Acabo de enterarme de que tengo una enfermedad terminal: ¿y ahora qué?

Siete preguntas para responder al enfrentar la muerte y abrazar la vida.

Fuente: Meghan Poort

Algunas de las mentiras más grandes que nos contamos a nosotros mismos se centran en la muerte. Podemos evitar pensar en la mortalidad negándonos a escribir un testamento. Puede que no tengamos idea de qué opciones de fin de vida desean nuestros padres o seres queridos cuando se enfrentan a la muerte porque no queremos hablar de ello. Y, la mayoría de nosotros cree que ser diagnosticado con una enfermedad terminal es simplemente algo que no me podría pasar.

La verdad es que todos nosotros moriremos. Todos los que amamos morirán. Y a un gran número de nosotros se nos diagnosticará una enfermedad terminal antes de nuestra muerte definitiva.

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Este blog de invitado escrito por mi madre, la Dra. Karen J. Warren, describe las preguntas que tuvo que responder por sí misma después de que le diagnosticaron una enfermedad terminal. A través del proceso de auto-honestidad y evaluación, espera que estas preguntas puedan servir como un ejemplo práctico de cómo usar la muerte como una plataforma para comprenderse a sí mismo y abrazar el tiempo que le queda.

-Dr. Cortney S. Warren, Ph.D.

Un blog invitado por Karen J. Warren, Ph.D., un seguimiento de Watching Myself Die.

Yo me estoy muriendo. A menos que sea atropellado por un camión, sé cómo probablemente moriré. Y no será bonito .

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El 22 de febrero de 2016, me diagnosticaron una enfermedad terminal llamada Multiple Systems Atrophy (MSA). Es un trastorno cerebral fatal y progresivo que afecta las funciones neurológicas del cuerpo, como la deglución, la digestión y la presión arterial. Aprender que tenía MSA fue un golpe. Estaba asustado. Enojado. Triste. Pensé, “Está bien, tengo esta enfermedad. ¿Ahora que hago? ¿Qué hace la gente cuando descubre que tiene una enfermedad terminal? ¿Cómo procedo con mi vida?

Mirando hacia atrás, veo que mi proceso para lidiar con mi diagnóstico de MSA involucró responder siete preguntas. Estas preguntas pueden ser útiles para cualquier persona diagnosticada con una enfermedad terminal y sus seres queridos a medida que avanzan en el diagnóstico.

1. ¿A quién debería contar sobre mi enfermedad?

Cuando me diagnosticaron por primera vez, tuve que descubrir a quién contarle. Y cómo.

Comencé por decirles a aquellos con quienes estoy emocionalmente cerca: mi hija, mis hermanos y mis amigos más queridos. Luego les dije a las personas que necesitaban saber porque necesitaría su ayuda para “poner mis asuntos en orden”: mi abogado, asesor financiero, contable y varios proveedores de atención médica.

Cuando le dices a la gente, querrán más información. Como yo, nunca habían oído hablar de MSA. Y, como yo, estaban llenos de preguntas que no pude responder. Puede haber emociones conflictivas. Lo más importante, recuerde que no le debe esa información a nadie. Diga a quién quiere o necesita contar, y no se sienta presionado a contárselo a nadie más.

2. ¿Qué necesito para prepararme para la vida en el futuro?

Una vez que le conté a algunas personas mis noticias de salud, me sentí totalmente abrumado. Soy una madre soltera que ha vivido sola durante casi 25 años. Estaba cómodo con eso, hasta que me diagnosticaron MSA. Ahora la realidad de vivir solo era aterradora, porque ahora sabía que necesitaría ayuda más allá de lo que proporcionan los médicos y los profesionales de la salud.

Abrumado por esta pregunta, recurrí a mi médico de atención primaria en busca de ayuda. Le pregunté: “¿Quién me cuidará? ¿Qué necesito para asegurarme de que me cuiden? “Su respuesta:” Necesita un administrador de casos “.

