Las necesidades únicas de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer

Experimentar enfermedades en años críticos de desarrollo, sociales y reproductivos.

coautor de Brittany Miller, MA

Hay aproximadamente 70,000 nuevos casos de cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYA; de 15 a 39 años) cada año. 1 Esto es solo el 5% de los casos nuevos en los Estados Unidos, lo que significa que la mayoría de los recursos de apoyo para el cáncer no están dedicados a este grupo. Sin embargo, los pacientes con cáncer AYA se enfrentan a desafíos específicos a medida que experimentan enfermedades en años críticos de desarrollo, sociales y reproductivos. El cáncer es más común entre los adultos mayores, por lo que los pacientes con cáncer AYA comparten una experiencia con la que muchos de sus compañeros no pueden relacionarse. El tratamiento, los cambios físicos y el tiempo que pasan en las instalaciones médicas son algunas de las experiencias únicas que pueden aislar a los pacientes con cáncer AYA de sus compañeros.

Los investigadores han estudiado recientemente la atención y las necesidades de la comunidad de pacientes con cáncer AYA. Los pacientes con cáncer de AYA creen que las tres principales barreras para la mejor atención son:

  1. falta de programas, médicos y atención;
  2. una falta de conexión con la comunidad de pacientes con cáncer AYA; y
  3. una falta de capacidad para navegar por el sistema de salud. 2

La investigación ha encontrado que los pacientes con cáncer con AYA exhiben un funcionamiento social más deficiente y una calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en comparación con sus homólogos sanos, y que aunque el funcionamiento social aumenta después del diagnóstico, sigue siendo peor que las normas de la población. 3,4 La fatiga y el funcionamiento físico son ejemplos de aspectos de la CVRS que se han descrito como más deficientes en pacientes con cáncer con AYA en relación con los AYA sanos. 4 Las investigaciones realizadas fuera de los Estados Unidos sugieren que existen diferencias de género en las preocupaciones de los pacientes con cáncer con AYA, específicamente que las pacientes tienen una calidad de vida más pobre que los pacientes masculinos, que sufren una función cognitiva más pobre y más fatiga. 5

Si bien los recursos que abordan las preocupaciones físicas son beneficiosos para los pacientes con cáncer de todas las edades, es menos común que las personas jóvenes, en relación con los adultos mayores, sufran de fatiga crónica o de funcionamiento cognitivo deficiente. Estos problemas pueden afectar el funcionamiento diario que puede aislar aún más a los pacientes con AYA. Por lo tanto, estas áreas son un foco digno para los proveedores que trabajan con esta población. Además, los recursos que se centran específicamente en el sentido de pertenencia y la comunidad pueden ser necesarios para los pacientes de cáncer más jóvenes. Los pacientes de AYA encontraron recursos que se enfocaron en reducir los sentimientos de soledad, fomentando la comunidad y brindando la oportunidad de conocer a otros pacientes de AYA para que sean más útiles. 2 Específicamente, los participantes consideraron que las cuentas de redes sociales dedicadas a los pacientes con cáncer con AYA y el apoyo de la familia / amigos son beneficiosos. 2 Los grupos de medios sociales y las comunidades pueden proporcionar representación y un medio para comunicarse virtualmente con otros pacientes con cáncer AYA, lo que puede ser particularmente útil para pacientes jóvenes que no tienen exposición regular a compañeros afectados por el cáncer.

Ejemplos de organizaciones existentes que dedican sus recursos a pacientes con cáncer con AYA incluyen Teen Cancer America y Stupid Cancer. Ambos consideran las necesidades específicas de la edad de los pacientes jóvenes con cáncer y trabajan para proporcionar un sentido de comunidad y mejorar la atención especializada. Más allá de las organizaciones formales, ha habido una mayor visibilidad de los pacientes con cáncer AYA en los medios de comunicación. La sobreviviente de cáncer Suleika Jaouad documentó muchos aspectos de su experiencia como joven adulta con cáncer en su columna del New York Times, Life Interrupted , en la que habló sobre el impacto del cáncer en sus relaciones personales con amigos, su pareja romántica y su familia. Las experiencias similares y otros problemas que enfrentan los pacientes jóvenes con cáncer se incluyen como parte de una serie en el blog de HuffPost, Generation Why . Los pacientes con cáncer de AYA también pueden relacionarse con historias de ficción contadas en películas y libros, como The Fault in Our Stars , Me and Earl and the Dying Girl , y 50/50 . Es importante que los pacientes con cáncer con AYA sigan estando representados en los medios sociales y principales para contribuir a un sentido de comunidad que esta población necesita.

Referencias

1. Instituto Nacional del Cáncer. (2018). Adolescentes y adultos jóvenes con cáncer . Obtenido de https://www.cancer.gov/types/aya

2. Cheung, CK, y Zebrack, B. (2017). ¿Qué quieren los adolescentes y adultos jóvenes de los recursos para el cáncer? Perspectivas de un panel Delphi de pacientes con AYA. Atención de apoyo en el cáncer, 25 , 119-126.

3. Husson, O., Zebrack, BJ, Aguilar, C., Hayes-Lattin, B., y Cole, S. (2017). Cáncer en adolescentes y adultos jóvenes: ¿Quiénes corren el riesgo de un funcionamiento social deficiente con el tiempo? Cancer, 123 , 2743-2751.

4. Smith, AW, Bellizzi, KM, Keegan, TH, Zebrack, B., Chen, VW, Neale, AV, Hamilton, AS, Shnorhavorian, M., y Lynch, CF (2013). Calidad de vida relacionada con la salud de pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en los Estados Unidos: los resultados de salud de los adolescentes y adultos jóvenes y el estudio de la experiencia del paciente. Revista de Oncología Clínica, 31, 2136.

5. Geue, K., Sender, A., Schmidt, R., Richter, D., Hinz, A., Schulte, T., Brähler, E., y Stöbel-Richter, Y. (2014). Calidad de vida específica del género después del cáncer en la edad adulta temprana: una comparación con la población general. Investigación de calidad de vida, 23 , 1377-1386.