La enfermedad crónica y el movimiento #metoo

Lecciones que podemos aplicar.

Fuente: Katie Willard Virant

Durante el año pasado, hemos visto un aumento dramático en el número de personas que hablan sobre las agresiones sexuales que han experimentado. El hashtag #metoo ha acompañado estas historias personales y ha sido una herramienta poderosa para crear y mantener el impulso de este movimiento. “Yo también” implica tanto el contexto como la conexión. El asalto sexual NO es un incidente aislado; más bien, es una ocurrencia muy común. Por lo tanto, existe una comunidad entera de personas que comparten esta experiencia y que pueden identificarse fácilmente entre sí. Pero el movimiento #metoo va un paso más allá al insistir en que todo el mundo mire y reconozca a la comunidad de sobrevivientes. Es esta feroz insistencia de que la realidad de los sobrevivientes se vea, escuche y sienta que está cambiando la cultura en tiempo real.

Los que vivimos con enfermedades crónicas podemos aprender algo del movimiento #metoo, que está sacando a la luz realidades que previamente han sido un tabú para discutir. Los sobrevivientes de una agresión sexual han temido ser culpados, avergonzados, incrédulos y traumatizados al contar sus historias. De manera similar, muchas personas que viven con enfermedades crónicas han temido ser abiertas sobre nuestras experiencias debido al distanciamiento y las respuestas hostiles de personas que no han caminado en nuestros zapatos. ¿Podemos aprender de la valentía de los #metoo participantes y hablar de nuestras experiencias dolorosas en un mundo donde muchos desearían que permaneciéramos en silencio?

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Respuestas a las que nos enfrentamos: Blamers, Shamers, y los incrédulos

Los blamers

“Estás muy estresado“. “No comes bien”. “Tienes una mala actitud”. “Reza más”. “Siempre has sido frágil”. Este grupo de médicos de sillón está bastante seguro de que podrías Perderá su molesto diagnóstico si solo siguiera sus consejos. Están convencidos de que su enfermedad es un problema de su propia creación que usted podría solucionar si simplemente hace lo que le dicen. Su frustración contigo por no seguir sus consejos se compara con su presunción de que, debido a su vida saludable, las enfermedades crónicas nunca se atreverán a echar raíces en sus cuerpos.

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Los Shamers

Si bien no pueden culparte abiertamente por tu enfermedad, los vergonzosas creen que es tu responsabilidad mantener tu sufrimiento para ti. No desean escuchar acerca de las cosas desagradables que causa su enfermedad. Los shamers expresan molestia e incomodidad cuando se enfrentan a su realidad. Cambian de tema o minimizan el sufrimiento con comentarios ventosos como “¡Bien, agradezcamos que está vivo!” Y “¡Lo que no nos mata nos hace más fuertes!”. Es posible que intenten distraerte de tus sentimientos sobre tu enfermedad. , y se frustrarán cada vez más si insistes en aferrarte a tu pena e ira. Al igual que los culpables, están seguros de que nunca se encontrarían en su situación: si desarrollaran una enfermedad, serían siempre alegres, corteses y un ejemplo para todos.

Los incrédulos

“¿Qué tan grave puede ser?” “El dolor no es TAN severo”. “Creo que estás exagerando”. “También me duele el estómago / dolores de cabeza / fatiga”. Los incrédulos no se permitirán comprender la magnitud de tu sufrimiento Es más cómodo para ellos negar tu realidad que enfrentar la verdad de que la enfermedad puede descarrilar la vida de una persona.

La Necesidad de la Resistencia

Es fácil cerrarse en respuesta a los culpables, los que se avergüenzan y los incrédulos, ya que están cerrados a las experiencias que nos moldean profundamente. En su negativa a asimilar nuestra verdad es una necesidad de controlar nuestra experiencia de una manera que invalida nuestra propia identidad. Los culpables, los avergonzados y los incrédulos son tan tóxicos que los que vivimos con enfermedades crónicas a menudo internalizamos su disgusto por nuestra enfermedad y nos censuramos. Nos encontramos editando y omitiendo nuestras experiencias de enfermedad de la conversación por temor a la desaprobación. Si esta es nuestra estrategia, nos aislaremos de los demás y, en última instancia, de nosotros mismos. Como lo han demostrado los activistas de #metoo, cambiar el status quo requiere que hagamos las cosas de manera diferente.

