¿Por qué dices, soy autista? ¿Por qué dices, él es autista? ¿No eres más que una etiqueta? Mucha gente me ha preguntado eso; sus palabras implican alguna crítica bien intencionada de mi elección de palabra. Seguramente quise decir algo diferente?
¿Qué pasa si giro la pregunta? ¿Por qué me desafías cuando digo que soy autista? ¿Me desafiarías de la misma manera si dijera: "Soy protestante"? De ser así, ¿cuál sería tu razón? ¿Crees que tengo el mismo derecho a cuestionar cómo te describes, como sea?
Tenga la seguridad de que quise decir lo que dije. Si tuviera la intención de decir algo más, lo hubiera hecho. De hecho, he reconocido diferentes atributos de los demás y de mí mismo en innumerables ocasiones, como …
Es un técnico de Mercedes entrenado en fábrica;
Ella es una maestra jardinera;
Puede parecer un vago, pero es realmente un reconocido psiquiatra.
Hay momentos en los que los descriptores más restringidos son apropiados, y los tiempos en que los más amplios, como el autista, se ajustan mejor. La verdad es que todos podemos ser descritos de muchas maneras y ser autista no es diferente a ser malhumorado, ser un chef reconocido o incluso ser un conductor realmente bueno (o malo).
Algunas veces usamos descriptores porque queremos calificar personas para una cosa u otra. Usted expresa dudas sobre la capacidad de Dan para reparar su automóvil. Te digo que es un técnico entrenado en fábrica para tranquilizarte.
Cuando utilizamos descripciones amplias como "soy judío", "soy autista" o incluso "soy masón", lo hacemos por una razón diferente. Decimos esas cosas para ubicarnos dentro de una comunidad más grande. Decimos eso para afirmar que somos parte de algo más grande que nosotros mismos. Lo decimos porque hacerlo nos hace sentir mejor con nosotros mismos.
Creo que eso es algo que escapa a muchas personas cuando se trata de autismo. Tal vez la ignorancia de ese hecho explica por qué se sienten libres de desafiar a las personas que dicen ser autistas cuando no se atreven a desafiar a una persona por decir que son católicos.
La verdad es que ser católico o ser judío significa ciertas cosas. Si me dices que eres católico, puedo saber algo de tus creencias y valores a partir de esa declaración simple de tres palabras porque sé algo de lo que representan esas cosas. Y más que eso, sé que ser católico es importante para ti, y lo tendré en cuenta cuando interactuemos. Es cierto que puedo "saber" cosas diferentes sobre el catolicismo o el judaísmo que mi vecino o usted, pero el hecho es que todos asociamos esas palabras con algo -un conjunto de creencias y ciertos comportamientos- que trasciende la individualidad.
Es así con el autismo. En la mayoría de los casos, una afirmación como, "Soy xxx", realmente significa: "Me enorgullece ser xxx y parte de la comunidad xxx". De hecho, así es con autismo y conmigo. Hubo un tiempo en que el autismo era visto como una discapacidad pura; los regalos que podría conferir no fueron reconocidos. Ahora eso está cambiando, y los autistas son parte del emergente mecanismo Neurodiversity, que afirma que la variación neurológica es esencial para que nuestra especie prospere. Podemos ser solo el 1.5% de la humanidad, pero sin nosotros, el hombre todavía podría estar en cuevas.
Hubo un tiempo en que me avergoncé de ser diferente, pero ahora puedo decir eso con orgullo. Podemos estar deshabilitados en muchos entornos sociales. Algunos de nosotros estamos discapacitados todo el tiempo. Pero traemos algo único para el mundo, para todos y cada uno de nosotros. Somos necesarios.
Esto no significa que no necesitemos ayuda, servicios y, a veces, remediación de los principales desafíos médicos. Esto no significa que algunos de nosotros luchamos para vivir de forma independiente. Esas cosas son partes reales del autismo y la mayoría de nosotros vivimos con aspectos de la discapacidad todos los días. La frase "soy autista" no descarta esos desafíos; simplemente afirma nuestra identidad, igualdad y valor. Eso es independiente de la habilidad o discapacidad.
