Literatura y síndrome de Down: encontrar alegría en el presente

Cómo los libros pueden ayudar a curar nuestra obsesión con el futuro de los niños.

Este blog trata sobre literatura y lo que puede decirnos sobre el amor: sobre cómo podemos atraer libros a la conversación con la psicología para pensar sobre el arte del amor. El enfoque de esta publicación no es diferente, pero aquí tengo una nota más personal que la de otras publicaciones. Describo cómo fue recibir una noticia que cambió nuestras vidas poco antes de enseñar “Historias de amor”, el curso que formó parte de la inspiración de este blog. En este caso, creo que una forma narrativa, centrada en dos momentos, capta mejor el punto que quiero hacer, sobre cómo podemos aprender a vivir, y amar, en el presente.

Noticias sorprendentes

Estaba en la oficina de mi campus una mañana de finales de octubre, revisando mis notas para Madame Bovary . La dura vida de Emma siempre carga un poco mi corazón, y no importa cuánta práctica tenga, la perspectiva de enseñar algo a 250 estudiantes hace que mi estómago se agite. Me encanta enseñar, e incluso me gusta dar una conferencia, una vez que he estado hablando por un minuto o dos, pero es presuntuoso actuar como si pudiera decir algo que más de unas pocas personas realmente desearían escuchar. Al menos era viernes, un día enfocado en la discusión en lugar de una conferencia.

Puedo ser una persona nerviosa, y esta mañana, también tuve una inquietud más vaga, sobre los resultados de algunas pruebas prenatales de rutina que Laurel, mi esposa, habían tenido y de las cuales nos enteraríamos más tarde ese día. De vez en cuando sacaba mi mente de los pasajes de Flaubert. Me quedaba mirando mis paredes de libros o por la ventana entreabierta, intentando adaptar mi estado de ánimo a los ángulos rectos de las espinas o la calma de la mañana de otoño. En el fondo, lo sabía, me sentía bien. Recién fui titular en Brown. La clase, “Historias de amor”, estaba prosperando. Nuestro tercer hijo estaba en camino, y como Laurel me recordó, los otros dos habían venido a nosotros sin muchos problemas.

Estaba escribiendo una nota sobre cómo ve Emma los ojos de otras personas, cuando Laurel llamó para decir que nuestro bebé tenía 9 de cada 10 posibilidades de tener síndrome de Down. Tenemos dos niñas, pero esta, dijo ella a través de un sollozo, sería un niño.

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Esto fue a las nueve y cuarto. La sacudida nos dejó con poco más que decir, y hasta las nueve y media nos habíamos despedido. Seguí adelante con mi clase a las diez; no sé, después de esta noticia que tomó nuestras palabras normales. Sostuve la clase en una sala de conferencias demasiado grande para nosotros, así que para la discusión usamos un colector, un micrófono colocado en un cubo naranja acolchado que tiré a los estudiantes. En la mayoría de los días, le dio a la clase una sensación de carnaval. Hoy, armé algunos de mis lanzamientos de micrófono y, cuando los estudiantes hablaron, hice lo que podía para escuchar, pero mi mente seguía pasando por sus palabras a Laurel y a nuestro mundo cambiado.

No sé cuánto notó la clase, al principio, mientras recorría los pasillos escalonados del pasillo y pensaba en los pensamientos habituales. ¿Qué pasaría si nuestro hijo fuera el 1 de cada 10, y para empezar no tuviera DS? (No lo era). ¿Qué pasaría si fuera uno de los 9, pero abortó? (En los quince minutos frenéticos entre despedirse de Laurel y dirigirse a clase, leí la gran posibilidad de que no llegara a término). ¿Qué pasaría si lo lograra? Quién sabía, tal vez los problemas de salud que pueden surgir de la DS podrían tratarse más fácilmente dentro de veinte años. Tal vez nuestro niño tenga menos probabilidades de morir, o desarrollar Alzheimer, a la edad de cincuenta años.

