Si buscas razones para creer en Dios, abundan en Remanentes de una vida en papel
Si buscas razones para no creer en Dios, abundan en Remanentes de una vida sobre papel.
Sabía el resultado de la "… (D) lucha de la hija con el Trastorno Límite de la Personalidad" por haber escuchado a su madre, Bea Tusiani, a quien conocí recientemente por primera vez en una reunión psiquiátrica en Nueva York. Sin embargo, este libro fue una página de una memoria escrita, compilada y contada con total franqueza y generosidad por una madre que perdió a su hija de 23 años. Acompañamos, durante 2 años y medio, a la lucha de pesadilla de una familia desde el momento en que su hijo de 20 años contrajo una enfermedad aguda con un trastorno mental común, del que sabemos muy poco sobre su patogénesis y aún menos sobre cómo dominar sus síntomas destructivos y debilitante confusión psíquica.
Los trastornos de la personalidad, por definición, son perturbaciones del carácter que comienzan en la adolescencia y forman la base constante de cómo una persona siente, piensa y se comporta. Estos trastornos no son transitorios: son duraderos y extremadamente difíciles de cambiar. El trastorno límite de la personalidad es una de estas alteraciones del carácter: las personas afectadas muestran una gran variedad de síntomas que cambian con frecuencia (lo que puede hacer difícil el diagnóstico al principio), incluidos cambios de humor intensos, impulsividad que conduce a juicios a menudo horribles y conductas autodestructivas. relaciones caóticas impulsadas por necesidades urgentes de apego pero incapacidad para tolerar la intimidad y el temor al abandono, episodios de pérdida de pruebas de realidad (donde los síntomas psicóticos aparecen transitoriamente), profundas dificultades para mantener un sentido de identidad (¿quién soy yo?) y problemas acordes en tolerar vivir en la propia piel. Con frecuencia, el uso y abuso de alcohol y drogas, la anorexia y la bulimia acompañan al TLP y se suman a los problemas de tratamiento y la agitación de una persona.
Así es como lo expresó Pamela Tusiani (página 144):
El demonio anida dentro de mí.
Cuando se despierta, caigo en un trance de paranoia violenta.
Las píldoras azules y amarillas se alinean con plena atención.
Tentado por disgusto,
Mi corazón bombea con espesa furia fangosa
El DBP es dos veces más común que la esquizofrenia y las enfermedades bipolares (combinadas), con más de 10 millones de personas impactadas en EE. UU. (Del 2 al 6 por ciento de la población adulta). Las mujeres son diagnosticadas con más frecuencia con esta condición, pero no están solos en experimentarla. El BPD representa desproporcionadamente las estadísticas de pacientes internados y ambulatorios psiquiátricos, tal vez debido a la forma en que la confusión interna de la afección genera comportamientos caóticos y destructivos externos.
Pamela era la tercera hija de neoyorquinos nativos y una estudiante universitaria con honores en Loyola College cuando fue hospitalizada por primera vez en la unidad psiquiátrica del Centro Médico Johns Hopkins en 1998. Médicos experimentados dijeron que estaba deprimida y que el tratamiento la ayudaría en una cuestión de semanas. Pero la depresión era la punta del iceberg, o tal vez una indicación del infierno que se cuela dentro; ella no se recuperó rápidamente. Ella dejó la escuela, regresó a Nueva York, tuvo múltiples estadías en el hospital y 12 tratamientos con ECT antes de que se realizara el diagnóstico de DBP. Ella solía ser suicida, tomaba una sobredosis de píldoras y se cortaba con frecuencia y profundamente. Después de 5 meses y 5 hospitalizaciones, parecía estar peor, no mejor.
Sus padres, Bea y Mike, son gente increíblemente ingeniosa. Con su apoyo y defensa implacables, Pamela ingresó en Austen Riggs, un centro de tratamiento psiquiátrico abierto a largo plazo que se enfoca en proporcionar psicoterapia intensiva; se encuentra en un pequeño campus de edificios residenciales ubicado en la ciudad semi-rural de Nueva Inglaterra de Stockbridge, Massachusetts. Pasó 19 meses no consecutivos allí, ya que sus padres pagaron de su bolsillo las decenas de miles de dólares que costaba cada mes. Riggs demostró que "tiene más libertad de la que puede manejar" (p.94). El liderazgo clínico en Riggs dijo que tuvo que irse y recomendó (lo que evidentemente creían) que fuera un programa acreditado para personas con "diagnósticos duales", es decir, trastornos psiquiátricos y por uso de sustancias, en Malibu, California, llamado Road to Recovery. Este programa era igualmente exigente desde el punto de vista financiero y estaba a 3.000 millas de distancia de la familia y el hogar.
El curso de Pamela en Road to Recovery fue lábil, con momentos de sobriedad y reconstrucción de su vida y tiempos de caer en estados de impulsividad y autoabuso. Desarrolló convulsiones, que demostraron ser "psicógenas", lo que significa que fue su psicología y no su neurología lo que las produjo. Tal es el poder de la mente.