Siempre fui autista pero no lo supe hasta los 40. Cuando me enteré, en cierto sentido fue como un regreso espiritual. Toda mi vida me sentí inferior a los demás porque vi mis fracasos sociales y vi el éxito de las personas a mi alrededor. Claro, podría ganar dinero, pero otras personas podrían hacer amigos en grandes cantidades. No pude, y atribuí esa falla a la inferioridad. Cuando hablo con otros adultos que aprendieron sobre su propio autismo tarde en la vida, a menudo expresan sentimientos similares de inferioridad de por vida.
Mi autismo no me hizo ver diferente, pero me hizo actuar de manera muy diferente, y como resultado, fui aislada y adoptada cuando era niña. Si hubiera sido visiblemente diferente, mis padres podrían haber explicado mi maltrato al decirme que fui elegido por mi diferencia reconocida. Pero no había una causa aparente para mi diferencia. El resultado: yo solo era un mal chico. Y un sinnúmero de otros niños autistas crecieron de la misma manera. Estamos empezando a hablar hoy para asegurarnos de que el maltrato no sea perpetrado por una generación más.
Aprender que era (soy) autista pone tanto que antes no se explicaba en perspectiva. Así como la religión le da a algunas personas un marco para sus vidas, saber que soy autista me da un marco para el mío. Saber que mis desafíos sociales provienen del autismo, no de la inferioridad, es un gran problema. Comprender que soy diferente, con una mezcla de regalos y discapacidad, también es un gran problema.
Explicar mis desafíos anteriores con una luz neutra, en lugar de ser defectuoso, fue y es realmente importante para mí, como lo es para muchos otros autistas. Sin embargo, cada uno de nosotros percibe ser autista, el hecho es que es una explicación neutral y sin prejuicios de cómo somos. Puede que nos guste cómo o lo que somos, o podemos odiarlo, pero ser así por autismo no es un juicio, como lo fueron las alternativas de la niñez que me ofrecieron.
No había mucha comunidad de autismo cuando recibí mi diagnóstico, pero ahora sí. Así como puedo encontrar una sinagoga o iglesia en cualquier ciudad distante, encuentro personas autistas donde sea que vaya. ¡Estamos en todas partes! Y hay un gran poder y comodidad en esa realización.
La comunidad autista incluye personas autistas y las personas que nos aman: nuestros amigos, familiares y personas que trabajan para mejorar nuestras vidas. Para la mayoría de los autistas adultos, sugiero que esta comunidad es, o debería ser, central en nuestras vidas.
No todas las personas autistas se sienten de esta manera. Algunos se sienten rotos y buscan una cura. Otros dicen "son solo personas" y no se identifican con ningún grupo. Algunos solo quieren que los dejen solos. Hay lugar para todos esos puntos de vista.
A veces quiero pasar tiempo con otros mecánicos de automóviles. Hay noches en las que quiero estar cerca de entusiastas de la cámara. Hay días que disfruto en compañía de académicos. Finalmente, están los tiempos en los que quiero estar cerca de los autistas.
¿Significa uno más que los demás? Esa es una pregunta que cada uno de nosotros responde por nosotros mismos, y sospecho que cambia de momento a momento.
John Elder Robison es un adulto autista y defensor de personas con diferencias neurológicas. Es el autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby y el próximo Switched On. Es miembro del Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y de muchas otras juntas relacionadas con el autismo. Es co-fundador del Programa Automotriz TCS (Una escuela para adolescentes con desafíos de desarrollo) y él es Neurodiversity Scholar in Residence en el College of William & Mary. Las opiniones expresadas aquí son suyas. Encuéntrelo en línea en www.johnrobison.com o @ johnrobison en Twitter