Y pensé en Laurel. De cómo su voz se rompió cuando dijo “es un niño”. De cómo, cuando le preguntó sobre el sexo de la niña, la partera le preguntó a Laurel si realmente quería saber. De cómo, justo antes de salir de mi oficina para ir a clase, Laurel me envió un mensaje de que nuestra hija menor, que tenía seis días antes de cumplir los 3 años, había venido con un paño para limpiar las lágrimas de su madre.

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A mitad de la clase tenía ritmo. Absorbí las primeras frases que un estudiante habló y las aparté mientras seguían hablando. De esta manera mi mente podría desviarse hacia donde quisiera. Reviví la hora antes de la clase. Regresé al verano tardío, para preguntarme si nuestro niño todavía tendría el cromosoma adicional si lo concebimos una hora antes que nosotros, o una hora después. Entonces dejo que mis pensamientos salten cuatro décadas hacia adelante. Trotando por un pasillo, consideré qué bien podría venir para nosotros, el año en que cumplió 40 años y yo cumplí 80.

De vez en cuando conseguía centrarme en los pasajes de Flaubert que había proyectado en la pantalla sobre el escenario, pero incluso así, solo podía leer el libro sobre nuestra vida. En un pasaje que “discutimos”, Flaubert compara las expectativas de amor de Emma con lo que realmente es el amor cuando se enamora de Leon Dupuis. Ella cree que el amor debería ser obvio, “un huracán del cielo que cae sobre tu vida, lo pone al revés”. Esto no es, sugiere Flaubert, cómo suceden realmente las grandes cosas de la vida. Utiliza una metáfora devastadora para sugerir que no notemos que algo está sucediendo, incluso cuando está cambiando la vida, hasta que está bien en marcha: Emma “no sabía que, en la base de una terraza de una casa, la lluvia hace los lagos cuando las canaletas están bloqueadas, por lo que ella se mantuvo a salvo, hasta que de repente descubrió una grieta en la pared “. [1]

El pasaje no se trata de saber que su hijo probablemente tiene síndrome de Down. Se trata de cómo Emma se enamora de León sin saberlo. Sin embargo, en ese momento, Flaubert parecía estar escribiendo sobre nosotros. Aquí estábamos, durante más de dos meses esperando alegremente a un bebé todos los días, sin notar el agua alrededor de nuestros cimientos hasta que pudimos ver una grieta. Aquí estábamos, sin ver este gran cambio en nuestras vidas, incluso cuando se produjo el cambio.

Una metáfora nunca se ha sentido más real para mí, y esta ni siquiera fue escrita teniendo en cuenta mi situación. Enseño “Historias de amor” por la misma razón por la que escribo este blog: porque creo en el poder de los libros para mejorar nuestras vidas y nuestros amores. Los libros nos hacen más empáticos. Los libros nos permiten aprender de la vida de los personajes sin tener que vivirlos. Más que nada, los libros nos brindan imágenes vívidas, una amplia gama de marcos verbales coloridos que nos ayudan a pensar en el amor de la manera más flexible y clara posible. En esto, los libros nos ayudan a ver que podemos elegir cómo concebimos el amor. Sin embargo, cuando arrojé mi cubo de naranja a los estudiantes y no escuché lo que dijeron, no tuve otra opción. La vida de Emma, ​​y ​​la metáfora de Flaubert para ella, se convirtió en la mía.

El pasado y el futuro inundaron mi pensamiento. ¿Y si pudiera volver, antes de que la lluvia hiciera lagos? Esa grieta en la pared, ¿podría ser arreglada?

Aprendiendo a amar el momento

Este verano, enseñé “Historias de amor” de nuevo. No he enseñado antes en la escuela de verano, pero nuestro hijo vivió, y aunque solo tiene seis meses, queremos comenzar a ahorrar para él.

