Afortunadamente, con los avances en los tratamientos médicos, cada vez más jóvenes que se enfrentan a una enfermedad crónica durante la infancia pasarán a la adultez temprana. Como muchos de nosotros podemos recordar, este es un momento difícil que probablemente sea mucho más complicado al hacerlo con una necesidad especial de atención médica. Nunca olvidaré hace muchos años cuando comencé a practicar en esta área conocer a una mujer joven que había sobrevivido al cáncer infantil y, después de años de no sentirme diferente a sus compañeros, de repente se sintió increíblemente ansiosa y deprimida por su futuro. Esta vez puede ser especialmente desafiante debido a que cognitivamente se enfrenta a las ramificaciones de la propia enfermedad, así como también a la naturaleza premonitoria del sistema de atención médica para adultos.
La imagen se tornó más aterradora a medida que mi grupo y otros llevaban a cabo estudios que mostraban que los jóvenes que pasan al sistema de atención médica para adultos experimentan una mayor mortalidad (Annunziato et al., 2007). Específicamente, encontramos que entre los receptores de trasplantes, la adherencia a los medicamentos disminuyó una vez que los pacientes abandonaron la pediatría. Aunque las razones para esto no están claras, las perspectivas del paciente sugieren que puede haber una sensación de pérdida durante la transferencia. Frustrante, la literatura no ofrece muchas ideas basadas en la evidencia para mejorar este proceso. En gran medida, esto refleja la complejidad del problema. Es muy difícil construir y probar ideas que tengan en cuenta los problemas tanto en pediatría (por ejemplo, tal vez los pacientes no estén bien preparados para las transferencias) como en los adultos (por ejemplo, tal vez los médicos no estén atentos a las necesidades de estos pacientes más jóvenes) .
Un posible enfoque que se ha propuesto es la utilización de un coordinador de transición (TC). Este rol podría ser de una variedad de disciplinas que interviene en ambos lugares, así como durante el cambio real en la ubicación del servicio. Otra solución "más grande" es la creación de clínicas de transición; sin embargo, con esto viene un costo sustancial. Por lo tanto, en nuestro sitio, pensamos que lo más simple era crear una posición TC y ponerla a prueba.
Inmediatamente después de encontrar que los resultados eran pobres después de la transferencia para los receptores de trasplantes en nuestro sitio, instituimos el rol de TC (Annunziato et al., 2013). Todos los pacientes fueron preparados por el TC antes de la transferencia y seguidos por ella después. Durante este tiempo, el TC fue accesible para los pacientes por su elección de método de comunicación (teléfono, mensajes de texto, correo electrónico o redes sociales) para preguntas, inquietudes o simplemente para sentir que alguien estaba escuchando. Más de 20 pacientes han utilizado la TC y todos están vivos y bien con un fuerte cumplimiento general de su régimen de tratamiento. Además, expresaron gran satisfacción y comodidad con este enfoque.
Como miembro de la facultad en un campus universitario, no tengo que ir muy lejos para ver que otros lugares además de la atención médica ya han reconocido la importancia de las transiciones suaves dirigidas por una persona de contacto. En Fordham University, tenemos un decano dedicado a las necesidades de la clase de primer año y un grupo capacitado de asesores de primer año que saludan y siguen a los estudiantes que ingresan durante su primer año en este nuevo entorno. Parece que este tipo de "guía" puede marcar una gran diferencia en los lugares donde ocurren transiciones difíciles.
Un TC puede parecer una forma simple de solucionar un problema muy complejo. Pero, en este día y edad, es importante, incluso esencial, tener soluciones simples y rentables en el cuidado de la salud. Y quizás lo que más importa son las voces de los pacientes que se escucharon en este modelo.
Literatura incluida:
Annunziato, RA, Baisley, MC, Arrato, N., Barton, C., Henderling, F., Arnon, R., y Kerkar, N. (2013). ¿Extraños se dirigieron a una tierra extraña? Utilización de un coordinador de transición para mejorar la transferencia del servicio pediátrico al adulto. The Journal of Pediatrics, 163 (6), 1628-33.
Annunziato, RA, Emre, S., Shneider, BL, Barton, C., Dugan, CA, y Shemesh, E. (2007). Adherencia y resultados médicos en receptores pediátricos de trasplante de hígado que realizan la transición a servicios para adultos. Trasplante pediátrico, 11, 608-614.
