Pensando en lo impensable

En la película de 1990, Despertares , hay una escena que siempre he encontrado escalofriante. En él, el Dr. Malcolm Sayer, un personaje de ficción basado en el Dr. Oliver Sacks, visita a un experto en un intento de comprender la condición (parkinsonismo post-encefalítico) de varios pacientes en el hospital crónico donde trabaja.

Estos pacientes fueron sobrevivientes de un brote de encefalitis letárgica que ocurrió entre 1915 y 1926. Mientras observan películas antiguas de pacientes que el experto ha visto, explica lo que sucedió con aquellos que sobrevivieron las etapas agudas de la infección:

"Quienes sobrevivieron, que despertaron, parecían estar bien, como si nada hubiera sucedido. Simplemente no nos dimos cuenta de cuánto había dañado la infección el cerebro. Pasaron los años, 5, 10, 15, antes de que aparecieran estos extraños síntomas neurológicos, pero lo hicieron. Empecé a verlos a principios de la década de 1930. Ancianos traídos por sus hijos. Jóvenes traídos por sus padres. Ya no podían vestirse solos o alimentarse. Ya no podían hablar en la mayoría de los casos. Algunas familias se enojaron. Las personas que eran normales, ahora estaban en otro lado ".

Parado allí, mirando a estos seres humanos en la pantalla, incapaces de moverse o comunicarse, el Dr. Sayer pregunta: "¿Qué se siente ser ellos? ¿Qué están pensando?

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"No lo son". El experto replica: "El virus no perdonó sus facultades superiores".

Perturbado, el Dr. Sayer desafía. "¿Lo sabemos por hecho?"

La respuesta del experto es una vez más directa y afirmativa, pero el Dr. Sayer continúa desafiando: "¿Por qué?"

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A lo que el experto responde de forma devastadora: " Porque la alternativa es impensable. "

La respuesta del experto, para algunos, puede ser comprensible. Algunos incluso pueden mirar con empatía. Después de todo, él se está poniendo en el lugar de los pacientes, imaginando lo que se siente al ser ellos. Claramente, no le gusta lo que ve cuando lo hace y, por lo tanto, lo rechaza. Pero, no puedo verlo como empático. Realmente no. ¿Por qué?

Es la salida más fácil.

Rechazando la realidad imaginada de una condición que él encontró repugnante allanó el camino para consecuencias devastadoras para los pacientes en cuestión. Cuando no crees que una persona piensa o es consciente, es la puerta de entrada para creer que no son humanos. Y creer que no son humanos es parte de la razón de lo que les sucedió a estos pacientes en la vida real.

El mundo les dio la espalda. Los escribió. Los relegó a instituciones donde solo los miembros más dedicados de la familia visitaban o cuidaban. Almacenado, como dijo una vez Diane Sawyer, como "muebles humanos".

En el libro del mismo nombre, el Dr. Sacks, el verdadero médico detrás de la ficcionalización, afirmó que algunos de sus pacientes "habían alcanzado un estado de desesperanza glacial similar a la serenidad". Abandonados por amigos y familiares, estaban "profundamente aislados". y "privados de experiencia". Un resultado inimaginable para los seres conscientes que realmente fueron, y las actitudes que rechazaron su sensibilidad fueron parte de lo que permitió que sucediera. ¿Por qué visitar a alguien a quien los expertos le dicen que es esencialmente "muerto", una estatua humana?

Algunos se preguntarán qué puede tener esto que ver con el autismo … bueno, para mí, tiene todo que ver con eso. Veo este tipo de actitudes desdeñosas alrededor de la comunidad de autismo. En muchos círculos, el discurso sobre el autismo abarca todo lo que no existe, y lo que las personas autistas "no pueden hacer". Y conduce a resultados devastadores.

Tomemos, por ejemplo, un encuentro que tuve hace algunos años. Una tarde, me encontré hablando con una joven que trabajaba con jóvenes, muchos de los cuales tenían necesidades especiales. Mientras hacíamos una pequeña charla, le pedí que me hablara sobre su trabajo. Esbozó sus experiencias con trazos amplios, de la forma típica en que lo hace con alguien a quien no conoce muy bien. Entonces, de repente se volvió hacia mí con gran animación. Agarrando mi brazo, estalló, "¡Y ODIO a los autistas! Ellos muerden."