Aún no sabemos el alcance de los retrasos de Roland o los problemas de salud que tendrá. Solo sabemos que los tendrá, y que debido al cromosoma adicional, algunos son más probables que otros. Hasta ahora, ha estado sano, más fácil, si es que algo, que las chicas en el mismo escenario. Ha estado durmiendo toda la noche desde que tenía dos meses. No se preocupa mucho, y nuestra hija menor lo llama “Sir Roland, el perfecto caballero”. Parece sereno.

También le gusta sonreír. Podríamos estar imaginando cosas, pero para nosotros Roland parece luchar más con eso que las chicas. Pasamos más tiempo tratando de encontrar su mirada. Después de un tiempo funciona, y sus ojos comienzan a hervir a fuego lento. Puedes sentir que él quiere sonreír, la sonrisa está ahí, pero por un momento no puede. Cuando por fin brota la sonrisa, desaparece mis preocupaciones.

La última novela que enseño en mi clase, Sus ojos estaban mirando a Dios , de Hurston, cuenta cómo el amor puede liberarnos del miedo. Es uno de mis libros favoritos y retrata el amor entre Janie Crawford y un personaje conocido por todos como Tea Cake. A instancias suyas, Janie se muda de Georgia a Florida, y en poco tiempo quedan atrapadas en un huracán, esta vez no un huracán de fantasía romántica, sino la tormenta mortal que azotó el Lago Okeechobee.

En medio del desastre, Tea Cake le pregunta a Janie si ella todavía habría venido con él, si tuviera la oportunidad de volver y vivir de nuevo. Janie le dice a su esposo que ella no cambiaría nada. “Hemos estado juntos dos años”, dice ella, y “[i] si sus parientes ven a la luz al amanecer, no se dan cuenta si mueren al anochecer. Es tanta la gente que nunca ha visto la luz en absoluto. Ah, fumuemos por ahí y Dios abrió la puerta. “[2]

El amor de Tea Cake es la luz que Janie vio al amanecer, y este momento dice mucho sobre el poder del amor: evitar el miedo a la muerte; para evitar que deseemos poder cambiar el pasado y preocuparnos demasiado por el futuro; sentir en cambio que hemos vivido una vida plena. Al enseñar la novela este mes de julio, volví a sentir lo que sentí el mes de octubre anterior, solo que ahora era Hurston quien escribía sobre nosotros aunque ella no.

El huracán que esperábamos, hasta ahora, no ha llegado a nuestra orilla inmóvil. Las palabras de Hurston no encajan perfectamente. Pero tenemos el sentido, a veces abrumador, de que tal vez no necesitas una larga vida para vivir una vida plena, que tal vez lo que hace una vida plena es un amor pleno. Cuando Dios abre la puerta y aparece Tea Cake, Janie tiene este sentido de plenitud. Cuando Roland le sonríe a uno de nosotros, tenemos lo mismo. He visto la gloria de esa sonrisa. He visto a mis hijas cuidar a su hermano. He visto, sobre todo, lo tierna que Laurel ha estado con él.

He visto la luz al amanecer.

En “Auguries of Innocence”, Blake escribe sobre cómo sería encontrar todo en algo pequeño, olvidarse del pasado y del futuro y vivir el momento. Nosotros anhelamos

Para ver un mundo en un grano de arena

Y un cielo en una flor salvaje.

Sostén Infinito en la palma de tu mano.

Y la eternidad en una hora

Laurel y yo ya no pensamos mucho en lo que podría pasar si regresáramos en agosto pasado. Pensamos en el futuro de Roland, y nuestros pensamientos pueden ser esperanzadores y melancólicos mientras nos preguntamos qué esperar.

Y todavía. Cuando ese niño se ilumina, no hay más tiempo que el presente. La eternidad está ahí, escondida en su sonrisa.

Fuente: James Kuzner

¿Qué hace que una vida valga la pena vivir?

He relatado estos momentos en parte porque creo que ayuda a arrojar algo de luz sobre cómo consideramos que una vida vale la pena. Los debates sobre el síndrome de Down toman muchas formas, pero a menudo se centran en el futuro: en lo que un niño con SD (o el padre de un niño con DS) puede esperar, y en cómo se verá el futuro de la terapia para aquellos con DS. Ilustrativo en este sentido es un desacuerdo bien conocido entre Peter Singer y Michael Berubé.

