Una lista de cosas por hacer para los cuidadores de enfermos crónicos

En agosto de 2013, publiqué "Una lista de cosas por hacer para enfermos crónicos". Me llevó a dirigir mi atención a aquellos que nos cuidan. En un estudio publicado en el Jornal de la Royal Society of Medicine , "Calidad de vida: impacto de la enfermedad crónica en el compañero", JRSM , v. 94 (11) de noviembre de 2001, los autores declararon:

… el hallazgo de investigación más llamativo es una tendencia a que la calidad de vida del compañero sea peor que la del paciente.

Las personas que tienen menos probabilidades de sorprenderse con este hallazgo no son solo los cuidadores, sino los que están bajo su cuidado. El estudio se centró en los socios y cónyuges, pero estoy seguro de que el hallazgo sería el mismo cuando la relación del cuidador y "cuidado" sea padre / hijo, hijo / padre, hermano / hermano … o una serie de otras relaciones .

Desde mi propia experiencia personal, así como desde los comentarios de otros, he aprendido mucho sobre la vida de un cuidador (llamado "cuidadores" en la mayoría de los países además de los EE. UU.). Si es cuidador, esta es mi lista de No hacer para usted.

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1. NO evite compartir con otros que se ha convertido en un cuidador.

La renuencia a contarles a los demás sobre este evento de gran estrés que cambia la vida es particularmente frecuente entre los hombres. Es un comentario triste sobre nuestra cultura que todavía no hayamos encontrado una manera de hacer que los hombres se sientan cómodos compartiendo con otros que, cuando están en casa, cuidan de una pareja, un hermano, un padre o una madre. niño crecido. No es de extrañar que los hombres que cuidan tienen una incidencia tan alta de depresión clínica.

No es saludable para ti intentar "hacerlo solo". Incluso un amigo en quien te sientas cómodo confiando puede marcar una gran diferencia: una persona con la que hablar sobre cuán difícil es para ti este nuevo e inesperado papel. Hay muchas posibilidades de que este amigo esté esperando que usted se acerque a él o ella.

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2. NO pretendas que todo es como solía ser; necesitas tiempo para llorar la pérdida de tu vida anterior.

Muchas personas (incluyéndome a mí) han escrito sobre la necesidad de que los enfermos crónicos -incluidos aquellos con dolor crónico– atraviesen el mismo tipo de proceso de aflicción provocado por otros eventos que alteran la vida, como la ruptura de una relación o la muerte de un ser querido.

Si es cuidador, también necesita tiempo para lamentarse.

El cambio drástico en tu vida puede ser un shock. Un día fuiste libre de salir cuando quisiste y pasar el rato con quien quisieras. Al día siguiente, usted estuvo atado a la casa y se espera que comprenda cómo cuidar a alguien que pueda necesitar ayuda con las funciones más íntimas de la vida.

Además del duelo por la pérdida de su propia libertad, puede estar afligido por la pérdida de la relación que alguna vez tuvo con la persona que está cuidando. En mi vida, excepto cuando estábamos en nuestros respectivos trabajos, mi esposo (también llamado Tony) y yo solíamos hacer casi todo juntos. Ahora cuando sale, casi siempre sale solo.

En las pasadas Navidades, Tony fue a una fiesta de vacaciones, solo. Raramente va a estos eventos, pero la pareja que lo estaba hospedando le hizo una invitación especial, así que fue. Vio gente de nuestra pequeña ciudad a la que no había visto en años. Este es el tipo de evento que nos hubiera resultado divertido para "comparar notas" después. En cambio, cuando llegó a casa, me dijo quién estaba allí y cómo me preguntaron cómo estaba (una pregunta que, una vez respondida, tiende a ser un asesino de conversación, a pesar de que la gente pregunta con las mejores intenciones).

Pretender que todo es como solía ser no funciona: los cuidadores necesitan tiempo para llorar la pérdida de su vida anterior y adaptarse a la nueva.

3. NO intente ser Super Cuidador.

Permítase tener días "malos" cuando, aunque está haciendo lo que debe hacerse por la persona que cuida, su corazón no está en él y desea que esté libre de la obligación y la carga. No se sienta culpable si surge resentimiento de vez en cuando.

Por otro lado, no te sientas culpable cuando pasas un buen rato. Esté alerta a la mentalidad de Super Cuidador que lo hace pensar que no es un cuidador adecuado a menos que esté brindando el 100% de atención a la persona bajo su cuidado, a menos que esté seguro de no tener nunca más diversión que él o ella. esta teniendo.

Hablando personalmente, quiero que Tony lo pase bien. Me hace sentir menos mal sobre el cambio drástico en su vida y sobre las responsabilidades que ha tenido que asumir. Los budistas llaman a esto mudita- sentimiento de alegría por otras personas que son felices. Es bueno para nosotros dos cultivar mudita.

4. NO sea reacio a compartir sus dificultades con la persona que está cuidando.

Por supuesto, cada relación es diferente, pero compartir sus luchas con la persona a la que cuida puede hacer que ustedes dos estén más cerca, a pesar de los muchos cambios en sus vidas juntos.

Muchos cuidadores son reacios a compartir sus dificultades por temor a que la persona a su cargo se sienta peor. Pero compartir tus luchas e incluso tus tristezas puede hacer que la persona "cuidada" sienta que te está brindando apoyo emocional. Como resultado, no solo obtendrá ese apoyo, sino que la persona que está cuidando se sentirá como si estuviera contribuyendo al bienestar de la relación. Además, puede haber problemas importantes, como limitaciones financieras, que necesitan ser discutidos para evitar tiempos difíciles en el futuro.

5. NO se sienta aislado, incluso si la persona que cuida está confinada a la casa.

Si se ha vuelto tan aislado como la persona que está cuidando, considere pedirle a alguien que se haga cargo de sus tareas durante parte del día para que pueda hacer algo por usted mismo. Si no conoce a nadie personalmente para preguntar, muchas comunidades tienen programas que brindan este tipo de apoyo.

También hay grupos de apoyo en línea para los cuidadores que pueden recorrer un largo camino para facilitar el aislamiento. Aquí hay tres organizaciones que pueden ayudar: la Alianza de cuidadores familiares, Empoderando a los cuidadores y la Asociación de esposos sanos. Conectarse de esta manera con los demás lo beneficia a usted y a la persona que está cuidando, porque lo pone en contacto con otras personas que entienden los desafíos que enfrenta.

6. NO descuides tu propia salud.

No puede ser un cuidador efectivo si no se cuida físicamente y emocionalmente. Ignorar su propia salud física y mental puede afectar negativamente tanto a usted como a la persona que está cuidando.

Cuidar de ti mismo es parte de ser un buen cuidador para otro.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de la dificultad que enfrentan los cuidadores se amplía en este libro.

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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