¿Cuántos pacientes he conocido a lo largo de los años que se han visto atrapados en las arenas movedizas que están cuidando a un ser querido crónicamente enfermo? Demasiados para contar, así que voy a contar solo uno. La Sra. S es una anciana casada con un profesor de derecho universitario retirado, que ha estado perdiendo lentamente la batalla contra la demencia. Alguna vez una delicia ingeniosa, inteligente y autocrítica de un hombre, a lo largo de los años he estado cuidando de él, él gradualmente se ha transformado en una cascarrabias, vitriólica, caparazón de su yo anterior, ahora apenas puede recordar el día o el mes , mucho menos el año.
Él todavía conoce a su esposa, sin embargo. Y yo. Sin embargo, su capacidad de cuidarse a sí mismo se ha deteriorado constantemente. Además de que ahora necesita ayuda para vestirse, bañarse y alimentarse solo, necesita ayuda para recordar tomar la gran cantidad de medicamentos que necesita para varias otras afecciones médicas graves. Desafortunadamente, no solo no recuerda tomarlos, a menudo se rehúsa airadamente incluso cuando su esposa lo recuerda. Él mide 6'2 "y 185 lbs. Su esposa mide 5'3 "y 110 lbs.
La Sra. S es una de las pacientes más dulces que tengo. Muy apreciativo. Tan consistentemente optimista Pero ella se ha estado inclinando cada vez más y más bajo el peso de cuidar a su esposo durante años, y recientemente, cuando fue ingresado en el hospital por un ataque que lo dejó aún más dependiente de su cuidado, pareció a punto de romperse. Ella aceptó algunos servicios de atención domiciliaria, pero se ha negado constante y rotundamente a colocarlo en un hogar de ancianos, a pesar de lo que ahora equivale a tener que proporcionarle atención las 24 horas del día. Me preocupo por los dos todo el tiempo.
He tenido extensas discusiones con la Sra. S sobre las alegrías y las cargas del cuidado y he dispensado todo el apoyo y consejo que sé dar. Algunos ella es aceptada y otros no. Dada la creciente probabilidad de que muchos de nosotros nos encontremos como el cuidador principal de un ser querido crónicamente enfermo en algún momento de nuestro futuro, si es que aún no lo hemos hecho, quería ofrecer mis pensamientos sobre lo que he llegado a pensar como el Manifiesto del Cuidador.
LOS ARTICULOS
- Cuídate primero . Los cuidadores rutinariamente hacen su primera prioridad cuidando a otra persona, por lo que a menudo necesitan que se les recuerde que deben cuidarse solos. Los cuidadores, he encontrado, a menudo tienen dificultades para elegir sus propias necesidades sobre las de los demás, a veces incluso se encuentran incapaces de hacerlo, teniendo en algún momento a lo largo de la línea inadvertidamente firmado un contrato de Good Guy. Pero los cuidadores ignoran sus propias necesidades no solo bajo su propio riesgo sino a riesgo de las personas a quienes les importa. Por lo general, lo que sucede si ese autodescuido voluntario dura lo suficiente es que los cuidadores comienzan a experimentar periodos en los que se sienten abrumados (que, por supuesto, pueden sentir incluso sin ignorar sus propias necesidades) y se encuentran de repente e incluso violentamente resentido y se opone a cualquier tipo de cuidado. Estos sentimientos tienden a venir en ráfagas y a menudo son seguidos por intensos sentimientos de culpa, especialmente si en un momento de enojo realmente se expresaron. A menudo es difícil para un cuidador no proyectar su frustración sobre la persona a la que cuida, aunque la frustración que siente es a menudo con la experiencia de cuidar a su ser querido o incluso consigo mismo (por no querer o sentirse incapaz). , cuidar de sí mismos). Pero cuidarte no es egoísta: no solo tú, como cuidador, también eres una persona que lucha y sufre con la vida como cualquier otra persona y que merece ser feliz como cualquier otra persona, pero si te permites ser miserable en el acto de cuidar su capacidad de brindar buena atención a cualquier persona se verá significativamente afectada. Cuando eres cuidador, cuidarte a ti mismo es parte de cuidar a otra persona. Además, pocas personas que requieren el cuidado de otros quieren requerir el cuidado de otros y con frecuencia se sienten culpables como resultado. Asegurarse de cuidarse a sí mismo a menudo puede ayudar mucho a calmar la culpa que su ser querido puede sentir al exigirle que cuide de ellos. Así que averigüe lo que tenga que hacer para mantener el equilibrio -una caminata diaria por su cuenta, un buen libro para disfrutar al final del día, una película ocasional- y hágalo.