En Rethinking Life and Death , Singer defiende un argumento, no solo por el aborto, en realidad, sino por el infanticidio, en parte por el futuro. Para justificar su argumento, el mismo Singer se vuelve, aunque sea vagamente, a la literatura. Él comenta que “Shakespeare describió la vida como un viaje incierto”, y afirma que si un niño tiene una discapacidad como DS, la incertidumbre del futuro podría ser demasiado: “[b] oth por el bien de” nuestros hijos ” , entonces, y por nuestro propio bien “, escribe Singer,” es posible que no queramos que un niño comience el viaje incierto de la vida si las perspectivas están nubladas “. Si no nos gusta hacia dónde se dirige el viaje de un niño, tal vez sea mejor Detén el viaje ahora mismo. En un pasaje frecuentemente citado, Singer sostiene que

“Tener un hijo con síndrome de Down es tener una experiencia muy diferente a tener un hijo normal. Todavía puede ser una experiencia cálida y amorosa, pero debemos haber reducido las expectativas de la capacidad de nuestro hijo. No podemos esperar que un niño con síndrome de Down toque la guitarra, desarrolle una apreciación de la ciencia ficción, aprenda un idioma extranjero, converse con nosotros sobre la última película de Woody Allen, o sea un atleta, jugador de baloncesto o tenista respetable. “[3]

Cuando Berubé discrepa con Singer, también se enfoca en el futuro. El argumento de Berubé es que realmente no sabemos qué nos depara el futuro de DS, excepto que ese futuro está mejorando rápidamente. Cuando podamos, debemos evitar hacer suposiciones sobre expectativas razonables:

“No podemos (uso el término con cuidado) saber qué esperar de los niños con síndrome de Down. Los programas de intervención temprana han hecho diferencias tan dramáticas en sus vidas en las últimas décadas que simplemente no sabemos cómo es el rango de funcionamiento y, por lo tanto, no sabemos qué esperar. Eso , profesor Singer, es el verdadero desafío de ser padre de un niño con síndrome de Down: no se trata solo de cuestionar las bajas expectativas de otras personas respecto de su hijo, se trata de recalibrar sus propias expectativas una y otra vez, y no solo para su propio hijo, pero para el síndrome de Down en sí mismo “. [4]

Argumentos como el de Singer y Berubé son vitales para la forma en que consideramos el síndrome de Down. Las perspectivas para las personas con SD (y sus padres) han mejorado, y mejorarán, en formas que aún no podemos anticipar. En otras palabras: sí, las perspectivas están nubladas, pero en cierto modo eso es bueno.

Si bien estoy de acuerdo con Berubé, transmití esta historia mía y me centré en dos momentos, porque también creo que no necesitamos mirar solo al futuro para justificar el valor de la vida. No me importa si Roland se convierte en fanático de Woody Allen o en un jugador de baloncesto experto. No tengo que obsesionarme ni con sus prospectos ni con el futuro de la terapia de DS, como hice en la mañana de octubre del año pasado. No siempre tengo que concebir la vida de Roland como un viaje, cuyo extremo velado debo tratar de ver. También puedo detenerme en su presente: en la luz al amanecer. Gran parte de la literatura de autoayuda tiene como objetivo ayudarnos a aprender cómo vivir y amar en el momento, y para aquellos con síndrome de Down, no debería ser diferente.

Referencias

[1] Gustave Flaubert, Madame Bovary, trad. Adam Thorpe (Nueva York: Modern Library 2013), 119.

[2] Zora Neale Hurston, sus ojos miraban a Dios (Nueva York: Harper, 2013, 159-160.

[3] Peter Singer, repensando la vida y la muerte: el colapso de nuestra ética tradicional (Nueva York: St. Martin’s Press, 1994), 212-214)

[4] Michael Berube, “Más sobre Peter Singer y Jamie Berube”, http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)