Mi primera conversación telefónica con mi administrador de casos fue justo lo que necesitaba. Ella me animó a tomar decisiones sobre lo que quiero hacer con el resto de mi vida y a descubrir cómo dar sentido a la vida como una persona moribunda.

Eso me dejó perplejo. Como profesor de Filosofía jubilado, seguramente era capaz de saber qué significaba mi vida. Pero, de hecho, realmente no lo sabía. Entonces, comencé preguntándome qué era lo que realmente me importaba y quería hacer.

3. ¿Qué es lo que quiero?

La mayor parte de mi vida he hecho lo que tenía que hacer o lo que debería hacer. Ahora la pregunta era sobre lo que quería hacer.

Al escuchar a otros que están muriendo de una enfermedad terminal, me di cuenta de que a menudo lo que muchos de nosotros queremos es solo hacer cosas normales: lavar los platos, limpiar la casa, ir a caminar, trabajar en los jardines, nadar, usar una maquina de ejercicios. Y, lo más importante, estar con las personas que amamos .

Para mí, esto significaba pasar tiempo con mis seres queridos haciendo lo que amaban hacer. Así que, durante el año pasado, asistí a una ópera, al torneo de golf de la Ryder Cup, a los juegos de fútbol de los Vikings, a un día glorioso en un spa, a Hawai y a Florencia, Italia, todo con mis queridos miembros de la familia.

4. ¿Qué importa realmente?

Después de varios meses de vivir con mi enfermedad, sabía que lo que le da sentido a mi vida, lo que realmente me importa, son las relaciones: las relaciones conmigo mismo, con otras personas, con los animales, con el mundo natural. Crear o nutrir estas relaciones es lo que más valoro.

¿Cómo se traduce esto en cómo vivo mi vida en el futuro? Todo se reduce a esto: cuando ya no pueda comunicarme o tener relaciones interactivas con otras personas, mi vida habrá perdido todo el significado para mí. Cuando estoy llegando al final de mi vida, quiero que me permitan morir. Tengo una Directiva de Cuidados Avanzados que establece específicamente qué tratamientos médicos hago, y cuáles no, cuando estoy a punto de morir. Definitivamente e inequívocamente, quiero opciones de fin de vida que me permitan tener ayuda médica para morir.

5. ¿Tengo tiempo para esto?

¡El tiempo precioso que me queda importa! Me pregunté: “¿Haré esto o lo dicho para hacer una diferencia positiva en mi salud o mejorar mi bienestar?” Por ejemplo, ¿me importa si participo en un programa de investigación, hago una radiografía? o tiene una mamografía? Mi principio rector fue este: “Si hacer algo hace una diferencia positiva en mi vida o mejora mi bienestar, entonces hazlo; si no lo hace, entonces no lo hagas “.

6. ¿Esta acción mejorará mi calidad de vida?

Los profesionales médicos (y otros) a menudo sugieren a las personas con una enfermedad terminal que podemos y debemos hacer cosas que mejoren nuestra calidad de vida. Pero ¿qué significa eso? No lo sé, exactamente. Pero hay muchas cosas prácticas que puedo hacer para mejorar mi día a día. Por ejemplo:

• Guarde las tarjetas, cartas, correos electrónicos y mensajes de texto que la gente le envíe. Son elogios vivientes, elogios antes de morir, que puedes leer y disfrutar ahora.
• Publique actualizaciones sobre su salud y experiencias en un sitio web diseñado expresamente para la interacción entre usted y aquellos que se preocupan por usted (como Caring Bridge).
• Busque un grupo de apoyo para usted y su cuidador (es). Realmente no hay sustituto para estar con otros con los mismos desafíos. E invariablemente, brindan información útil sobre la naturaleza “esto es algo que hago”.
• Escriba cartas a sus familiares y amigos que tendrán después de su muerte. Estoy escribiendo “cartas de amor electrónicas” a mis dos nietos. Cada pocos meses hago una grabación de video para cada uno.
• Planee hacer algo divertido o agradable todos los días.
• Haga algo nuevo, especialmente si lo empuja a superar la pregunta “¿Qué dirá la gente?”.
• Programar actividades que esperar. Realmente hace una diferencia en el estado de ánimo y la calidad de vida.

