Por Josephine Johnston y Erik Parens
Si su hijo termina en 12 North, la Unidad de Psiquiatría Infantil del Hospital de la Universidad de Stony Brook, probablemente le hayan diagnosticado uno o muchos trastornos mentales graves. Él (o ella) probablemente ha sido recetado una miríada de medicamentos. Las adaptaciones escolares no han podido ayudar y es posible que haya sido expulsado. Quizás asaltó a su maestra o tuvo una crisis tan grave que tuvo que llamar a la policía. Quizás amenazó con suicidarse porque intentabas llevarlo a la escuela y él se rehusaba a ir. Tal vez fue colocado en cuatro puntos de restricción en la sala de emergencias y sedado. El día en que debiste girar hacia el norte 12 fue uno de los peores días de tu vida.
Pero hubiera sido aún peor si 12 North no existiera, que es exactamente lo que se vio amenazado por el presupuesto del gobernador de Nueva York Andrew Cuomo.
Estudio tras estudio a nivel nacional muestra que nuestro sistema de atención médica no está logrando ayudar adecuadamente a los niños con trastornos emocionales y de conducta graves. Estos niños o bien no acceden a los servicios en absoluto, o reciben atención gradual, incoherente, apresurada, con tratamiento de drogas como la opción predeterminada.
Un estudio de 2006 de niños y adultos tratados con antidepresivos informó que poco menos del 15 por ciento recibió atención de seguimiento recomendada en las primeras cuatro semanas de tratamiento. Un análisis de 2010 de niños tratados con medicamentos antipsicóticos, medicamentos supuestamente reservados para las personas más discapacitadas, descubrió que casi el 60 por ciento no recibió una evaluación de salud mental, una visita de psicoterapia o un tratamiento de un psiquiatra durante el año en que tomaban los medicamentos.
Todos estos hallazgos llegan en un momento en que los líderes nacionales en psiquiatría infantil no solo exigen procesos de diagnóstico cuidadosos y, por lo tanto, intensivos en tiempo, sino también planes de tratamiento cuidadosos y, por lo tanto, intensivos en tiempo. Dichos planes combinan la administración de medicamentos y, fundamentalmente, los tratamientos psicosociales, como la capacitación para padres, la terapia cognitiva conductual y las intervenciones escolares.
En nuestro proyecto de tres años que investigaba las controversias en psiquiatría infantil, analizamos los debates nacionales sobre etiquetas de diagnóstico y opciones de tratamiento, y escuchamos una y otra vez sobre un sistema fragmentado de atención de salud mental que limita las opciones de los médicos y los padres. Pero, por supuesto, las decisiones sobre lo que realmente está disponible para los niños y las familias a menudo se toman a nivel estatal y local, como el debate sobre el presupuesto de Nueva York ha ilustrado vívidamente.
El gobernador propuso recortar $ 134.8 millones en el presupuesto 2011-2012 de los tres hospitales de enseñanza SUNY: Brooklyn, Syracuse y Stony Brook. Los hospitales tienen que cortar en algún lugar y los líderes del 12 North dijeron que estaba en la lista. Si se cerrara, de 85 a 100 niños gravemente enfermos de Long Island por año carecerían de un servicio de psiquiatría para pacientes internados comprometidos a proporcionar cuidados multidisciplinarios intensivos de tiempo.
Lugares como 12 North ocupan un lugar vital. Si bien el tipo de diagnóstico y tratamiento cuidadosos recomendados por los expertos nacionales puede ser logrado por médicos comunitarios y terapeutas de manera ambulatoria, para un número considerable de niños, las cosas van tan mal que necesitan hospitalización. Si tienen suerte, terminan en una buena unidad de pacientes internados en psiquiatría infantil, donde se vuelve a evaluar su diagnóstico y se revisan y ajustan sus regímenes de medicamentos. A menudo, han sido diagnosticados erróneamente y toman medicamentos incorrectos, y demasiados.
Gabrielle Carlson, la psiquiatra infantil que encabeza 12 North, dice que se necesita al menos una semana para distinguir los efectos de los medicamentos psiquiátricos de los síntomas del trastorno que se les receta para tratar. Sacar a un niño de tres o más medicamentos con seguridad no se puede hacer rápidamente, enfatiza Carlson. Lleva tiempo experimentar con nuevos regímenes de tratamiento. El niño y sus padres deben ser educados sobre el trastorno mental particular y se les ofrecen estrategias para manejar los síntomas y evitar las crisis. Para hacer todo esto bien, darles a los niños más angustiados e incapacitados una posibilidad real de recuperar su niñez, puede llevar de 30 a 50 días.
Por supuesto, este tratamiento intensivo y prolongado es costoso. Pero ahorrar dinero aquí le cuesta al niño, a la familia y al estado más adelante. Si bien el costo de la atención hospitalaria para un niño varía, se trata de alrededor de $ 1,000 a $ 3,000 por día (una estadía de 30 días es típica). Las alternativas a los programas hospitalarios para pacientes hospitalizados, como la atención domiciliaria y otra atención especializada fuera del hogar, son de difícil acceso y pueden costar más de $ 250,000 al año para un niño. Los padres que enfrentan la falta de servicios disponibles, apropiados y asequibles a veces toman medidas desesperadas.
La Oficina de Responsabilidad Gubernamental estimó que en el 2001, los padres colocaron a más de 12,000 niños bajo la custodia de la agencia de bienestar infantil o la justicia juvenil a fin de que recibieran tratamiento de salud mental. Los niños con discapacidades suficientes para ser hospitalizados por trastornos psiquiátricos corren un riesgo desproporcionadamente alto de ser transportados entre proveedores de cuidado sustituto, abandonar la escuela, involucrarse primero con el joven y finalmente con los sistemas de justicia penal, y estar permanentemente en Medicaid. Este es un caso de pago ahora o pagar más tarde.
En estos últimos días antes de la fecha límite del presupuesto, los legisladores de Albany anunciaron un acuerdo. Si bien los detalles aún no están claros, parece restaurar algunos fondos a los hospitales universitarios estatales, incluido el Hospital Universitario Stony Brook. A partir de esta semana, Carlson dijo que el cierre de 12 North estaba fuera de discusión, por ahora. Pero así es como casi todos los niños con problemas del Estado de Nueva York se ven privados de la atención en la que insisten los expertos nacionales.
El recorte propuesto por el Gobernador al Hospital Universitario Stony Brook fue emblemático de los tipos de decisiones nacionales, estatales y locales que parecen ahorrar dinero, pero que a la larga podrían costar mucho más. Aún más angustioso, fue emblemático de una creciente voluntad de relegar a algunos de nuestros niños más problemáticos a una puerta giratoria de hospitalizaciones cortas y medicamentos que no funcionan o que tienen efectos secundarios inaceptables, en lugar de brindarles la atención humanitaria que merecen.
Josephine Johnston , LLB, MBHL y Erik Parens, PhD, son expertos en investigación en el Centro Hastings y autores de Troubled Children: Diagnosticar, Tratar y Asistir al Contexto .
