Cuando eres un hermano de una persona con una discapacidad, como el autismo, la infancia puede ser un tiempo solitario.
Si, por ejemplo, tu hermana mayor yace boca abajo en el piso del vestíbulo de Old Spaghetti Factory, dando tumbos y gritando porque tener que esperar para una mesa ha puesto patas arriba su mundo, puede parecer que nadie más comprende lo que eres ir a través.
Pero gracias al Proyecto de Apoyo a Hermanos (SSP), los hermanos y hermanas de personas con discapacidades pueden conectarse y compartir los altibajos que vienen con el territorio.
La organización sin fines de lucro con sede en Seattle tiene una serie de recursos útiles. Es quizás mejor conocido por su serie de talleres, llamados Sibshops, que están diseñados para ayudar a los hermanos y hermanas de niños con discapacidades a conectarse y compartir sus experiencias.
Don Meyer, director de SSP, dice que los talleres no intentan suavizar la experiencia a menudo difícil de los hermanos y hermanas, sino que ofrecen lugares para que los niños hablen de lo que realmente es crecer con un hermano con una discapacidad.
Para muchos hermanos y hermanas, esa infancia compartida incluye cosas como la culpa, la ira, el resentimiento y la tristeza. La historia también puede incluir una sensación de humor negro, una capacidad inexplicable de lanzar golpes y habilidad para encontrar alegría en los lugares más inverosímiles.
Hasta la fecha, la organización de 20 años ha recibido más de 200 Sibshops en ocho países de todo el mundo.
Además de los talleres, SSP también tiene un listserv – Sibkids – para niños que quieren conectarse con otros niños, así como uno para padres – Sibparent – un foro para adultos para hablar sobre sus "otros" niños.
La primera vez que oí hablar del SSP cuando estaba investigando para un libro sobre mi hermana hace un par de años. Mi primera reacción, extrañamente, fue enojo. Me encontré pensando que si solo hubiera sabido sobre SSP cuando era un niño, quizás hubiera resultado ser un adulto más bien ajustado. Pero a medida que envejecía, he llegado a considerar "normal" como sobreestimado, así como fuera de mi alcance, y pronto me di cuenta de que SSP también tiene mucho que ofrecer a los adultos.
Por un lado, la organización tiene una lista de correo para adultos de personas con discapacidades. El resumen diario es un lugar para que la gente comparta el éxito y el fracaso, la alegría y el dolor en el desafío continuo de ser uno en la familia. (Nota: El listserv es un diálogo cuidadosamente protegido y no es un lugar para publicitar o buscar participantes en el estudio. Dichas consultas deben realizarse a través de Meyer).
Las conversaciones entre los miembros de la lista son sinceras, divertidas, a menudo dolorosas y casi siempre se encuentran con calidez y empatía por parte de los usuarios: adultos de todas las edades con una experiencia de vida rica y útil.
El año pasado, el SSP publicó una antología llamada Thicker Than Water: Ensayos de hermanos adultos de personas con discapacidades , editada por Meyer y publicada por Woodbine House. Las voces de los hermanos varían en edad y experiencia, y ofrecen una variedad de ideas representativas de los aproximadamente 6,5 millones de hermanos y hermanas de estadounidenses con discapacidades.
La organización también ha visto recientemente el desarrollo de Sibshops para adultos en varios estados, una tendencia que está ansioso por apoyar.
Mi hermana ya no se arroja al suelo en los vestíbulos de los restaurantes, al menos en mi compañía, lo que lo hace mucho más divertido para nosotros cuando salimos a cenar. Y SSP sigue siendo, para adultos como yo, un recurso cada vez más importante.
