¿Qué te hace feliz?
Desde mi última publicación, que discutió el fracaso de la investigación para apoyar la conexión entre el tamaño del entorno residencial y la calidad de vida de los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo que ha sido proclamado por algunos autogestores y hacedores de políticas, he estado pensando mucho sobre la felicidad Porque, al considerar qué nueva investigación me gustaría ver en el campo de los servicios para adultos, seguí volviendo a esta pregunta básica: ¿cómo podemos maximizar la felicidad?
Dada la primacía de la felicidad como derecho estadounidense, con vida y libertad, como todos sabemos, poca investigación se ha centrado en este concepto tan nebuloso. Las políticas residenciales y vocacionales en muchos estados reflejan las cosas que hacen feliz a los autogestores más vocales: las puertas que se cierran, la capacidad de elegir el compañero de habitación, los altos niveles de participación comunitaria, el empleo con salario mínimo. Pero, a medida que codifican estos objetivos para toda la población de I / DD, los estados están asumiendo una gran suposición: que las cosas que hacen feliz a un autodefensa autista educado en la universidad son las mismas que hacen a un adulto con un IQ de 40 y desafíos emocionales y conductuales realmente debilitantes felices. Esto no solo desafía el sentido común, sino que no he encontrado investigación ni siquiera haciendo esta pregunta, sin importarme responderla.
De hecho, tampoco hay investigaciones que sugieran que la felicidad sea estable dentro de los niveles de deterioro; en otras palabras, dos personas con I / DD leve pueden encontrar felicidad en situaciones completamente diferentes, como dos personas con I / DD grave. La felicidad es un evento privado completamente individualizado, que es probablemente la razón por la que no ha sido un objetivo popular para los investigadores. Pero hay una pequeña facción de científicos de la conducta que han estado trabajando durante las últimas dos décadas para poner en práctica la felicidad en los discapacitados intelectuales y del desarrollo (es decir, dividirla en componentes observables y mensurables), así como para aumentarla. Esto se conoce como investigación de afecto.
La investigación de afectos está diseñada principalmente para aquellos cuyo deterioro cognitivo severo les impide verbalizar sus preferencias por sí mismos. En primer lugar, implica la identificación sistemática de indicadores de felicidad e infelicidad: ¿qué hace cada persona cuando está feliz o infeliz? Las personas neurotípicas tienden a mostrar estas emociones de formas estándar, como sonrisas y ceños fruncidos. Pero, como señala Dennis Reid, un pionero en este campo, en su libro Promoviendo la felicidad entre adultos con autismo y otras discapacidades graves: Estrategias basadas en evidencia, "Muchos adultos con autismo y otras discapacidades severas hacen cosas bastante inusuales cuando son felices e infeliz ". Aunque los familiares y cuidadores muy familiares son buenos para interpretar estos signos, la enorme rotación en la fuerza de trabajo de atención directa significa que los adultos con I / DD a menudo trabajan con personal desconocido que puede ser incapaz de descifrar las vocalizaciones, palmas, aletas, giros y otros comportamientos idiosincrásicos que comprenden los repertorios emocionales de sus clientes.
Se han escrito libros y documentos académicos completos para identificar y validar estos indicadores, así como para determinar las situaciones que con más probabilidad los provocarán, así que no entraré en eso aquí, excepto para decir que existen muchas metodologías basadas en la evidencia para medir las preferencias. incluso en personas con discapacidades cognitivas y físicas profundas y múltiples. La pregunta más interesante es, ¿por qué no se han convertido en una característica de rutina de la provisión de servicios en esta población? En una entrevista, Dennis Reid me explicó que los protocolos de afecto son "técnicos y requieren tiempo". Y todo lo que toma más tiempo y trabajo tiende a hacerse menos que cosas que requieren menos tiempo y trabajo ". Además, muchas personas que trabajan en la prestación de servicios" sienten que el tiempo y el esfuerzo adicionales son innecesarios ", agregó Reid. "Sienten que saben cuándo un cliente está feliz o no". A menudo lo hacen, pero a veces no lo hacen ".
Escuché por primera vez sobre la investigación de afectos en la escuela de mi hijo Jonah, el programa PAAL (Preparación de adolescentes y adultos de por vida) en Downingtown, Pennsylvania, que comenzó a medir el afecto de los estudiantes en 2008, no solo para identificar sitios de trabajo preferidos y actividades de ocio, sino también para descubrir exactamente por qué los estudiantes disfrutan algunas situaciones más que otros. Una vez aisladas, estas características sensoriales, físicas y sociales pueden utilizarse para mejorar entornos previamente neutrales o incluso aversivos. Gloria Satriale, directora de PAAL, está de acuerdo con Reid en que esa programación individualizada es más trabajo, pero es un trabajo que debe hacerse. A pesar de que los miembros del personal de PAAL conocen muy bien a los estudiantes, todavía se han sorprendido de algunos de sus resultados. Satriale, por ejemplo, se enteró de que su propio hijo en realidad no odiaba la playa, como siempre había pensado, simplemente tenía problemas para tolerar ciertos sonidos, como paseos ruidosos en muelles de atracciones, que podían evitarse fácilmente.
El enfoque individualizado de la investigación del afecto resuena claramente con el reciente énfasis del campo en planes de servicio individualizados y planificación centrada en la persona. Sin embargo, a pesar de la frecuencia con la que se lanzan estas palabras de moda, Satriale dice, "se le paga un mero cumplido a ese mandato". Así que aquí está el resultado de estas dos publicaciones bastante técnicas: mientras que los estudios no demuestran una relación simple entre escenarios tamaño y resultados positivos, la investigación muestra que la felicidad es una variable que se puede medir y manipular. "Esto no tiene nada que ver con si las configuraciones son segregadas o dispersas, o qué tan grandes son los edificios", informa Satriale. "Esto tiene que ver con la facilitación individual de elección, competencia y control". Sin embargo, incluso al lanzar retórica como "Si conoces a una persona autista, conoces a una persona autista", ciertos defensores de sí mismos y formuladores de políticas, paradójicamente, presionan opciones educativas, residenciales y vocacionales en esta población tan diversa. Estos incluyen los intentos fallidos recientes de Nueva Jersey y Pensilvania de obligar a todos los beneficiarios de la exención a pasar el 75% de sus días en la comunidad. Ambos estados abandonaron estos esfuerzos frente a las protestas masivas de adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo y sus familias, muchos de los cuales expresaron diferentes preocupaciones, como problemas sensoriales, problemas médicos o de comportamiento, o simplemente la creencia de que fueron trasladados del centro comercial a un restaurante de comida rápida a la bolera todo el día no era su idea de una vida significativa.
Las personas con I / DD no necesitan políticas estrictas que tomen cada decisión por ellos. Lo que necesitan son regulaciones que incorporen la evaluación del afecto en la provisión del servicio, para garantizar que incluso aquellos con los deterioros cognitivos más severos disfruten de la mejor calidad de vida posible. ¿Qué te hace feliz? Probablemente no es lo que me hace feliz, o Jonah feliz. Pero una cosa es cierta: la respuesta debería importar a los encargados de nuestro cuidado.
