Trauma versus tratamiento para Cassandra en un hospital de Connecticut

Imagine que recibe un diagnóstico potencialmente mortal de cáncer: linfoma de Hodgkin. Imagine que le dijeron que su única opción de tratamiento era la quimioterapia intensiva y la radiación. Imagínese sentirse asustado y opuesto a ser bombeado lleno de productos químicos venenosos y dañado por la radiación. Imagine no querer sufrir los terribles efectos secundarios y sentirse preocupado por las consecuencias a largo plazo, riesgos que incluyen infertilidad, daño a otros órganos y desarrollo de otros cánceres.

Ahora … imagínese que le dicen que no tiene derecho a rechazar el tratamiento porque solo tiene 17 años, está en la adultez pero aún es un niño menor de edad por otros 9 meses. Imagine que es considerado incapaz de tomar sus propias decisiones médicas, a pesar de sus objeciones consideradas y elocuentes. Imagina ser considerado "inmaduro" porque te asusta un diagnóstico atemorizante, el arduo tratamiento recomendado y la batalla legal que se produce. Imagine que lo sacan de su hogar, lo colocan bajo custodia estatal y lo separan de su madre solidaria que se considera negligente porque quiere cumplir con sus deseos. Imagine que lo colocan bajo "detención en el hospital" para que este tratamiento se pueda llevar a cabo, y que se lo refrene físicamente en una cama de hospital, se lo sedate y se le administre quimioterapia en contra de su voluntad.

Ahora … imagine ser esa madre, no se le permite buscar una segunda opinión o explorar alternativas de tratamiento. Imagine ser considerado hostil porque se opone a este tratamiento. Imagine que no puede visitar y consolar a su hijo. Imagine que le digan que cuando su hija sea dada de alta del hospital, la colocarán en un hogar grupal.

Ahora … imagine ser el equipo médico, enfrentado a un paciente que rechaza un tratamiento que le da una gran posibilidad de supervivencia. Imagine sentirse indefenso, sabiendo que ella morirá sin tratamiento. Imagine no saber cómo conectarse con este paciente o su madre, o cómo convencerlos de que esta enfermedad es potencialmente curable, y este tratamiento es el único que puede salvarle la vida. Imagínese llevar este caso a la corte de mala gana, sabiendo que una batalla por la custodia es siempre traumática tanto para el niño como para los padres.

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Ahora … imagina que el doctor o la enfermera ordenó poner restricciones a esta joven y administrar quimioterapia contra su voluntad. Imagina saber que esencialmente la estás traumatizando. Imagina cuestionar el valor terapéutico de tus acciones y preguntarte si el estrés inducido por el trauma hará que la quimioterapia sea menos efectiva, haciendo que estas medidas extremas sean en vano. Imagínese preguntándose si está haciendo más daño que bien.

Esta es la pesadilla que actualmente tiene lugar en el Connecticut Children's Medical Center en Hartford. Esta situación plantea muchas preguntas relacionadas con la ética médica, la conexión mente-cuerpo, el derecho legal del paciente a la autodeterminación, el consentimiento informado, la custodia de los hijos y la prestación de atención médica.

Es importante recordar que no conocemos a Cassandra ni a su madre, ni tenemos todos los datos médicos y legales de este caso, ni hemos sido víctimas de moscas en las paredes del hospital. Solo podemos leer las cuentas, considerar estas preguntas y preguntarnos sobre las respuestas. Este drama se desarrollará, como debería, independientemente de lo que podamos pensar o hacer. Todos los jugadores, incluyendo a Cassandra y su madre, aprenderán y crecerán de esta lucha, tarde o temprano, como los humanos resilientes lo hacen a menudo.

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Pero, ¿qué podemos aprender nosotros, los extraños que disciernen? En lugar de tratar de determinar quién tiene la razón y quién está equivocado, intentemos comprender la raíz del problema: un trágico colapso en la calidad de la atención médica brindada a esta joven y su familia.

Nos vienen a la mente tres estándares dorados entrelazados de la atención médica, y este caso subraya su valor y demuestra cómo pueden surgir traumas cuando faltan.

1) Cuidado integral e individualizado : tratar al paciente como un todo (como en un ser físico, espiritual, emocional y social), responder a sus necesidades únicas y ver a esta persona y su familia como alguien digno de respeto y compasión. Tratar a este paciente como "un linfoma de Hodgkin" y esta madre como "hostil y descuidada" es similar a mirar la situación a través de un agujero de alfiler. E infligir un trauma es lo opuesto a tratar a las familias con respeto, dignidad y compasión .

2) Cuidado de apoyo para el desarrollo: teniendo en cuenta el estado del desarrollo y las necesidades del paciente y la familia. En esta situación, es apropiado, y normal para el desarrollo, que un adolescente cuestione la autoridad, especialmente un adolescente como Cassandra, que parece ser inteligente, sensible, considerado, independiente y que valora la autonomía, la libertad y la justicia. ¿Por qué el equipo médico no pudo encontrar el modo de darle la sensación de autonomía que desea (y merece) escuchando sus pensamientos y sentimientos, respondiendo sus preguntas, aclarando el diagnóstico, explorando opciones de tratamiento, educándola sobre las tasas de supervivencia, efectos secundarios, y riesgos, y abordar sus preocupaciones?

