¿Por qué echar un vistazo atrás, especialmente a una época en la que todo en mi familia parecía llevado a tales extremos? Cuando parecíamos vivir bien fuera de nosotros mismos, mucho más allá de lo que pasó por una vida normal. Para mí, comenzó con una simple pregunta o dos. Un interés que abrió la puerta a un pasado que había olvidado en gran medida o que nunca había conocido del todo.
Mi hija, Sarah, estaba en su primer año de medicina, y cada dos semanas parecía traer otro examen sobre otra enfermedad que podría matarte, un macabro desfile de aparentemente todas las enfermedades que el hombre conoce.
“Papá, tuviste un hermano que murió, ¿verdad?”, Preguntó durante ese período.
Sí, de la leucemia, le dije. Murió cuando tenía diecisiete años.
“¿Y él era tan viejo?”
Él tenía diez años. Eric murió en 1973.
Gracias a sus estudios, Sarah sabía que los niños que padecen leucemia hoy tienen muchas más posibilidades de sobrevivir, incluso de disfrutar de una vida plena.
“¿Y los médicos, el tratamiento que recibió?”
Entre líneas, sabía que Sarah preguntaba si Eric estaría mejor en un hospital de la gran ciudad de Nueva York o Boston.
Le dije que mi hermano había tenido mucha suerte. Fue atendido en Roswell Park en Buffalo, Nueva York, que durante mucho tiempo ha sido reconocida como una de las mejores instalaciones para el tratamiento del cáncer en el país.
“Eso significa que tu hermano estaba allí, cuando estaban tratando de encontrar una cura”.
Sí, supongo que sí.
“No lo ves, papá, finalmente lo hicieron. Cuando se trata de leucemia, la mayoría de los niños ahora viven para ser adultos “.
Eric sobrevivió casi ocho años después del diagnóstico original, mucho más de lo que nadie esperaba. Él era un niño valiente, un gran hermano. Pero luego tuve que detenerme, ya que no sabía nada específico sobre los cuidados y los procedimientos, lo que mi hija realmente quería discutir.
En aquel entonces, quería creer que el mundo era un lugar más equitativo, más justo que lo que se jugó en lo que recuerdo ahora como los años de la leucemia. En aquel entonces, yo estaba en el medio de todo, demasiado miedo a hacer demasiadas preguntas.
Después de que Sarah se fue esa noche, encontré un artículo en línea en el New England Journal of Medicine titulado “Comparación del metotrexato de dosis intermedia con irradiación craneal para el tratamiento post-inducción de la leucemia linfocítica aguda en niños”. Uno de sus autores fue Lucius Sinks, a quien mi madre me recordó que era el director de Pediatría cuando Eric estaba en
Roswell Park. Pronto me encontré con otro artículo, este del Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis, por el cual Donald Pinkel fue uno de los autores. Pinkel fundó el departamento de pediatría en Roswell Park en 1956 y fue miembro del primer grupo multiinstitucional para el estudio del cáncer, el grupo de leucemia aguda B.
Sarah tenía razón. Cuando mi hermano fue diagnosticado a mediados de la década de 1960, menos del 15 por ciento de los niños con la enfermedad sobrevivieron. Hoy, esa estadística ha superado el 90 por ciento. Una gran cantidad de trabajos de investigación, ensayos clínicos y revistas científicas detallaron este cambio sorprendente, y muchos fueron escritos por los mismos médicos: Sinks, Frei, Pinkel y Holland. Gracias a décadas de escribir para periódicos y revistas y luego hacer mis propios libros, aprendí a hablar con las personas y, lo que es más importante, a escuchar lo que tienen que decir. En todo caso, estoy dispuesto a quedar cautivado por “los locos”, como alguna vez escribió Jack Kerouac, “los que están locos por vivir, locos por hablar, locos por ser salvados, deseosos de todo al mismo tiempo”. . . ”
En la historia de la leucemia infantil, un pequeño grupo de médicos en lugares como Memphis, Boston, Houston, Washington y Buffalo era conocido como los locos, los que se atrevían a enfrentarse a esta forma de cambio de una enfermedad y de alguna manera El dia. Mientras revisaba los informes y artículos, me di cuenta de que mi hermano podría haber vivido poco tiempo, pero se había encontrado con un grupo resuelto y determinado de médicos y enfermeras. Como periodista deportivo, he escrito sobre muchos equipos memorables: el escuadrón olímpico de hockey de 1980 en Lake Placid, los 1968 Detroit Tigers y los St. Louis Cardinals. La lista sigue y sigue.
“Lo estás haciendo otra vez”, dijo un buen amigo. “Investigar a un grupo de marginados y cómo se unieron. Cómo superaron las grandes probabilidades “.
Entonces, ¿dónde estaban los doctores de leucemia ahora? ¿Cuántos de estos pioneros médicos todavía estaban trabajando o incluso vivos? ¿Qué pensaron de sus esfuerzos años después de que tales procedimientos y estudios pusieran patas arriba el mundo médico? ¿Y cuáles fueron los puntos y lugares donde la lucha contra la leucemia infantil y la historia de mi familia se unieron?
