Repensando el rosa: cómo comenzó este trabajo y por qué continúa

Al igual que con muchas personas involucradas en movimientos sociales, mi investigación y defensa sobre el cáncer de seno comenzó desde un interés personal.

Mi amiga Cathy fue diagnosticada con cáncer de mama a los 30 años. Solo alrededor del 5 por ciento de los casos de cáncer de seno involucran a mujeres menores de 40 años, y ella fue una de ellas. Después de que Cathy completó su año más o menos de cirugía, radiación y quimioterapia, sus médicos no encontraron evidencia de enfermedad.

Luego, a los 35 años, el cáncer regresó. Tales "recurrencias" ocurren del 20 al 30 por ciento del tiempo, independientemente de la etapa en que se diagnosticó a una persona. Esta vez, el cáncer era metastásico (transmisión desde el sitio original a órganos distantes del cuerpo, generalmente los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro). Cathy permanecería en tratamiento por el resto de su vida, hasta que los tratamientos fallaran o se volvieran demasiado tóxicos. Ella murió justo después de su cuadragésimo cumpleaños.

En los años previos a la muerte de Cathy, aprendí más sobre el cáncer de mama tanto por su experiencia como por un grupo de defensa local llamado Acción de la Región Capital contra el Cáncer de Mama (CRAAB!). Dos biólogos feministas fundaron el grupo, así que mi entrada al cáncer de mama como un problema social vino con una perspectiva crítica y feminista de la ciencia. Aprendí sobre la incertidumbre biomédica y la etiología del cáncer de mama, las controversias científicas, las bases políticas y los objetivos feministas de la toma de decisiones con poder.

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Siempre compartí lo que aprendí con Cathy. Se preguntó por qué nunca lo había escuchado antes. Concluimos que información como esta se omitió en los materiales de comunicación de salud y autoayuda, así como en muchas campañas de concientización.

Después de la muerte de Cathy, consideré participar en una caminata de cáncer de mama de 3 días en la memoria de Cathy. Me di cuenta de que esta era una reacción predeterminada. Tomar parte en una recaudación de fondos podría ayudarme a sentirme mejor, pero no le haría nada a Cathy. No cambiaría las condiciones que le dieron un diagnóstico de cáncer de mama y no logró curarlo, ni abordaría esas espinosas cuestiones de ciencia feminista que ambos teníamos. Necesitaba estudiarlo.

Me propuse hacer mi tesis de investigación sobre el cáncer de mama y la toma de decisiones de las mujeres. Analicé el consumismo médico y la política de salud pública, y examiné anuncios de cáncer de mama y campañas de concientización, biomedicalización y la ciencia que se promovió u omitió en las promociones de salud. Finalmente, me di cuenta de lo que era esa cinta rosa. El cáncer de mama, la causa social, funcionaba como un nombre de marca con un logotipo de cinta rosa, al igual que Nike y su swoosh. Vi el sistema detrás de la cinta y estaba listo para terminar mi libro, Pink Ribbon Blues: Cómo la cultura del cáncer de mama mina la salud de las mujeres .

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Después de que salió Pink Ribbon Blues , conocí a Rachel , otra joven que vive con cáncer de mama metastásico ("mets"). Rachel comentaba regularmente mi blog Pink Ribbon Blues , y comencé a leer su blog The Cancer Culture Chronicles . Supuse por sus escritos que Rachel debe haber sido otra científica social. Ella no estaba, al menos no formalmente entrenada como una. Antes de que el cáncer de seno la sacara de la fuerza laboral remunerada, Rachel había sido contadora pública certificada.

Tuvimos conversaciones, colaboramos en ensayos, planeamos proyectos y nos comprometimos a cambiar la marea del cáncer de mama. Ella nunca había sido una activista, pero Rachel estaba tan enojada por lo que había apodado "tierra rosada de piruletas" y la explotación de su enfermedad que se sintió obligada a decir su verdad y unirse a provocadores como yo. En Rachel, encontré mi mano derecha (aunque era una "zurda") y una hermana que me susurraba al oído casi a diario: "Esto necesita un buen Suliking". Me tomaría un momento para sonreír, pensando en mi apellido como verbo.

