El domingo, la versión australiana de 60 Minutes emitió un segmento sobre los Whelans, una familia de seis personas que incluye a los padres Liz, Sean y sus cuatro hijos, incluido Max de 12 años, que es severamente autista. Max es propenso a los arrebatos que son tan violentos e impredecibles que la familia se ha dividido, con Liz llevando a sus otros tres hijos a un nuevo hogar, mientras que Sean se queda con Max. Los padres esperan crear un entorno que le otorgue a Max la estructura y el apoyo que necesita convirtiendo la casa familiar original en un centro de atención; Las hermanas de Sean crearon una página GoFundMe para recaudar dinero para este fin, ya que el gobierno australiano parece brindar poco apoyo.
Antes de que terminara la noche, los grupos de autismo australianos criticaron 60 Minutos, especialmente por mostrar imágenes inquietantes de Max atacando a su madre. La organización Amaze exigió: “Los medios deben tener un mayor respeto por la dignidad de las personas autistas cuando informan sobre el autismo, y tampoco perpetúan los mitos comunes sobre el autismo”.
Dejemos de lado por un momento la respuesta obvia de que el episodio demuestra claramente que la violencia asociada con el autismo no es un mito, no para los Whelan, y no para las familias del 53 por ciento de los niños autistas que muestran un comportamiento agresivo, según un 2012 estudiar. Me sorprendió más la confianza de Amaze en la dignidad que los daños más tangibles.
¿Qué es la dignidad, de todos modos? ¿Hay algo más amorfo? El uso diverso del término en una variedad de contextos, desde el derecho a la medicina a la filosofía, ha llevado a la bioética Ruth Macklin y otros a descartarlo como “irremediablemente vago” (en un editorial aún más contundente, “La dignidad es un concepto inútil”). Por ejemplo, cuando hablamos de “muerte con dignidad”, generalmente hablamos de autonomía, el derecho de una persona moribunda a tomar decisiones importantes al final de su vida, lo que claramente no es el significado que Amaze tiene en mente. Tampoco se basa en la definición kantiana clásica de “valor interno absoluto”, que generalmente se utiliza en el discurso de los derechos humanos (aunque, como Kant creía que la dignidad solo se relacionaba con actores racionales, probablemente no se la habría aplicado a alguien como deterioro cognitivo como Max).
Más bien, parece que el sinónimo que más se asemeja a la intención de Amaze es la privacidad, un problema que surge cada vez que los padres describen públicamente los comportamientos peligrosos y devastadores de sus niños autistas, y sobre los cuales he escrito antes. Es curioso para mí que Amaze no haya usado simplemente esa palabra. Tal vez sea porque los padres tienen el derecho de renunciar a la privacidad de sus hijos, y no hay duda de las intenciones de los padres tan devotos que preferirían separar a su familia que institucionalizar a su hijo. O tal vez es porque no hay consecuencias negativas obvias que puedan surgir al violar la privacidad de Max, mientras que hay muchas posibles positivas: recaudar más dinero para la atención de Max (que de hecho sucedió, la página de GoFundMe muestra donaciones que superan el objetivo original por más de $ 15,000); avergonzar al gobierno australiano para que brinde apoyo terapéutico, educativo y médico; dejar que otras familias en situaciones similares sepan que no están solas.
Quizás la dignidad suene lo suficientemente importante como para empequeñecer estas ventajas críticas. Sin embargo, como dijo el filósofo Peter Singer (y con quien estoy de acuerdo sobre poco más), “los filósofos frecuentemente introducen ideas de dignidad, respeto y valor en el punto en el que parecen faltar otras razones, pero esto no es lo suficientemente bueno. Frases refinadas son el último recurso de aquellos que se han quedado sin argumentos “.
En pocas palabras, la tragedia en este caso es que los Whelan viven en crisis, no es que hayan hablado de ello con los medios. Los años de sufrimiento silencioso que precedieron al episodio de 60 minutos no detuvieron la agresión de Max, solo condujeron a una ruptura desgarradora e inimaginable. La única respuesta humanitaria es nuestro compromiso enfático de garantizar que familias como la suya obtengan los recursos que tan desesperadamente necesitan.