La simple pregunta de mi hija llevó a muchos más. Su interés había tomado algo de mi pasado y lo había puesto al frente. Con los años, los recuerdos específicos de mi hermano, la forma en que sonrió, la forma ordenada en que se vistió, se desvanecieron. Como el tiempo había pasado, pasé semanas, incluso meses, sin pensar en mi hermano. Permaneció lejos en el fondo hasta que un momento, una simple pregunta, lo trajo de vuelta al momento presente otra vez.
Por lo general, cuando sucedía eso, reflexionaba brevemente sobre los buenos momentos, tal vez cuando estábamos todos juntos en el barco, lejos de la orilla del lago Ontario. Y luego lo dejaría ir. Esta vez, sin embargo, comencé a pensar mucho sobre esos años. Cómo navegábamos a lo largo de kilómetros de mar abierto en los meses de verano o patinamos en el estanque trasero más allá de las vías del tren cuando se congelaba en el invierno. Cómo de softball en un diamante improvisado cerca de los frutales que se extendían a lo largo de la Ruta 18 cerca de Olcott o escuchando estaciones de radio distantes de Toronto, Detroit y Chicago me tranquilizó de alguna manera. Con esos tiempos en mente, comencé la búsqueda de los médicos de mi hermano. Al igual que con cualquier cosa, parte de ella cae en línea y el resto se vuelve mucho más elusivo.
A las pocas semanas de la visita de Sarah, volví a casa en el oeste de Nueva York para hablar con el Dr. Jerry Yates, que había estado a la vanguardia de los primeros tratamientos intensivos de la leucemia aguda. Nos conocimos en el restaurante Towne en el centro de Buffalo, a solo unas cuadras del antiguo edificio Courier-Express, donde comencé mi carrera periodística.
“Algunas personas decididas participaron en este esfuerzo”, me dijo Yates. “Desafortunadamente, todos estamos creciendo en años”.
Yates me habló de su jefe y viejo amigo, el Dr. James Holland, quien a la edad de noventa años todavía trabajaba varios días a la semana en el Hospital Mount Sinai en Nueva York. Las conversaciones telefónicas demostraron ser la mejor manera de hablar con Holanda.
“Después de las 4:15 de la tarde hasta las 4:45”, Holland dijo: “Ahí es cuando me pueden encontrar. Llama cuando puedas “.
A partir de la década de 1960 y hasta la década de 1970, Holland y Yates encabezaron muchos avances cruciales en la investigación de la leucemia. Dicho esto, generalmente trabajaban con pacientes adultos. Necesitaba encontrar a los que estaban en el quinto piso en Roswell Park, donde niños como mi hermano fueron atendidos. Barbara Hall, una de las primeras enfermeras con las que hablé, me habló del Dr. Donald Pinkel. Cómo había sido el primer director de pediatría de Roswell Park antes de que los problemas de salud lo obligaran a dejar su Nueva York natal y mudarse al oeste de Tennessee, donde fundó el Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis. Pinkel ahora vivía en el centro de California, y comenzamos a conversar por teléfono y correspondencia por correo electrónico y correo ordinario.
Aún así, Pinkel no estaba en Roswell Park cuando Eric se inscribió por primera vez en el riguroso programa contra el cáncer allí. Ya se había mudado a Memphis y había comenzado la lucha cuesta arriba para construir St. Jude. El director de pediatría durante este período en Buffalo fue el Dr. Lucius Sinks. Y cuando comencé a preguntar, nadie sabía dónde vivía ahora. Me llevó varios meses descubrir que Sinks vivía en Charlottesville, Virginia, a solo dos horas de mi casa en los suburbios de Washington.
Podría decirse que la persona con la que más tenía que hablar estaba casi en mi patio trasero. Empecé a conducir a Charlottesville para reunirme con Sinks cada dos meses más o menos. Algunos amigos se burlaban de mí de que Mitch Albom tenía “Martes con Morrie”, mientras yo tenía “Almuerzos con Lucius”. Sumideros y yo siempre nos juntamos en el Boar’s Head Inn, a 6 kilómetros del centro de Charlottesville.
Al principio, él no sabía qué hacer conmigo o esta búsqueda del legado de un hermano. Puede que lo haya visto en una de nuestras visitas familiares a Roswell Park décadas antes, pero ninguno de nosotros estaba seguro. De hecho, no estaba seguro de mucho en esas conversaciones iniciales en la Cabeza del Jabalí. La terminología médica, y tratando de establecer una línea de tiempo para todo lo que Eric había pasado, a menudo era abrumadora.
Sin embargo, Sinks fue muy paciente conmigo, y poco a poco empezamos a provocar las cosas. Todas las personas con las que hablé durante esta búsqueda fueron generosas y comprensivas. Tal vez se dieron cuenta, como Holland había dicho, que el tiempo era esencial. Que casi todos los profesionales médicos involucrados en la campaña para cambiar el rumbo de la leucemia infantil ya tenían entre ochenta y noventa años. Ciertamente, una gran cantidad de informes médicos, ensayos clínicos e historias de periódicos sobre esta lucha increíble ahora formaban parte del registro público y se mantendrán para siempre.
Pero si quería hablar directamente con los locos que asumieron y finalmente vencieron la leucemia linfoblástica aguda, necesitaba apurarme.