Estaba impaciente por ver cambios, especialmente porque sabía que mi tiempo con Rachel era limitado. Viviendo con "mets", ya estaba en un ciclo de prueba y error de cambio de drogas, con efectos secundarios continuos, emergencias médicas, deterioro físico y una conciencia existencial penetrante. Me dio un vuelco el corazón cuando me contó cómo se sentía día a día, y el tipo de decisiones que tomó, como consultar la caja de renovación de la revista durante uno o dos años; ella marcó "uno". Cuando perdió el uso de su mano izquierda, conocida como "la mano", como si realmente no le perteneciera, Rachel siguió picoteando el teclado con su mano no dominante.

Todo esto era parte de la vida de Rachel, y ahora parte de la mía. Cuando tuvimos que cancelar un retiro porque los doctores de Rachel dijeron que su corazón y sus pulmones no podían soportar el vuelo, ella en cambio me invitó a un "lugar para dormir" en su casa. Vimos películas y revisamos los informes financieros auditados de organizaciones benéficas contra el cáncer de mama. En un correo electrónico que Rachel advirtió, "podría ser alimentado por narcóticos y emoción a las 2 de la mañana", dijo.

"La mayoría de las veces siento que estoy cayendo en un agujero interminable de conejos y no hay muchas personas preparadas para venir a dar un paseo. Las cosas pueden ponerse raras y el camino a seguir tendrá problemas. Te agradezco por recordarme que no estoy solo y que mi voz aún importa. . . . Debemos continuar impulsando hacia adelante y hacia arriba, pase lo que pase ".

Cuando mi amigo y compañero en el activismo murió pocos meses después a la edad de 41 años, nos conocíamos desde hacía solo 15 meses. Se sintió como toda una vida.

Mi trabajo actual como activista escolar público está dedicado a Rachel Cheetham Moro (2 de agosto de 1970-6 de febrero de 2012) y Cathy Ann Hoey (25 de noviembre de 1960 al 17 de enero de 2001). Ninguna de estas mujeres podría haber sabido cuánta influencia tendrían sus vidas en el activismo del cáncer de mama o cómo sus voces seguirían siendo importantes después de que se hubieran ido.

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Extraído con permiso del artículo "#Rethinkpink: yendo más allá de la concientización sobre el cáncer de mama". Conferencia feminista distinguida de SWS, publicada por Gender & Society, volumen 28, número 5, pp: 655-678.

Resumen del artículo :

En los últimos 30 años, el movimiento contra el cáncer de mama ha trabajado para que el cáncer de mama sea una prioridad nacional, genere conciencia y fondos, impulse el apoyo social e impacte en la dirección de la investigación. Las mujeres han estado a la vanguardia del intercambio de información, el activismo y el empoderamiento del paciente. Los tratamientos han mejorado gradualmente y las tasas de mortalidad han disminuido en general. Según estos indicadores, el movimiento es un éxito. Sin embargo, el 70 por ciento de los diagnosticados con cáncer de mama no tienen ninguno de los factores de riesgo conocidos, lo que hace que la relación causal y la prevención sean inciertas; aproximadamente 40,000 mujeres (y hombres) mueren de cáncer de mama metastásico cada año, un número que no ha cambiado en décadas; las agendas corporativas y políticas se interponen en el camino de los derechos de los pacientes y el acceso a una atención de calidad; los motivos de los beneficios y la marca de la enfermedad reemplazan los esfuerzos por brindar un apoyo significativo y una información de salud precisa; y el cáncer de mama se populariza en la medida en que el "consumo de rosa" se ha convertido más en un pasatiempo de moda que en un llamamiento para el cambio social. Los activistas tenaces y un creciente número de ciudadanos, aunque divergen en los problemas que abordan y los métodos que utilizan, comparten una postura crítica que fomenta nuevas ideas sobre el cáncer de mama y exige transparencia, responsabilidad y alternativas a la cinta rosa.

Enlace al artículo: http://gas.sagepub.com/content/28/5/655