Encuentra tu tribu

Los culpables, los avergonzados y los incrédulos nos harían creer que estamos solos en nuestro sufrimiento. Esto es una mentira. Hay toda una comunidad de personas que viven con enfermedades crónicas; hay una comunidad aún más amplia de personas que sufren de miles de formas. Es esencial que encontremos a las personas que nos “reciben” y que están abiertas a escuchar y aceptar nuestras historias. Las organizaciones nacionales dedicadas al apoyo y la defensa de diversas enfermedades son un buen lugar para comenzar. Llame a su capítulo local y solicite información sobre programación, grupos de apoyo y eventos que beneficien a las personas que viven con su enfermedad. Existe una camaradería tácita entre las personas cuyas enfermedades son similares a las suyas. Sentirse comprendido por una mirada compasiva, un apretón rápido de la mano, un asentimiento sabio: estas son formas invaluables de aumentar su creencia de que usted, la enfermedad y todo, importa.

Cultivar el entendimiento

Los familiares y amigos que no comparten su enfermedad pueden no entenderlo. Pero puedes ayudarles a intentarlo. Pídales que escuchen. Comprenda su miedo a ser confrontado con una experiencia que les es extraña. En caso de que recurran a culpar, avergonzar o no creer, llamar la atención sobre esto. Para muchas personas que no han vivido con una enfermedad, es incómodo abrir sus mentes a la realidad. Pero si realmente quieren conocerte, tendrán que soportar esta incomodidad. Escucho a muchas personas con enfermedades crónicas decir que evitan hablar de su enfermedad a familiares y amigos porque “no quieren que sea incómodo”. ¿Qué pasa si consideramos la incomodidad como parte del proceso de ser vulnerable? Las conversaciones difíciles son a menudo las más fructíferas. Reconocer abiertamente que es difícil hablar y escuchar las narraciones de la enfermedad puede aliviar la incomodidad.

Distanciarse de los no partidarios

Habrá personas que nunca entenderán su experiencia de enfermedad. Habrá gente cruel que se burlará de individuos con enfermedades; habrá personas que encuentren su enfermedad tan cansada que preferirían no comprometerse con usted; y, sí, siempre habrá culpables, vergonzosos e infieles. Hay personas que nunca cambiaremos, sin importar cuánta paciencia tengamos y cuántas estrategias intentemos. Necesitamos protegernos del daño que hacen estas personas, ya sea retirándonos por completo de su presencia o estrechando nuestras relaciones con ellos para excluir las narrativas de nuestra enfermedad. Alejarse puede ser una actividad intencional y amorosa. Es posible que deseamos simplemente retirarnos de las personas que no nos apoyan, o podemos desear explicar nuestra decisión. De cualquier manera, asegúrate de procesar tus sentimientos de pérdida con los miembros de tu tribu.

Ser un partidario de los demás

Los que vivimos con enfermedades crónicas tenemos un conocimiento experiencial del sufrimiento. Estamos bien situados, entonces, para abrir nuestras mentes y corazones a otros que sufren de diversas maneras. Nuestra experiencia nos da conocimiento, y el conocimiento es poder que puede usarse para crear un cambio radical. Estamos situados para ser ayudantes y ayudados; Dador y receptor. Al reclamar nuestra vulnerabilidad y poder entrelazados, nos vemos a nosotros mismos como merecedores innatos de aceptación, dignidad y amor. No necesitamos esconder las partes de nosotros mismos que algunos pueden encontrar impropias; más bien, podemos crear y mantener un espacio seguro y orgulloso para lo que no se ha hablado durante demasiado tiempo.