Deje que los padres sean padres, no verdugos

Los cirujanos están entrenados para ocultar sus emociones. Y lo han visto todo. Pero el cirujano jefe con el que me reúno para analizar mis ideas con respecto a la alfabetización de la salud y la toma de decisiones médicas, apenas puede contener su furia cuando me habla de un amigo que lo llamó recientemente. "El hijo del chico estaba en un accidente automovilístico. Su columna vertebral estaba rota y su cerebro medio seccionado. Tenía una coma, con pocas posibilidades de despertarse y, si se despertaba, no sería más que un cuerpo que yacía allí, sin capacidad para pensar o comunicarse. Los médicos le dijeron a este hombre y a su esposa que estaban alejados que estaban preparando a su hijo para una traqueotomía, cortando las vías respiratorias e insertando un tubo para que el niño pudiera estar en un respirador. ¿Sabes lo que significa?"

Sí, pero él me lo dice de todos modos, y es evidente que ya lo ha dicho antes, tratando de dar sentido a cómo la institución médica maneja esos casos. "Kid estará en el respirador, quizás durante décadas, convirtiéndose en el centro de atención de la familia y causándoles una angustia interminable, por no hablar del costo del sistema de salud de $ 200,000 al año. ¿Y para qué?"

No hay nada que decir. Porque una vez que una persona está tan gravemente herida, está muerta. Excepto que en realidad no están muertos. Y una vez que los médicos toman la decisión de abrir las vías respiratorias de la persona y ponerlas en un respirador, el paciente se mantendrá vivo, si vivir constituye una respiración a través de una máquina, nutrirse a través de tubos y tener otros tubos limpios. lejos del cuerpo, la mente, por todo lo que sabemos, careciendo de conciencia mientras tanto. La única manera de que cese esta cuasi-existencia atormentada es que los padres decidan activamente pedirle a los médicos que desconecten.

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"Quiero que mi hijo deje de recibir soporte vital" se traduce fácilmente en "estoy matando a mi hijo con mis propias manos". Al menos lo hace en la mente de los padres. Y esta oración no es fácil de pronunciar. La opción, en este caso, representa una carga increíblemente pesada para aquellos que necesitan hacerlo, y la mayoría de las veces lo evitan, dejando que la naturaleza siga su curso, manteniendo a su hijo y a sí mismos en un limbo miserable.

Dicha elección se aplica rutinariamente a los miembros de la familia, ya que entre 40% y 90% de las muertes en unidades de cuidados intensivos son causadas por decisiones deliberadas de limitar el soporte vital al suspender la atención, retirar la ventilación o impedir la reanimación. Un tema particularmente doloroso es el área de decisiones sobre la vida de los recién nacidos prematuros, tales como los que están moribundos, para quienes la muerte es muy probable, y el retiro de la atención acorta la vida y reduce el sufrimiento.

Uno podría afirmar que tomar tales decisiones, que son altamente consecuentes y arrojan resultados altamente negativos, es inevitablemente tortuoso. Y por supuesto que es. En la sociedad estadounidense, donde a los pacientes se les concede una autonomía sustancial, damos por sentado que los pacientes, o los familiares de los pacientes, deberían decidir.

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Los franceses, sin embargo, piensan lo contrario. Aquí prevalece un modelo más paternalista, y los médicos no evitan tomar decisiones duras, mientras proporcionan a la familia menos información sobre las opciones de tratamiento de lo que es común en los EE. UU. Esto, por supuesto, no es la única diferencia entre la cultura francesa y estadounidense, pero los padres en ambas sociedades parece percibir la situación imposible de manera similar. Y los padres franceses cuyas vidas de recién nacidos terminaron por decisión médica tienden a recuperarse más rápido que los padres estadounidenses que tuvieron que aceptar activamente o incluso seguir ese procedimiento.

Perder a un niño, incluso a un recién nacido, es trágico, nada menos. Y los padres lloran, independientemente de si tienen un croissant o un panqueque para el desayuno. Las investigadoras Simona Botti, Kristina Orfali y Shena Iyengar siguieron con estos padres a ambos lados del Océano Atlántico.

Todos los padres se afligieron, pero los padres estadounidenses expresaron más angustia, más agonía y parecían tener más dificultades para aceptar la muerte de sus hijos, eternamente vinculados con su propia decisión. La aceptación parecía ser la clave aquí.

Los investigadores concluyen que, a pesar de sufrir la misma pérdida que los estadounidenses, los padres franceses parecían haberse beneficiado al no participar directamente en la decisión. Una madre francesa dijo: "Nadie podría hacer nada". Nunca me culpé a mí mismo. No quiero guardar rencor contra nadie ".

La culpa y la auto-culpa, ambas derivadas de la percepción de un vínculo causal personal con una consecuencia de decisión negativa, fueron comúnmente mencionadas por los padres estadounidenses que decidieron suspender el soporte vital. En las palabras de una madre estadounidense: "Sentí que participé en una ejecución. No debería haberlo hecho ".

En tales casos, donde un paciente nunca va a recuperarse, la escritura está en la pared, sin embargo, los médicos pueden ser los únicos dispuestos a leerla. Y cuando los médicos deciden no leerlo en voz alta o no, condenan a las familias de los pacientes a convivir con la miseria de un niño en estado de coma, como en el caso de la víctima de un accidente automovilístico, o con la tormentosa idea de iniciar la ejecución de su hijo . Ninguno de los dos es aceptable. Como la muerte es inminente y cualquiera de las opciones es terrible, los padres pueden estar mejor sin tener que decidir. No respaldemos el derecho de una persona a elegir su derecho a vivir libre de culpa luego de eso. Porque podríamos estar abandonando el bienestar de los pacientes (y de la familia), lo que queda de él en tales circunstancias, convirtiendo la autonomía en el Santo Grial.