Mi mundo se detuvo. El ataque fue tan repentino y virulento que literalmente me dejó sin aliento. Asombrado, abrí la boca para hablar y descubrí que no podía. Tal es la crueldad de perder el habla bajo estrés. Lo pierde cuando más lo necesita. Por supuesto, no tenía idea de que estaba hablando con una persona autista, que es una de las maldiciones de tener una versión menos visible de la condición. Obtendrá un asiento de primera fila a los sentimientos reales a menudo editados, la fealdad que la gente pone en exhibición cuando creen que nadie está escuchando, al menos a nadie que le importe.

Para cuando me recuperé, las arenas cambiantes de la situación social habían continuado sin mí. Hasta el día de hoy, sin embargo, recuerdo exactamente lo que desesperadamente quería gritarle ese día: "¿SABES cuánto dolor necesita tener un niño para golpear así?". Pero, muchas personas no Mírelo de esta manera: ni siquiera se les ocurre. Porque, según las opiniones de muchos educadores y expertos, las personas autistas no pueden mostrar empatía. Lo que sigue es la suposición de que una persona en huelga, como los niños que esta mujer describió, lo hace porque simplemente no saben (o no les importa) el impacto de su comportamiento en la otra persona.

Pero hay una explicación alternativa. Dolor.

Lo veo de esta manera. En cualquier interacción, hay un equilibrio entre el dolor y la empatía. La mayoría de los seres humanos, incluidos los autistas, no quieren dañar a los demás. Esta preocupación, sin embargo, a menudo se equilibra con la cantidad de dolor que experimentamos. Por ejemplo, una persona cuyas manos están siendo quemadas por una sopa espesa y escaldante puede obligar a otra persona a apartarse por la fuerza para llegar al fregadero y así poder pasar las manos quemadas por agua fría. Pocos los juzgarían por esto. A la persona empujada puede no gustarle, y tal vez le gustaría encontrar una forma menos dañina de manejar la situación, sin embargo, reconoce que la persona estaba actuando para aliviar el dolor agudo y alejarse de un daño mayor. Que su empatía fue abrumada por una necesidad urgente.

Desafortunadamente, muchas veces en el caso de una persona con autismo, el dolor y el daño que están atravesando no es visible externamente. Sin un marco de referencia para el mundo en el que vive el autista, en el que cosas aparentemente inofensivas como el buffet de un fan puede sentirse como papel de lija, un golpe accidental puede sentirse como un golpe y la corteza de un perro puede sentirse como una patada en la cabeza: un observador neurotípico puede descartar o subestimar fácilmente la idea del dolor. Especialmente la persona en cuestión tiene dificultades con la comunicación verbal y no verbal.

Si una persona no puede decirte que siente dolor y su lenguaje corporal no muestra que siente dolor, ¿cómo sabrías que lo están? Si sintieras que alguien te estaba golpeando, ¿no sería tu primer instinto defensa propia? ¿Especialmente si no tuvieras otros medios para pedirle a la persona que se detuviera?

Para mí, parecería que la solución a esa situación sería no odiar a la persona, o juzgarlos por comportarse de una manera que muchas personas lo harían en circunstancias similares, sino trabajar para descubrir la fuente del dolor y ayudar a la persona para encontrar una manera diferente, menos dañina, para comunicarlo en el futuro. ¿Eso no tiene sentido? Y, de hecho, si sus niveles de dolor y estrés son crónicamente altos, ¿no sería así, en realidad, TENER MÁS empatía para mantener el equilibrio en equilibrio?

La idea de que ciertas personas carecen de cualidades que "nos hacen humanos", ya sea sensibilidad o empatía, es una que ha causado un daño profundo a lo largo de los años en muchos contextos. Los investigadores pueden hablar de ello en teoría, pero en la práctica, la idea de que las personas autistas carecen de empatía tiene el peligroso impacto, entre otras cosas, de reducir la empatía hacia el dolor de las personas autistas.

Recientemente, las noticias revelaron que la ONU está solicitando una investigación de una escuela de Massachussets para personas con necesidades especiales por tortura, luego de que una demanda judicial dio lugar a la publicación de un video perturbador de un joven con 31 descargas eléctricas en un período de 7 horas. Si asumimos que el comportamiento es la comunicación, y que los "comportamientos problemáticos" a menudo son intentos de comunicar el estrés y el dolor, entonces, ¿qué significa cuando "tratamos" tales comportamientos de esta manera? ¿Tiene sentido? Más al punto, ¿es humano? ¿O hay un mejor camino?

Efectivamente, incluir a las personas con discapacidades en la comunidad requiere que evitemos los errores del pasado. ¿Como hacemos eso? Necesitamos presumir competencia. Presume sensibilidad. Presumir humanidad

¿Por qué? Dadas las implicaciones, la alternativa es impensable.

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