También es apropiado para el desarrollo de una madre tratar de proteger a su hijo del daño percibido. Si, como lo proponen algunos informes, esta madre desconfía, está equivocada o no está informada, entonces, por supuesto, rechazará el consentimiento y respaldará a su hija haciendo lo mismo, independientemente de la evidencia médica que demuestre un gran beneficio y bajo riesgo de la tratos. ¿Por qué el equipo médico no pudo comunicarse con esta madre y apoyarla para determinar el interés superior de su hijo?

3) Atención centrada en las relaciones: construcción de relaciones terapéuticas y de colaboración con pacientes y familias. Esta filosofía del cuidado considera que las relaciones -la conexión sincera entre las personas- son fundamentales para la atención médica de calidad. La atención centrada en las relaciones permite que el profesional de la salud gane la confianza del paciente y su familia, y para informar, apoyar y sentir compasión por el paciente y su familia. A su vez, el paciente y su familia se sienten respetados, escuchados, comprendidos, acomodados y genuinamente cuidados. Este es el azúcar que ayuda a que el medicamento disminuya. Según todos los informes, solo se le ofrecieron pastillas amargas a Cassandra y a su madre.

Afortunadamente, los núcleos de estos estándares de oro se encuentran en las declaraciones de la mayoría de los hospitales, incluido este: "Connecticut Children's Medical Center está dedicado a mejorar la salud física y emocional de los niños a través de la atención centrada en la familia".

Entonces, ¿qué salió mal en el caso de Cassandra? ¿Cómo cayeron ella y su madre a través de las grietas? De acuerdo, los pacientes y las familias en crisis pueden ser un gran desafío para trabajar. Ciertos pacientes y practicantes chocarán. Algunos practicantes y familias se dispararán entre sí.

Pero a pesar de los conflictos inevitables, los hospitales pueden permanecer fieles a sus excelentes misiones, proporcionando un excelente apoyo a su personal médico. Deben proporcionar la capacitación, la supervisión y el apoyo que permitan a los profesionales ofrecer atención de calidad a todos los pacientes y sus familias, incluidos aquellos que requieren más tiempo, atención y habilidades.

Si y cuando las relaciones se rompen, las alternativas terapéuticas deben estar disponibles dentro del hospital, en lugar de recurrir al sistema legal, criminalizar a los padres y sacar a los niños de sus familias.

Por ejemplo, los recursos deben estar disponibles para los profesionales cuando encuentran que un paciente o una familia son especialmente desafiantes para trabajar. Las rondas de supervisión, debriefing y psicosociales pueden ofrecer el apoyo necesario. El trabajo en equipo también es clave, como consultar con colegas que se especializan en servicios sociales, salud mental, capellanía y diversidad cultural, o traer colegas que simplemente tienen una habilidad especial para navegar sin problemas en aguas agitadas.

Y no debe haber vergüenza en que un practicante pida ayuda. De hecho, la atención centrada en las relaciones fomenta las relaciones saludables entre colegas, incluida la apertura y la colaboración. Como tal, la atención centrada en la relación también fomenta la práctica autorreflexiva y el autocuidado, que son clave para conocer las propias limitaciones, no dudar en pedir ayuda y poder aprovechar las diversas habilidades y fortalezas del equipo médico. Este enfoque de equipo y las relaciones dentro de él son lo que, a su vez, asegura la construcción de relaciones terapéuticas con cada paciente y familia.

La colaboración con pacientes y familias significa que el objetivo no es convencer, sino explorar juntos. Con Cassandra, podría haber sido terapéutico explorar por qué ella preferiría sufrir la enfermedad y ciertamente morir, en lugar de sufrir el tratamiento y probablemente vivir. La colaboración significa no discutir y abandonar, sino acompañar con compasión. Si los médicos se enfocan en hacer las cosas a su manera, el paciente y las familias probablemente se sientan invisibles e incomprendidos. Las familias pueden percibir cuándo los médicos se preocupan más por el tratamiento que el paciente. Algunos pacientes y familias se dan por vencidos cuando se sienten sin poder, pero su confianza es violada. Otros se resisten poderosamente a ser forzados a seguir cierto camino.

Finalmente, recursos adicionales deben estar disponibles para pacientes y familias. Simplemente no hay suficientes horas en el día o suficientes profesionales en un equipo para ofrecer toda la constelación de apoyo que los pacientes y sus familias requieren. En cambio, el equipo puede ofrecer a pacientes y familias información sobre grupos de apoyo y organizaciones de defensa, y atraer a pacientes que estén dispuestos a escuchar y compartir sus propias experiencias y estrategias.

Al final, no se gana nada señalando con el dedo al paciente o la familia, culpando a los practicantes o menospreciando el sistema de bienestar infantil.

En su lugar, imagine un sistema hospitalario que aprenda de esta situación y encuentre formas de fortalecer la forma en que implementa su valiosa misión.