Las personas con TLP tienen respuestas limitadas a los medicamentos psiquiátricos, y muchas drogas (de una variedad de clases) fueron probadas con Pamela, pero prevalecieron su depresión, ansiedad, distorsiones de la realidad e impulsividad. Los efectos secundarios de estos medicamentos, solos o en combinación, pueden ser insoportables, especialmente si los beneficios son mínimos: el peso aumenta, la fatiga es constante, la libido se evapora, la concentración es muy dura y el mareo una amenaza constante. Más de 2 años después de su primer episodio de enfermedad, su madre leyó acerca de un medicamento llamado Parnate, un medicamento que utilicé mucho hasta que los medicamentos de serotonina (como Prozac y Paxil) aparecieron en la década de 1990. Parnate pertenece a la clase de antidepresivos llamados inhibidores de la monoaminooxidasa (como Nardil) y se ha demostrado que es útil en "depresiones atípicas", el tipo de estado de ánimo que las personas con TLP pueden tener. Pamela habló con su psiquiatra prescriptor, afiliado al programa de California sobre Parnate, y ella comenzó a tomarlo; que el medicamento, sin embargo, la dejó vulnerable a un conocido efecto adverso grave, al que ella sucumbió, probablemente innecesariamente.
Creo que todos los comportamientos tienen un propósito. Puede que no tengan sentido al principio, pero son "soluciones" (p. 219) para estados psíquicos graves que exigen respuesta o alivio. Cortar es un buen ejemplo, donde el acto puede parecer insensato, pero en cambio aquieta (transitoriamente) el dolor emocional y el odio hacia uno mismo. La sexualidad compulsiva o la intoxicación por drogas también sirven para fines, que son vitales para comprender si una persona debe encontrar otras respuestas menos destructivas a su angustia compulsiva. El tratamiento a largo plazo de los trastornos mentales (incluido el TLP), cuando se realiza bien, implica ayudar a una persona a comprender su experiencia y encontrar métodos alternativos de dominio. Pamela estaba en su viaje de recuperación cuando una serie de programas de tratamiento y errores médicos conspiraron para matarla. La terrible ironía era que ella no le quitaba la vida, pero sí una atención residencial y médica irresponsable, estigmatizadora y deficiente.
Uno de los momentos, y hay muchos en las últimas páginas de este libro, que me da vergüenza sobre cómo los profesionales y los administradores no cumplen con sus responsabilidades, estaba en la sala de emergencias del centro médico de la UCLA. Pamela había sido llevada allí después de experimentar una conocida reacción a la droga hipertensiva inducida por comer ciertos tipos de queso mientras tomaba Parnate. La reacción se caracteriza por presión arterial muy alta con confusión, dolor de cabeza e inquietud. Pero en lugar de que se reconocieran esos síntomas serios, su estado clínico se atribuyó a que ella era una usuaria de drogas, una "paciente mental", y se le puso en alerta suicida. El resultado fue que no recibió la evaluación médica adecuada y la atención que pudo haber salvado su vida. Esto es inquietantemente común, hoy más de 10 años después, como se informó en los informes médicos de pacientes psiquiátricos que se segregaron y no recibieron la atención adecuada para problemas cardíacos, pulmonares o de otro tipo que provocaron su visita de emergencia; muchos no dicen que tienen una condición psiquiátrica para evitar que esto suceda.
Otros momentos que me hicieron temblar fueron contados con claridad e inteligencia a lo largo del libro. Entre los más inquietantes hay ejemplos de demonizar a los padres de una persona con una enfermedad mental o culpar a la víctima (de la violación, por ejemplo) porque tiene una afección psiquiátrica. Leer sobre lo que parece haber sido un encubrimiento de las malas acciones en el programa residencial de California me enfureció; imagina cómo fue eso para sus padres y hermanos. Después de haber sido el director médico del McLean Hospital, un hospital de enseñanza psiquiátrica de Harvard y funcionario del gobierno durante más de 12 años, creo que todo lo que se describe en este libro profundo no solo es posible, sino que sucede más de lo que queremos pensar.
La historia de la labor de Pamela y su familia y su amor mutuo se narra alternando la prosa de Bea, la madre, y los "restos" de los diarios de Pamela, que ella parece haber conservado fielmente y que nos son entregados en segmentos sobrios y considerados como el tiempo pasa. También hay vívidas pinturas y dibujos de Pamela en diversas etapas de su corta vida desde el momento en que enfermó gravemente. Estos son emblemáticos de sus demonios, así como ilustrativos de sus talentos creativos.
Paula Tusiani (-Eng), otra hija en su familia, también figura como autor. Ella fue instrumental en el trabajo legal y en darle a la historia su voz en primera persona. Este libro es un asunto familiar, sin duda, una de las formas en que han trabajado para recuperarse y para ayudar a otras personas afectadas de manera similar.
Pero estoy muy admirado de Bea. Como se ha dicho, ningún padre ni madre debería ver morir a un niño. Y perder a un niño que se puede haber recuperado es aún más angustioso. Bea Tusiani solo nos dice al final del libro que ella es escritora, aunque es suficientemente evidente cuán poderosa es una escritora cuando deja que la historia, los acontecimientos que relata, nos muestren tanto sobre su hija, su familia, y nuestros defectuosos sistemas médicos y de salud mental. Lo que también es muy inspirador sobre el libro que Bea Tusiani nos ha dado, por lo que encontré la esperanza (razón para creer), es cómo ella nos da un asiento de primera fila para ser testigos del coraje, amor, determinación y resistencia de la familia Tusiani . Estoy seguro de que Pamela estaría orgullosa de ver cómo su dolor, su espíritu y su capacidad de recuperación, y la de sus seres queridos, han sido captados de manera tan sensible y coherente en estos "remanentes … en papel".
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El libro del Dr. Sederer para familias que tienen un miembro con una enfermedad mental es The Family Guide to Mental Health Care (Prólogo de Glenn Close).
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Las opiniones expresadas aquí son únicamente mías como un psiquiatra y defensor de la salud pública. No recibo apoyo de ninguna compañía farmacéutica o de dispositivos.
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