7. ¿Qué puedo hacer para ayudar a otros en mi posición?

Ser diagnosticado con una enfermedad terminal es difícil. En medio del proceso emocional de lidiar con la enfermedad, hay una serie de problemas legales que todos enfrentamos a medida que morimos. Lo más importante, opciones de ayuda médica en morir. Para mí, esto vino en la forma de legislación de apoyo para legalizar las opciones de final de vida para enfermos terminales. Para otros, puede ser otro tipo de compromiso. Permanecer conectado a un grupo social o causa es útil en muchos niveles.

Conclusión

Aunque existen problemas para tener una enfermedad terminal, también hay grandes regalos.

Tengo tiempo para prepararme para morir, por ejemplo, regalando cosas que no necesito, haciendo cosas que amo pero que pude haber descuidado y renovando las relaciones con viejos amigos. Curando conflictos no resueltos en las relaciones y asegurando que me siento cómodo con mis relaciones antes de morir.

Además, ahora entiendo que me estoy muriendo y vivo . Morir es parte de la vida y la vida es parte de la muerte. Todos los días me recuerdo a mí mismo que saber que me estoy muriendo me ofrece la oportunidad de ser lo mejor de mí mismo, de pasar el tiempo que me queda viviendo plenamente en el presente.

Finalmente, el regalo más significativo fue totalmente inesperado: a veces soy más feliz que nunca . Porque he dejado ir el pasado y el pasado me ha dejado ir. Simplemente ya no es relevante. Vivo más centrado en el momento presente que nunca. Y simplemente estoy feliz de estar aquí. Ahora mismo.

Copyright Cortney S. Warren, Ph.D.

Tres notas al final

1. Para Kant, tener dignidad es tratarse a uno mismo y a los demás como algo que tiene un valor intrínseco y nunca simplemente como un medio para un fin. Ser autónomo (literalmente, “autorregularse”) es reconocer que somos libres solo en la medida en que actuamos de acuerdo con los principios morales, de los cuales tenemos una elección libre, voluntaria y racional.
2. Sobre “Cuidado Compasivo”: Debido a que la asistencia médica en la muerte es ilegal en Minnesota, mis seres queridos me verán morir, sabiendo que no hay nada que yo o ellos puedan hacer para darme lo que saben que quiero y que ellos quieren para mí. La compasión no debería ser solo para la persona fatalmente enferma; también debe ser para las familias y los cuidadores que deben verme morir sin poder hacer nada de una manera que ellos saben que yo no quiero. Y no puedo hacer nada para evitarles esta agonía.
3. “¿Por qué no voy a un estado o país que tiene ayuda legal en opciones de muerte?” A menudo me hacen esta pregunta. Así que quiero aclarar cuáles son realmente las opciones en los 6 estados (Oregón, Washington, Vermont, Montana, Nuevo México, California, Colorado) y 16 países (incluidos Canadá, Bélgica, los Países Bajos, Dinamarca, Francia, Alemania y Suiza) que legalizó la muerte asistida. Esta opción está disponible para pacientes con enfermedades terminales que se espera que mueran dentro de un marco de tiempo específico (generalmente, 6 meses), y que hayan dado su consentimiento racional y voluntario a la opción de muerte asistida. Pero el problema con todas estas opciones legales en todos estos lugares es que también incluyen la condición de que la persona que está muriendo “debe autoadministrarse la droga”. Esto es algo que las personas con MSA no pueden o no pueden hacer: para cuando estemos listos y queramos morir, ¡es extremadamente improbable que podamos autoadministrarnos cualquier droga! ¡Porque el deterioro del cerebro incluirá la incapacidad de tragar o utilizar nuestros brazos y manos para entregar cualquier cosa!