Notas sobre Narcolepsia: Parte 3

Dediqué mis dos últimas columnas a la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de la narcolepsia. Como médico, conozco los signos de la narcolepsia y el impacto que la narcolepsia puede tener en mis pacientes y sus familias.

Una cosa es ver el impacto que la narcolepsia puede tener en los demás, pero es una experiencia muy diferente ser el paciente con narcolepsia. Con esto en mente, le pedí a mi amiga, Julie Flygare, que escribiera una publicación para invitados sobre su experiencia personal con la narcolepsia y cómo ha impactado su vida. Julie mantiene un blog en www.julieflygare.com que narra sus desafíos con la narcolepsia. Ella les da mucha inspiración a los demás y es un gran ejemplo de cómo perseverar, incluso en su sueño. Gracias, Julie!

Guest Post por Julie Flygare

"Creo que tengo un problema de sueño", anuncié al médico en los servicios de salud de Boston College el verano después de mi primer año en la facultad de derecho. A los 24 años, cada vez tenía más dificultades para permanecer despierto en la escuela y mientras conducía.

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"Todos nos cansamos cuando manejamos", respondió el médico, "incluso tengo que detenerme para tomar café y tomar un descanso a veces".

No sabía cómo comparar mi somnolencia con la de ella. La voz más pequeña en mi cabeza pensó: "No creo que estemos hablando del mismo tipo de somnolencia".

En verdad, mi somnolencia estaba fuera de control, pero había perdido el contacto con la vigilia tan lentamente que no me di cuenta de lo lejos que me había dormido.

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Recuerdo que una noche, como estudiante de pregrado en la Universidad de Brown, un cansancio inusualmente poderoso me invadió mientras estudiaba en la biblioteca. Las excusas eran abundantes: todos están cansados ​​en la universidad. Además, era un atleta del equipo universitario con un programa de práctica extenuante.

En la universidad, comencé a hacer viajes al baño durante la clase para despertarme, pasarme agua fría por la cara, pellizcar mi piel y abofetearme en la cara.

A pesar de mis tácticas en el baño, me despertaba en clase a menudo, abriendo los ojos para hacer contacto visual directo con mis profesores. Dejé de ir a las horas de oficina de los profesores. ¿Cómo me atrevo a tomarme su tiempo cuando perdí el tiempo durmiendo en clase?

Mi sueño también se volvió problemático en casa. Un día de Acción de Gracias, conduje dos horas hasta llegar a la casa de mis padres y me dormí en el sofá. Después de la cena de Acción de Gracias, dormir me volvió a absorber. Mi familia, incluidos mis adorables sobrinos, disfrutamos el día juntos mientras estaba inconsciente cerca. Nadie habló de eso en ese momento, pero mi familia me juzgó como grosero.

En la escuela de leyes, me quedé dormida a menudo mientras hacía mi tarea. Me regañé y me apresuré a mantenerme al día con la carga de trabajo. ¿Perdí mi fuerza de voluntad y conduje para tener éxito?

No fue hasta el final de mi primer año de la facultad de derecho cuando tuve problemas para conducir 15 minutos por la mañana después de una noche de sueño completo, cuando me di cuenta de que tal vez la "fuerza de voluntad" no era el problema.

Ahora en los servicios de salud para abordar el problema, el médico dudó de mi problema. Ella ordenó exámenes para detectar anemia y problemas de tiroides. Ella me animó a contactar servicios psicológicos, tal vez fue depresión. No me sentía deprimido, simplemente me sentía cansado, pero no podía confiar plenamente en mis instintos.

Durante la cita, pregunté sobre otro problema: mis rodillas se estaban riendo. Comenzó unos años antes, pero había empeorado. El doctor dijo que nunca había oído hablar de algo como esto. "Probablemente sea algo a lo que tendrás que acostumbrarte", dijo.

Dejando los servicios de salud, mi lista de preguntas sin respuesta creció.

Una semana más tarde, visité a un médico de medicina deportiva sobre una lesión deportiva no relacionada y mencioné que mis rodillas se doblaban de risa.

"Creo que he oído hablar de eso", dijo el doctor en deportes y escribió "cataplexy (?)" En un trozo de papel para que busque en casa.

De vuelta en mi departamento, entré en línea y leí eso: "La cataplejía es la pérdida del tono muscular debido a emociones fuertes como la euforia, la ira, el miedo, la sorpresa, el orgasmo, el temor, la vergüenza y la risa". Di un grito ahogado y seguí leyendo. "La cataplejía es un síntoma de la narcolepsia".

Narcolepsia? Había oído hablar de narcolepsia, pero pensé que era una broma acerca de quedarme dormida de pie o hablando. No tenía idea de que era una enfermedad real. Tal vez esto explicaba mi somnolencia, aunque nunca me había quedado dormido parado o hablando.

Aprendí acerca de los síntomas de la narcolepsia llamados "parálisis del sueño" e "alucinaciones hipnopómpicas e hipnagógicas". Recientemente había tenido pesadillas extrañamente vívidas, al igual que estas descripciones.

La noticia fue abrumadora. De alguna manera, era como si alguien estuviera sosteniendo un espejo para mostrarme los últimos años de mi vida desde una perspectiva diferente. Mi comprensión de quién era, y cómo era, comencé a cambiar por completo. Me senté frente a la pantalla de mi computadora, haciendo clic en varios sitios web y sumergiéndome en la comprensión de que estas diferentes partes de mi vida, las cosas que no había entendido, las cosas que había dejado escapar, ahora se estaban uniendo.

Por otro lado, las palabras en la pantalla eran tan insignificantes como un horóscopo o una galleta de la fortuna. No tenía idea de qué significaba esto para mi futuro o con quién hablar.

Por suerte, un amigo de la facultad de derecho conocía a un especialista en narcolepsia en el área. Durante mi primera cita, hablé rápidamente, deseoso de decirle todo al neurólogo. No miró boquiabierto o mirando fijamente, sino que respondió con gestos de cabeza y afirmaciones. Todo lo que era monstruoso para el mundo exterior se entendió en esta pequeña sala de examen.

Después de mucha discusión, el neurólogo estaba seguro de que tenía "narcolepsia con cataplejía", pero necesitaba someterme a la prueba de diagnóstico oficial, un estudio de sueño de 24 horas, para confirmarlo.

Después del estudio del sueño, el neurólogo me explicó que mis resultados indicaban una narcolepsia con cataplexia "libro de texto".

"¡Alcanzaste el sueño REM en las cinco siestas!", Exclamó con los ojos abiertos de asombro.

Miré el periódico pero no entendí los números, letras y gráficos. Como no estaba familiarizado con las siglas, era difícil dar sentido a la página, sin importar el significado o el cierre.

Supuestamente, esto explicaba todo: mi colapso, pesadillas y somnolencia. Aquí estaba: la mayor pérdida de mi vida, ordenadamente ordenada a lo largo de un eje xey.

La narcolepsia no había cambiado mi aspecto exterior. Solo este artículo, ininteligible para la mayoría de la gente (incluido yo mismo) pero sorprendente para un neurólogo, habló de los mayores cambios dentro de él.

Como una ambiciosa estudiante de derecho, no estaba feliz de que me diagnosticaran narcolepsia. Sin embargo, esto afirmó que mi batalla perdida por la somnolencia era verdaderamente biológica y neurológica, y no algo bajo mi control personal, como había pensado durante tanto tiempo.