la persona moribunda, sino también sus seres queridos quienes experimentan este mismo proceso. En ese momento, la muerte repentina e inesperada era mucho más común de lo que es hoy. El dolor asociado con ese tipo de pérdida repentina es capturado poderosamente en las memorias de Joan Didion, El año del pensamiento mágico , que relata sus reacciones a la muerte repentina de su esposo, que colapsó y murió de un ataque al corazón en medio de la cena. La respuesta inicial de Didion a la muerte de su marido tipifica lo que Kubler-Ross llamó negación. Ella se negó, por ejemplo, a leer sus obituarios. Ella se negó a tirar su ropa. Y evitó ir a lugares que le recordarían a él.
En su libro, Dos semanas de la vida: Una memoria del amor, la muerte y la política , Eleanor Clift detalla sus experiencias después de que a su esposo, Tom, le diagnosticaron cáncer de riñón, cinco años antes de morir. Tom pasó las últimas diez semanas de su vida en su casa, en una cama que los servicios de hospicio le habían brindado. La pareja tuvo una buena idea al menos cuatro meses antes, cuando el oncólogo de Tom recomendó suspender la quimioterapia, que finalmente Tom se acercaba al final.
Las memorias de Clift describen a lo que cada vez más personas se enfrentan en la actualidad y que pueden esperar enfrentarse en el futuro: la muerte ha evolucionado de lo que una vez fue un evento más o menos rápido a un proceso prolongado. Mientras que la muerte súbita alguna vez fue bastante común, y mientras que un diagnóstico terminal fue seguido una vez por una muerte relativamente rápida, los pacientes "terminales" de hoy a menudo viven por años. Junto con sus familias, se ven arrastrados a un proceso prolongado, desgarrador y, en última instancia, impredecible que solo comienza con un diagnóstico. A partir de ahí, generalmente conduce al tratamiento, tal vez a la remisión o el arresto, seguido de una posible recaída y más tratamiento, y así sucesivamente. Muchas personas nos lo describieron como "aprender a vivir con la muerte". Para bien o para mal, este cambio es una situación en la que prácticamente todos nosotros nos encontraremos tarde o temprano.
Un nuevo tipo de dolor
Por más útil que haya sido el modelo de Kubler-Ross en su momento, las realidades de la muerte y la muerte han cambiado drásticamente en los cuarenta años transcurridos. Si el tipo de dolor sobre el cual Kubler-Ross escribió -y experimentó Joan Didion- representa lo que podríamos llamar dolor "tradicional", entonces está en contraste con lo que hoy se podría llamar el nuevo dolor . Este nuevo duelo se define por un conjunto muy diferente de circunstancias.
Hoy en día, tener a un ser querido en vivo con un diagnóstico terminal durante un período prolongado de tiempo reemplaza cada vez más a la muerte súbita e inesperada como la norma. Considere, por ejemplo, que dos tercios de los que son diagnosticados con cáncer actualmente tienen una tasa de supervivencia de cinco años. Hoy en día, un diagnóstico de cáncer (o enfermedad de la arteria coronaria) ya no significa que la muerte es inminente. De hecho, más de 1.4 millones de sobrevivientes de cáncer han pasado más de 20 años de su episodio inicial de tratamiento. Dicho esto, más del 20% de los pacientes con cáncer de mama experimentarán una recurrencia. Elizabeth Edwards es un ejemplo típico de alguien que vivió cuatro años después de haber sido diagnosticado con cáncer de mama avanzado.
Independientemente de si se produce de forma súbita e inesperada, o poco a poco con mucha anticipación, la muerte de un ser querido nos deja con una sensación de pérdida. Eso es inevitable, dada nuestra capacidad humana para formar archivos adjuntos. En cierto sentido, nuestros archivos adjuntos nos definen. Cuando perdemos un archivo adjunto, perdemos una parte de nosotros mismos. Cuanto más profundo sea el apego, más lloraremos su pérdida. A pesar de esa realidad, también se puede argumentar que la aflicción contemporánea difiere de manera significativa del duelo tradicional, y no menos importante es que incluye a la persona con una enfermedad terminal. Lo que se ha convertido cada vez más en un proceso prolongado, a diferencia de un evento, generalmente atrae a toda la familia de la persona que está muriendo durante meses o incluso años.
Lo que las familias de hoy pueden usar es un "mapa de ruta" al que pueden recurrir a medida que navegan a través de las realidades actuales de la muerte y la muerte. Recientemente presentamos esa hoja de ruta en Cómo despedirse: cómo las familias pueden encontrar la renovación a través de la pérdida. Sin embargo, permítanme decir desde el principio que, si bien muchas personas nos han dicho que esta hoja de ruta les ha ayudado, este nuevo duelo no es un proceso limpio u ordenado de ninguna manera.
Muchos desafíos (y algunas oportunidades)
Los desafíos que deben enfrentar las familias cuando se enfrentan con un diagnóstico terminal de un ser querido son complejos. Incluyen la evolución de nuevas estructuras y dinámicas a medida que la persona que aman se escabulle lentamente. Significa aprender cómo enfrentar los reveses y el deterioro, así como los períodos de aparente remisión. Significa lidiar con las complejidades del dolor prolongado, que puede desgastar a los individuos y conducir a veces a la ambivalencia sobre la sabiduría de extender la vida. Significa hablar con un ser querido que se está muriendo sobre la mortalidad y otros problemas que no surgen cuando la muerte golpea repentina e inesperadamente. Significa aprender a dejar espacio para la aflicción prolongada en estilos de vida más ocupados que los de generaciones anteriores.
El nuevo duelo también implica enfrentar problemas familiares que pueden haber estado latentes, pero no resueltos, durante muchos años. Estos problemas suelen volver a surgir a medida que las familias pasan de sus reacciones iniciales a un diagnóstico terminal y se ven obligados a interactuar y trabajar juntos más a través de un proceso de duelo prolongado. Finalmente, el nuevo duelo significa avanzar juntos, potencialmente como una familia más fuerte y más resistente, después de que pase un ser querido.
Esto, entonces, es una buena noticia: las familias pueden encontrar la renovación, incluso ante la pérdida. Los blogs futuros examinarán cada una de las "etapas" del nuevo duelo que pudimos identificar a través de nuestras entrevistas extendidas. Además, los lectores pueden consultar los recursos en nuestro sitio web: www.newgrief.com.
Copyright 2011 por Joe Nowinski, Ph.D.