- Conserva todo lo que puedas de tu relación original . El hecho de que su cónyuge / hermano / hijo / amigo requiera su cuidado no significa que ninguno de los dos desee cambiar la naturaleza de su relación de su estado original, pero eso todavía sucede a menudo. Es extremadamente difícil cuando su cónyuge, por ejemplo, necesita ayuda con las tareas básicas de autocuidado para que el equilibrio de poder que existe en todas esas relaciones no se desplace hacia el cuidador, un cambio que no puede evitar alterar la forma en que se relaciona con unos y otros. Pero ambos conservan el poder de crear momentos en los que se recuperen sus viejas formas de relación. Los cónyuges aún pueden encontrar formas de conectarse románticamente o íntimamente con sus parejas de maneras creativas, si no sexualmente, al menos físicamente (simplemente cogiéndose de la mano o acurrucándose) o incluso a través de una conversación íntima. Los niños pueden tener discusiones con los padres acerca de sus esperanzas y temores. Agote su creatividad para retener los elementos de la forma en que anteriormente se relacionó con su ser querido, no solo para su ser querido, sino para usted. La forma en que solía conectarse con su ser querido no es la única forma posible. Encuentre nuevas formas que funcionen para ambos.
- Ríete de todo lo que puedas . Algunos psicólogos consideran que la risa es un mecanismo de defensa adaptativo que nos ayuda a resistir las experiencias desagradables. Si bien eso puede no explicar completamente por qué nos reímos, es cierto para muchas personas en muchas circunstancias. Por lo tanto, busque crear experiencias diseñadas para hacer que usted y su ser querido se rían. Busca el humor incluso en las circunstancias más espeluznantes. El acto de reírse, de poder reír, es creado por y crea una alta condición de vida, un estado que más decididamente hace que todo sea más fácil de soportar. Un estudio reciente de pacientes con demencia demostró que incluso cuando las personas con una capacidad limitada para recordar cosas se olvidan de las experiencias que los afectaron emocionalmente, las emociones de esas experiencias permanecieron agitadas (ya sean buenas o malas). Entonces, incluso si no recuerdan por qué, después de reír, incluso las personas dementes todavía se sienten bien, ya que el sentido del humor, siempre sincero, siempre provoca alegría, aunque sea solo un poco. Nunca olvides la más importante de las ecuaciones: humor = tragedia más tiempo.
- Obtenga tanta ayuda como pueda . La mayoría de los cuidadores solo piensan pedir ayuda mucho después de que realmente la necesiten. Además, la mayoría de los cuidadores carecen de la capacitación suficiente para el cuidado que deben brindar. Esta es una receta para el desastre. Aprenda lo que necesita para aprender a ser un buen cuidador como sea posible y busque apoyo profesional lo antes posible. Ciertamente, el seguro de salud a menudo es un factor limitante, pero haz tu mejor esfuerzo para trabajar con lo que sea que tengas.
- Conoce tus límites Si constantemente permite que se excedan sus límites sin suficiente descanso entre episodios, casi invariablemente se agotará. He visto a numerosos cuidadores permitir que toda su vida se deje llevar por sus responsabilidades de cuidado: los vio abandonar sus trabajos, otras relaciones y cualquier apariencia de una vida agradable, todo en nombre de la atención, insistiendo en asumir todos los deberes de cuidado. Si bien esa dedicación es admirable, no es sostenible ni saludable. Cuando esto ocurre, arruina dos vidas en lugar de una. A menudo este estado de cosas se alcanza sin que el cuidador se dé cuenta, las necesidades de sus seres queridos a menudo crecen lentamente, como la hierba, sin ser reconocidas directamente. La enfermedad de un ser querido enfermo también es la enfermedad de su cuidador, solo uno experimentado de una manera diferente que si fuera el que estaba enfermo. No es egoísta ni débil que un cuidador reconozca sus límites y actúe en consecuencia.
- Abraza tu nueva vida . Vida es cambio. Todo es impermanente, el Buda original enseñó. Todo, y no hay nada que podamos hacer para cambiar este hecho. En lugar de enfurecernos por un cambio que no queremos pero no podemos detener, debemos abrazarlo, descartando por completo nuestras vidas anteriores y buscando crear sentido y valor a partir de las nuevas. Es sorprendente cómo la simple aceptación de circunstancias adversas que no podemos cambiar puede liberarnos de parte del dolor de experimentarlas.
- Valórese por la atención que brinda . Incluso si su ser querido no expresa su agradecimiento, o lo expresa con tanta frecuencia, deja de tener significado, reconoce y valora sus propios logros al comprometerse con el cuidado de otra persona. Es un gran regalo para dar, quizás incluso el más grande, y hace que todos los que elijan darle sean dignos de la palabra noble .
CONCLUSIÓN
Todos los cuidadores son héroes. Es imposible ser un cuidador sin hacer algunos sacrificios. Por otra parte, la mayoría de las relaciones, para ser sostenidas, requieren algunos sacrificios. Tal vez no tanto como el cuidador de una persona con enfermedad crónica se vean obligados a hacer, pero la alegría que puede experimentar en la relación no debe ser menor. Reflexione sobre las pautas anteriores y sobre cualquier otra que lo ayude a sentir que puede manejar la responsabilidad que ha aceptado de una manera que no arruine su vida ni le impida disfrutar de la relación que ahora tiene. Porque no importa cuán parcial pueda parecer ahora esa relación, ciertamente no lo es.
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